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やわらかな日々~の

面白がって生きてきた

これからも 面白がって 生きていく

意識高い系

2025-04-23 09:27:52 | 日記

山見てぼーっとしていたい

 

雨ふりの朝にほっとする水曜日。 やや疲れ気味w 

 

月曜日、山の景色に浮かれたのちに病院へ。

今回の目的はずばり「採血」 ゲノム検査のための採血でした。

 

セカオピで「検査できます!」と言われて、しかも早めがいいと言われて

「そちらの主治医に伝えておきます!!!」としっかり言われて!(重要)

 

さて、検査室でのいつもの採血時 ちょっと聞いてみた

「あのー。今回の検査項目に遺伝子検査入ってます?」

 

ベテランで採血超うまい看護師さん。準備している手をふと止めて「はて?」   

あああああ。いやな予感。

 

まあ、この後の展開は予想通りでしたね。 いやな予感の予想通りw

わたしも実際のとこ「ゲノム検査」がどういう手順で進むかなんて知らないので

検体とって検査室送る~くらいにしか思ってないわけで

でもそこは、医療に関係したことのないただの一般患者なので!!!

 

なのに まさかの医療者も 「よくわかんないの」なんて言うとは思わないよね。

おいおい、わたしと同レベルってドォイウコト?

 

そして、セカオピ先からの書面をじっと見る主治医(爆)

 

まあ、いいです。 ここは千歩くらい譲って 「すぐ調べて連絡ください!」と、念には念を押して(というか、もう脅迫に近いくらいの)にらみを利かせて退出しました。

あ、普段の検査結果は良くもなし、悪くもなしってことでジオトリフ継続でまた一か月後に診察です。

 

で、この日は口腔ケアにも行きたかったのだけど、これでひと悶着してたらそちらの診察時間が終了してしまったので

憤慨した勢いで翌日の午前中に予約をw

昨日の朝はなんか疲れて、連日でなんか予約入れなきゃよかったと思ったけどね(苦笑)

 

口腔ケアは、ジオトリフにしてから口内炎はもちろんだけど、このところ歯ぐきからの出血が多くて気になっていたので診てもらったのだけど

やはり、1%くらいに副作用の歯肉炎があるらしくて、歯石取りとケアの仕方を教えてもらって、ここもまた来月診察になりました。

自分ではそれほど痛みは感じていないと思っていても、歯石とるとき無意識に体に力が入ってしまうので

もうずっとお世話になっている歯科衛生士さんが「○○さんがこんなに痛がるのは初めてよね」って言われて

相当歯茎が過敏になっているらしい。

普段も柔らかめの歯ブラシで磨いているけど、もっと柔らかい歯ブラシと歯磨き剤の試供品も出してもらいました。

で、ちょうどお昼ごろ終わったので、夫とお昼ご飯外で食べようか?とショッピングモールに移動。

朝はダルダルだったのに、久しぶりのモールでウキウキしてきて「さて、何食べようかな?買い物もしていこうかな?」

 

なんて思ってたら病院から電話

 

顔見知りの相談センターの看護師さんで「まだ院内にいらっしゃる? え?もう外? ああ、ごめんなさい!!もう一度来られる?」と慌てた様子。

なんと、遺伝子検査に関しての窓口になっているのが、この方だったのだそう。

 

で、お昼ご飯だけ食べて病院へ戻るww

 

そして、そこでやっと説明される

 

「ここでは 採血できないんです。大学病院へ行ってください

 

は・・・・あ?

 

「これはぜひ早いうちにやるべきと思うので、いいですよ、

〇〇先生に伝えておきますから次の診察日に採血してください」(by大学病院ドクター)

 ↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

セカオピに行ってきた話の中から抜き出して再掲しました。

 

 

こう言ってたじゃない??!!!(怒)

 

担当の彼女も、申し訳なさそうに「ごめんなさい」を繰り返してくれましたが。

まあ、あなたは悪くない。

 

ここは 1万歩譲って

また松本に行くよ!!!!(泣) しかも結果も大学に聞きに行くので2回w

 

ああ、今度はどこで遊んでこようかなあ~~・・・・・(遠い目)

 

薬局で愚痴を聞いてくれる若い薬剤師くんに

「まあ、こんな検査を申し出る患者ってここの病院じゃあんまりいないから仕方ないかもねぇ」とぼやいたら

「言い方が悪いかもしれませんが、○〇さんみたいな意識高い方ってあまりいないですからね・・でも病院の中身が追いついていなさすぎますよね」と

そうなのよ。この病院、この春に「がん診療拠点病院」に指定されたばっかりなので、大学病院の先生としては「だからそちらでできるはず」って思ったのかも。

 

まあ・・・この地域でね、意識高い患者は そもそもこの病院選んでないと思うけどね (爆)

 

 


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セカンドオピニオン

2025-04-04 09:24:46 | 日記

 

10年前、この建物と同じ並びにある大学で入学式だった。

まさか10年後にこっちに来ることになるとはね。

 

朝8時半前に出発。 

朝が遅い我が家では この時間に出かけることは整形外科の診察日以外は無いので そこからバタバタしている。

一日の予定を盛りだくさんに入れてるのでセカオピは二の次みたいな気持ちもあって緊張感はゼロw

この前の脳外科の病院よりは少しだけ地元寄りにあるので、1時間で到着。(予約時間の30分前)

雪にならなくてほんとによかった。

 

さすがに大学病院は広い。駐車場も広い! 総合案内の方も親切、セカオピ受付の方もめちゃくちゃ親切。

緊張感は無かったのに、質問事項を確認してたら少しだけドキドキしてくる。

予約時間ぴったりに相談室に案内されて担当の先生とあいさつ。

事前に質問事項を提出しているので、それに沿ってすでに回答の書かれた用紙も置かれていて

でも話は がんの種類やPD-L1の有無、それらについての説明 治療歴でなぜそれが選ばれたか?の説明から始まったので

ちょっとだけまどろっこしかったかな。まあ主に夫に向かってしゃべってたから、夫への説明かもw

ま、さすがに大学の先生だからか 説明が非常にわかりやすい。

授業を聞くようだったわ(しらんけど)

 

本題に入って「肺のほうは、あまり動きもなく抑えられた状態だけど、脳のほうが問題なんですよね?

やはり症状が出てくることが嫌ですよね?」というのに、しっかり首肯。そうですそこです。

「本来の標準治療でいけば、4次治療後というのは殺細胞性抗がん剤になりますが、脳への効き目で言うとやはり分子標的薬になります」

ということで、すでに使われている薬剤2種の説明。

わたしの質問もそこにあり、一番は再びタグリッソが使えるかどうか?ということ

 

主治医は「耐性が出来てるので~・・・うにゃうにゃ。。。」だし

ネットで調べると免疫チェックポイント阻害薬から時間を空けてもリチャレンジには賛成しない医師の意見とか・・・

でも、こちらの先生は

「使えます! 免疫チェックポイント阻害薬の後でも、これだけ時間をおいていればほぼ問題はありません」

ただ、薬剤そのものに肺炎のリスクはあるというだけで、それは最初からそうだしほかの薬でも同じだからね。

でも、使えるとわかればほっとする。 

そして新薬については、「一次治療患者が承認になっただけで、タグリッソの耐性後の評価というのがまだなんです。」とのこと。

患者会でもこれに関しては副作用が強いとは聞いていたけれど、やはりそこがとても問題点で

効き目が強いということは副作用も強いので医療者のほうではその対策をどうするか?に追われているところなんだそう。

これは、うかうかと「新薬~♪」と喜んではいられないのかも。

 

他には放射線(全脳)のことなど聞いて・・・

まあ、とにかくもういろいろやってきたんで、絶対いい話ってのが無いことは最初からわかってはいるんだけど。

主治医の「。。。うにゃうにゃ~」の部分を全部はっきり説明してもらえたことはセカオピして本当によかったと思った。

 

それと「遺伝子検査をもう一度やることは意味があると思います!」との提案があり

これに関しては私はもうやらない(できない)と思っていたので、おおおおおお???と、

「以前、大学との共同研究とかで気管支鏡やったんですけど、その時は検体から悪いものが出なかったし、その奥には気管支鏡が入らないということで調べてないんですよね 針生検とかするんですか?」と聞くと

「血液で調べられます!!」

おおおおおおおおお!その手がやはりあるじゃん~~♪

しかも

「これはぜひ早いうちにやるべきと思うので、いいですよ、〇〇先生に伝えておきますから次の診察日に採血してください」とのこと。

 

話の中に時々主治医のことが出てくるのだけど、〇〇先生というときと「○○」と呼び捨ての時があって

連携病院なのでたぶん知り合いではあるんだろうけど、最初呼び捨ての時は同じ医療者側としての呼び捨てかと思ってたけど

時々「先生」付きで言い直すのを聞いてると え?後輩か何か?と思えてきて

だんだんと「それは俺からアイツによく言っとくわ」的な感じがしてきたわww

 

しっかり言ってくれっ!!!  (笑)

 

セカンドオピニオンでは原則主治医の悪口は言ってはならないという決まりなんだけど

どうもぽろっと言いそうになって困ったわw(言わないよ)

ただ「やはり今のところ(病院)では症例数が少ないせいか、はっきり決まらないようなことがあるので~」という

ニュアンスでは言っちゃったけどね。

あ、いけない!と思ったけど、うんうんてうなずいて「まあ、そうですね。あなたの考えで間違いはないと思います」

と言ってもらえてほっと・・・

ついでに「患者会に入っているので、そちらからの情報とか知ってしまうとつい・・」ということも話したら

ワンステップのこともよくご存じでいらして

「ワンステップはすごいですね」と。評価高かった~

 

決まりの1時間枠の中で、少し時間が余るくらいで質問終わっちゃったので

「他にいいですか?」と何回も聞いてもらえて 

まあ下世話な話すると、セカオピって保険が効かないので結構お高いんですよ。しかも大学病院になると別枠でw

(お都会のほうはもっと桁違いだけどね)

払っただけはしっかり有効活用しないと!!! 

まあ「主治医に言っとく」は何回も言ってくれたから元は取ったwww

 

 

病院出たのが11時。

この後は「ついでのお楽しみ~~~♪」にウキウキで出掛けたのでしたw

60年ぶりの再会目指して~~!!

 

 

 


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継続

2025-03-25 15:30:29 | 日記

毎年毎年 春はここから「ティタティート」

 

昨日のお昼ご飯は肌寒いから温かいうどんを作ったのに 今日は冷たい「もりそば」を欲する暑さ!

外は黄砂が吹き荒れてるし みんな~体調管理に気を付けよう~!

 

というわけで、昨日は呼吸器内科診察日。

 

増薬して体調も悪くないし、今回の診察では変更とか特にないだろうと想定し

夫は送迎だけで、義母の病院へ行ってもらうように病院入り口で別れ、ひとり検査室へ直行

受付していると携帯が鳴る。

誰ヨ?  と着信見たら

 

「あに」

 

は? 慌てて場所を変えて電話に出ると 近くに来たからこれから家に行ってもいいか?という。

いやいや、ちょうど病院に来たばかりだから今日はごめんねって言ってから一旦切ったけれど。

検尿採血しながら「こっちにきてもらって待合室で話せばいいか?」と思いついて掛け直した。

 

それから20分ほどで、兄到着。

わたしはレントゲンも終えて診察待ち。たぶんあと1時間近くは待つだろう。

落ち着いて出迎えたものの、血圧は160に上がっていて測り直したり、夫に慌ててラインしたりして

内心はかなり動揺している 

こんな時は いつでも脳内に「フーテンの寅」のテーマが流れて、サクラの心境なんだよな

もちろん、こんなことは本人には絶対言えないことなんだけどw

 

で、まあ彼は実家関連で来たついでで わたしもその詳細を聞きたかったし、とりあえず顔見て話したかった。

話は想像に難くなく、進展もなければ後退もなし。やれやれってところ。

一手に引き受けてくれてる兄には感謝しかない。

と、そんな話をしているところに夫まで登場  夫と兄と私 なんだ?この構図w しかも病院の待合室。

車いすの患者に付きそう子供夫婦とは違う、見た目全員健康そうな大人3人!!

わたしの順番が近くなって「どうする?3人で診察室入る?」と一応聞いてみたけど

いや~ 主治医のほうがびっくりしちゃうよね、ってことで二人辞退。(笑)

実際に呼ばれて、一人で診察室に入ろうとしたら看護師さんが「ご家族の方は?いいんですか?」って聞かれたんだけど

「いいんです!」って断って なんで付いてきた?って不思議な顔された。

 

診察のほうは落ち着いたものでした(爆) 

まあ、体調は悪くないから自分でもここで何か変更も無いだろうと予測していたし、

今回はとにかくセカオピの紹介状をもらうことが第一目的。

もちろん、増薬した結果もちょっと気にはしている。

 

で、結果

「ほんのちょっとなんだけど、数値が下がってます」 と主治医。

 

うわ~♪   舞い上がる気持ちw

ほんとはね、こんなマーカーの数値の上下にいちいち一喜一憂しちゃだめよって 日頃から 自分にも他人にも言いがちなんだけど

上がって上がって上がって~ が続いた1年だったから  ごくわずかでも「下がった」に喜んでしまったよw

ちょっとどころかしっかり気にしてんんじゃん。  よく見りゃ、ほんとーーーーに ごくわずかだったけどねw

 

にやにやしながら「じゃ、ジオトリフで続けられますね?」っていって「この量でいいですかね?」まで言っちゃって

「まあ、(薬に)体が慣れてくれば もう少し増やしても・・・」と語尾を濁しつつたしなめる主治医。

もうちょい強めの医師だったら「何言ってんの?倍量まで増やして!」っていうところ。

 

「では、次回は4月21日に~」と、次の診察もしっかり一か月後に戻った。

 

で?  と次の言葉を待つ私。

え?  と、無言でこっち見る主治医。

 

「セカオピは?」というと 「あ~。。。どこがいいですか?」

 

完全に忘れ去られてるーーーー!! がっかり・・・

でも、この後診察室出てから看護師さんが手続きの話にきて、あれれな展開になって

主治医が悪いというより、この看護師さんが怪しいことが判明。

彼女は最近呼吸器科の外来に入ってきた人なので、よくわかってないのかも?

たまたま相談センターの人が来てくれて「どうした?」と間に入ってくれて無事手続き出来たからよかったけど

そうでなかったら、また1か月も先になってしまうとこだった。(ついでに主治医にも文句言ってもらったw)

 

と、こんなバタバタな騒ぎをしている中に

「俺時間だから帰るな?」と顔出した兄。 (忘れてた)

「うん、じゃーまたね」と手を振って 振り返ったら相談センターのNさんが「だれ?おともだち?」と

「あにです」と答えたら不思議そうな顔。いやここの説明めんどくさいのでww

 

ジオトリフ継続 これから一か月有意義に過ごそうw

先日新潟に行ったとき、直江津名物「継続だんご」というのを見つけて

「ネーミングがいいねえ~♪」と購入してきた。 

もちろん、何が継続なのか?は内容が全然違うけどね。 

 


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自分で選ぶということ

2025-03-10 10:37:32 | 日記

「あらかし」の林

 

樹肌の色が絶妙

 

推し漫画の新刊、その1が届く(kindleなので発売日0時0分に入荷!)

寝不足の朝です。 いや~~~よかったよ~  涙涙

ま、その話はいずれ。(うん、まあ需要は無いよな。)

 

 

さて、私のがん治療もいよいよ次のフェーズにさしかかるのか?といった状況の中で

近隣の懇意にしている方々からの助言というか、まあ、もともと「そこじゃ。。。」といわれ続けてきたことがありまして。

それが「病院問題」 たぶん前も書いたかもしれないw

いわゆる「評判が悪い」のですよ。苦笑

もうずっとずっとずーーーっと昔から悪い。どうしてこんなに悪いんだろうてくらい。

中身は時代ごとに変化してるはずなのに(設備も、人も)

まあ、いくつかの要因があるのはわかる。

「隣の芝生は青い」というのも一因と思う。(隣が新築だったりするとさ~)

でも、ここにきてピンポイント的に、私の掛かっているとこのうわさが特に悪いwww

先日も同じドクターにご家族が診てもらったという人から、控えめに「転院したら?」といわれてしまって・・・

 

ううう。。。うん。わからなくもない・・・・滝汗

 

わたしが、この病院を選んだのは(選ぶも何も最初は行くしかなかったんだけど)一番の理由は「自宅から近い!」これに限るのよね。

何かあった時、特に具合が悪いときは近いが一番!!

ええ、出不精が問題じゃなくてねw

悪い噂とか評判の詳細を聞けば、大概は「医者がダメ」とかいうけど

「良い医者」と「悪い医者」の違いってなんだろうね。

 

この10年ほどで、医療は変わったって言われてる。 

薬の開発、ゲノム医療、技術の進歩・・医薬分業などなど。

とにかく。今は「患者も勉強しなきゃダメ!」ここははっきり言えると思う。

全部医者任せで「治して当然」という顔して「上手くいかないのはあいつが悪い」って言うのは間違ってる。

でも、なにも医者になれるほど勉強しろという話でもない。

自分の病気についてだけでいいから、知ろうとすればいいだけの話。

だから、わたしの「良い医者」「悪い医者」の判断は わからないことが聞けて、知ろうとする姿勢にきちんと答えてくれるのが「良い先生」

「そんなことは、俺の言うとおりにすればいい」という医者は嫌い。(昔っぽい医者)

ま、そんなとこかな。

自分が感じる 相性とか、相手の第一印象とか、そういうのは苦手なんです(第一印象が後々に当たってたことがない)

 

 

自分の病気について勉強して、治療も患者が判断するという時代に、そんな難しい判断は・・と思うかもしれないけれど

自分で選んだことは後悔しない。たぶんね。

選ぶのが難しいとしても、今後自分がどう生きていきたいか?だけは自分が決める。

仮に、判断能力が無くなってしまったら(認知症とかになって)その時は治療は止めてもらう。

そしてそういうことをすべて医師と話し合えることが大事だと思ってる。。

医師と患者は対等で、両輪であれとおもう。

 

というわけで、コミュニケーション下手で愛想も悪くてメンタルも弱そうな主治医だけど(散々な言い様)

あっちが目を合わせなきゃ、こっちが顔のぞき込んで「ね?どう思いますの??」とぐいぐい聞けて

超メンドクサイと思ってるだろうけど 「めんどくせー」といわないので

まあ、もうしばらく付き合っていこうと思っております。(爆)

それに、転院してもそこで必ずしも自分に合った先生かどうかなんて、わからないしね。

 

 

今日はとても良いお天気で

味噌を仕込みます。何年振り? 昨年は豆が不作だったようで売られてなかったんだけど

うちにはね、一昨年?もっとまえ?買ったまま放置してたのがあって(備蓄といって)、恐る恐る袋を開けてみたんだけどw

全然虫もついて無いし状態が良かったので、湯戻しで戻してみました。

外で火をおこすのは、やはり憚れるので家の中のストーブで煮てみたら案外早く煮えあがって今冷まし中。

湯戻しも古豆使うのも初めてなので、とりあえず在庫半分の1キロだけ。

初めてついでに、樽じゃなくてジップロックでやってみようと思うのです。

最近みそ汁を作らないので、味噌は前のがまだ残っていて少しづつ作ればいいって感じ。

このくらいなら一人でもできるわ~

 

 

 

 

 


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質問攻め

2025-03-07 10:52:24 | 日記

北風が潜り抜けていく空

 

 

3月6日 呼吸器内科

 

前回の診察時の主治医の動揺と、その他各方面からの情報もあり もう転院したほうがいいのかなあ?

とまで考えてた2週間。 

でもまあ、ちょと待てよ?自分自身の体調はどうだ?と、最も根本的なところに戻ってみれば

「とくにもんだいがありません!」と、ここ こそ大事。

じゃあ、慌てることもあるまいw

それに。

それに主治医の今までの傾向からすると、即断即決の答えは出さない人だけど、そのあとちゃんと考える人だから

なんか対策見つけてくるんじゃないか?と思い

こちらも「質問事項」を初めて用意して受診しました。そして夫付きで診察室へ~(もちろん夫は聞いてるだけの人)

 

 

主治医 落ち着いてる。 ぷぷ    ってかデフォ   ぷぷぷ

 

今回はレントゲンも撮らないし腫瘍マーカーも調べない。

体調の確認くらいで、主に私からの質問攻めで、それに対して主治医が答える。

で、今回はその質問と同じことを

「ほかの先生にも聞いてみたいのでセカンドオピニオンお願いします。」

と、初、セカンドオピニオンの依頼

 

実は、前回の診察の直後にセカオピしようと決めてました。

電話で相談センターに連絡して、とりあえず次の診察までに先生に伝えてほしいとお願いしておいたので

主治医も「あ!はい!わかりました~」と即答(笑)

 

ただ、どこの病院にするか?これがちょっと迷ってしまって

まあ、県内に迷うほどの病院は無いのだけど~ (それ)

今の病院より評判の良い近くの病院か?(←) 新幹線で国立がんセンターか?がん研か??

そしてなぜか視野に入れない大学病院w

 

2週間前からセカオピしようと決めたくせに、いよいよ「ここにしよう」と思ったのが5日の夜中の12時www

宿題はいつだって ぎりぎり星人。 2週間調べつくすなんてことはしてない。

しかも、決定したのが突然視野に入れた「大学病院」w 

 

主治医への質問事項の返答は、それぞれきっちり答えてもらいました。

タグリッソも絶対使えないわけではない。全脳照射が必ずしも(効く)いいわけでもない。

症状は急に現れるわけでもない、急性髄膜炎のような高熱が出るということもない(そちらとは症状が全く違うらしい)

倦怠感やふらつきみたいなことが多い。

とりあえず、ジオトリフの増薬で様子見て考える(次回にマーカー調べてそれも判断材料にする)

まあ、慌てずに様子見ながらいこう!というかんじ。

 

また2週間後に診察ということになりました。

 

セカオピはその時の血液検査の結果を出してから手続してもらいます。

病院間でやり取りしてもらうので、連絡が来たら行けばいいだけ。

4月くらいになるのかなあ?

 

ま、主治医が落ち着いていると、なんかこちらも落ち着いていられる。

時々、この人(先生)ってどうなの?とか思う時もあるけれど(爆)

もっと本心を知りたいって思う。人として知りたいと思う。

 

 

 

今回は なんとなく気持ちも上がって明るい気分で帰宅。

それにねえ、今月は楽しみにしてることが幾つもあって♪

推し漫画が二つも新刊が出る~~~(笑)

それと、ヨシタケシンスケさんの新刊本も予約したし~

今日は、これも発売で速攻買いに行ってきました。

年齢的に合わない雑誌ーーーー?と思うでしょ。

付録狙いですねんw(雑誌は娘にあげた)

 

 

 

 

 

 

 

 


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