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やわらかな日々~の

面白がって生きてきた

これからも 面白がって 生きていく

高額医療

2025-05-24 10:34:53 | 日記

木陰の心地よい日

 

 

気温も風もちょうどよい日というのは続かないもので、夕べからこたつが復活しておりますw

こたつなんか見るだけで暑い!という日があったので すっかり片付けたかったんだけど

それでも梅雨時の寒さを思ってこたつがけだけ外さなかったのは正解。

 

新聞にちょっとしたパズルが日替わりで載るのだけど、それをやるのが楽しみ(隠居生活の憩い)

本日はクロスワード、これが時事ネタ多くて最近ニュースもろくに見ない自分にはちぃと難しいので

たまにわかるとすごくうれしい。 

で、今日の問題に『国立がんセンター「がん遺伝子○○○」登録10万件超』というのを見て

あ。すごくわかるw 「けんさ」と速攻で記入。

 

10万件かぁ・・・・先日の検査の時にゲノム(腫瘍内科)の先生に「やる人はまだ少ないですか?」聞いたのだけど

その時の返事は「そんなことないですよ。すでに9万件はやってます」とのことだったので まあ、1万は誤差ってとこか。

なぜそんなことを聞いたかといえば

私のように最初の検査ではっきり「EGFR変異」がわかっている場合は薬が効かなくなったからといっても

そうそうはやらない。おそらく、前の主治医も考えないと思う。

まして、この病院でこちらから「やってよ!」なんていう患者もいないと思う。(知らない人も多いだろうし)

(遺伝子変異が見つかっていない人がそもそも対象なのです)

わたしも2次治療が終わった時に「気管支鏡検査」するよって言われた時も「何調べるのよ?」と思ったくらいで

まあ、それがその時たまたま県の大学病院と連携病院の研究目的があったから・・・というのは後で知ったのだけど。

そして、現主治医もこれ(研究目的)よくわかってなかったんじゃないか?という疑惑ww

(この時の検査は検体が採れずに終わった)

 

それはさておき、「遺伝子変異がわかっていても別の変異が出現することもあるよ」ということは患者会で知って

セカンドオピニオンでもその説明がされて「やるといいよ」といわれた時は、受けるしかないでしょ!

・・・・・・と思ったものの。

別の変異が見つかる確率10% そして、その検査費用  これが高額でした。  

 

まあ、保険も適用だし 今話題の高額療養費制度も活用させていただいてびっくりするほどでもないですが

それでも躊躇する人もいるかも。(だって確率10%だよ???)

ということで、事前によくよく説明はされます。コーディネーターの方からも、ゲノムの先生からも。

(そして「主治医の先生からも説明されたと思いますが・・」と言われて、前のめりで「いいえ」と答えたかったワタシ)←

 

昨日、呼吸器科の薬をまだ取りに行ってなかったことを思い出して慌てて薬局に行く。

最近は店長(社長)はあまり表に出てこなくて、もっぱら若い男性の薬剤師さんなんだけど、いろいろ話を聞いてくれて

相談にも乗ってくれる。 

といっても、一方的に私があれこれ話して「そこで(その病院で)いいんですか~?」みたいな顔されることが多いのだけどねw

でもセカオピに行くこともゲノム検査受けることも話したら

ぱあ~っと明るい顔になって「いいですね!」と後押ししてくれてたので

昨日は行ってきた報告と ゲノムの先生の外来もこちらの病院で受けられることになったという話をしたら

この流れをすごく喜んでくれて「あの、変な話ですけど、主治医の先生の顔もたてられますしね」といわれて

ああ、そうか。私そういうとこ疎いからな。 単純に後ろ盾が付いてよかったくらいにしか考えなかったよww

まあ、主治医も「俺の顔をつぶすな!」みたいなことは思わないタイプと思うのでだいじょうぶ。(たぶん)

逆にそういうタイプの医者だったら、私はセカオピもパネル検査も言い出せなかったと思うし。

どちらが良かったかどうかとか、それは「たられば」の話で意味が無いし。

いつでも今が最善。

 

 

で、お会計。

今回は手持ちの薬がゼロなので、マックス出してもらって・・・・・・滝汗

 

高額療養費制度・・・ほんとにほんとにお世話になります。

 

 

 

「はなこ」は膝にのって甘えるような猫じゃないけど、気が付くとそばにいる。

わたしのまわりはいつもこんな感じでいろいろが散乱しているのだけど、その隙間でマンガ本枕にして寝てる。

「しあわせは 食べて寝て 待て」 ハナコにぴったり。

ドラマはついに最終回。 

 

 

 

 

 


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誰のこと?

2025-05-20 10:40:11 | 日記

お米はどこにいったのかなぁ(怒)

 

 

いろいろ言いたいこともありますが、それはおいといて。

今日は気温が33度らしいです。 

1日の中でも気温差が激しくて、まだ冬の布団をかけて寝てたのだけど、一昨日の夜「あっつー!!」と夜中に目が覚めて

夕べは ようやく春仕様に取り替えました。夏仕様にはまだ早いかな。梅雨も来るしね。

というわけで、本日は梅雨前の大洗濯。三回目の洗濯機を回し中。

 

昨日は呼吸器内科の診察日

午後の待合室は空いているのに、なぜか待たされることが多い。

どうも初診の人が午後になるらしくて諸検査を回ってくるので待合室にいないだけらしい。

わたしの後からどやどやとやってきて先に診察室に入っていく。

昨日は予約の30分過ぎたあたりで「〇〇先生の診察は30分遅れますー」と窓口から案内があって

さらに1時間待ったところで「一時間遅れになりまーーす!」と・・・・

結局2時半の予約が4時の診察になりました。

 

こういう長い待ち時間、フードコートの呼び出しシステムの「あれ」みたいのがある病院もあるらしいけど、ここは

「そんなものはない!」のでひたすら待合室で待つことになる。

まあ、それがあったとしても他に時間つぶせるような場所も無いけどね。

 

で、疲れ切って診察室へ

お互いなにから話せばいいのかしばしの間ww 

今回の血液検査の結果など聞いてたら、金曜日に会ったゲノム検査の諸手続きをしてくれた(コーディネータ)看護師さんが

診察室に入ってきて同席。そっとお互いに目配せ。

そこから、こちらもテキパキ話せたかな。味方が一人ついてくれた心強さで(笑)

 

まあ、若干こちらが押し気味ではあったなと思うけど、主治医ももう少し自己主張してくれないかなああぁ

MRIも「そろそろじゃない?」とこちらが言うと「あ、はい。そうですね」って予約入れるし

「次回CTとります?」と聞くと「あ。はい。そうですね、」っていったくせに

「多すぎる?」と聞くと「あ。はい・・・・はい、じゃ次回は無しで」とか

(多すぎる?と聞いたのは、整形のドクターが「こんなにCT撮る内科見たことない」って言ってたのが気になって)

 

いや・・・もう、この会話聞いたら「その医者おかしくね?」って思う人いるー?いるよねええーーーー!(爆)

 

ま、わたしの圧も強めだよなって自覚してますけど。。。ほほほ。

お互いの信頼関係が出来上がってるので・・という解釈でよろしく。

 

やはりマーカーは上がってきているので、薬の変更についても話はしたのだけどそのタイミングはいつか?ってとこが問題。

ちょうどゲノム検査の結果が来月に出るだろうからそれも踏まえて考えようって主治医とも話したんだけど

診察室をコーディネーターさんと一緒に出て 待合室でまた少し話して

結果を聞きに行ったときにゲノムの先生にも相談すればいいねと、

あえて先生がこちらに来た時の外来予約しなくても済みそう。 

やはりセカオピからいい流れが出来てきたと思う。 

 

先日 信濃国分寺にお参りに行ったときのおみくじ♪

 

「医者のよき指示」・・・・・・・・・・・・誰や? どの先生??

 

 

 

 

 

 

 

 


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2025-05-18 09:05:21 | 日記

雨は止み

雲が流れて

風が凪ぐ

 

 

散歩に出て いつもの場所を通り過ぎながら 無意識に撮る一枚。 

世界はいつでも美しい

 

 

金曜日は早起きして病院へ。 半年に一度の骨密度検査が朝1番にあるのでそれまでに行かなければ・・

その時間帯って通勤ラッシュに引っかかるので、いつもより余分に時間を考えて起きる時間も調整する。

薬を飲む時間が遅いせいで朝も遅起き習慣がばっちりついてるので、起きれるか?緊張のあまりよく眠れずw

検査台に横になってそのまま寝落ちしそうだったww

 

3か月ぶりの整形外科の受診。 骨密度も問題なく、気になるような痛みも無く 今回も雑談的に呼吸器のほうの話題で

セカオピに行ったとか、パネル検査もやったとかそんなことも報告し

先生からは整形外科での注射をどう考えるかという整形外科学会の情報を聞いたりする。

こちらのドクターは、前記事で書いたような「ドクターの違い」でいえば「はきはきタイプ」なので

嫌なこともにこやかに話す。

もちろん、かなりオブラートに包んだ言い方ではあるのだけど、付き合いが長くなるにつれて最初の頃よりはっきり言う。

たぶん、それは私がもうそういうことを聞いても大丈夫だと確信してるからだと思うのだけど

伝え方というのは医者も迷うのだろうなあ。

わたしはうやむやな回答よりも、はっきりさせてもらった方がいいのだけど、こればっかりは人それぞれで

そういうのは嫌だと思う人もいるからね。嫌というより落ちこんでしまう。

まあ、わたしだって動揺はしますよ。めっちゃするし落ち込んだりもするよww 

でも ふんわりふんわり優しく何か隠してる感じはイラつくんだな。

つまり どSなんだな。←

 

それはともかく、時間的には順調に終わって、いつもの注射も済ませて会計ではっと気が付いたのは

「あ、処方箋がない!」

話弾んで?毎日服用のビタミンDの処方忘れてるよ・・・と、慌てて整形外来に戻って伝えて待合室で待っていると

ちょうどパネル検査の窓口になってくれた相談センターの看護師さんが通りかかり話し相手になってくれて

わたしも先日の結果報告したかったので、いろいろ話してたら

「○○先生ね、1週間に一度こちらに来てるからまた相談するといいですよ」というので

そういえば、先生もそんなこと言ってたなと、でも何しにこちらに来てるか全然わからず そんな人に何を聞く?

と思ったら

「あの先生は腫瘍内科の先生で、こちらで週一外来やってるの。だから院内でセカオピすると思えばいいよ~」とのこと。

 

 

え? 院内でセカオピ???

 

え? それってラッキー???

 

これはもう 主治医の物足りなさを補ってもらおうじゃないか 爆

というわけで、この安心感。

心が凪ぎます。(明日は呼吸器科w)

 

朝から一日庭を見なかったら、花が一斉に咲き出していた。

 

 

 

 

 


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かっこう初鳴き

2025-05-15 10:20:38 | 日記

ひさしぶりの「ちくちく」

 

アイアンの椅子ってね固いんですよ。 おしりに脂肪が必要。 

 

何の情報ソースが無くても、ちょっと知ってる人(一般人でも)が「こうなんですって!」と言ったら信じちゃう時がある。

今回は「ここ数年続いた激暑の夏が収束」という情報に歓喜する朝です。

自分が希望する情報ってのは信じやすいんだよ。嘘でも信じたいって、ただの個人の願望だから拡散はしないよ。

しないけど、マジ願うわ。 暑いのほんと苦手。

今日の気温(26度)でも、畑で青菜を摘んで家に入って、すでに自分が「青菜に塩」状態。

 

最近の小さな不具合がようやく収まって歯茎の出血も口内炎も良くなってきた。

疲労感もそれほどでもなく、昨日は庭の草刈りなどもして筋肉痛は避けられないけど元気。

食欲はある。逆に食べ過ぎないように気をつけながら3食とおやつももちろん食べる。

ゲイリー氏を刺激しない程度にw(刺激しなくてもヤツは定期的にやってくるから律儀)

 

まあ年齢的にも、どこか不具合のある日々というのは当たり前のことと思っているので

どうにかこうにかなだめつつ、齢を重ねていくってことだろうな~。

若いときは「それくらい」とか「考えすぎ」とかいいがちだけど、自分観察は大事だと思うよ。

「考えすぎ」ももちろんどうか?と思うけど、それは何もしない考えすぎのことで、

それこそ「不安」の情報ソースを確かめていくこと。見えないことが「不安」なので見えるようにすればいいのよ。

 

 

ここのところ大学病院など行き来して、このドクターのイメージの違いってなんだろな~って考えてるのだけど

ま、一番大きな違いってのは大きな病院のドクターってすごく「はきはき」してるのね。

他でもこういう先生ているのだろうけど、うちの病院ではありえないw

強いて言えば、前の主治医は「はきはき」してたかもしれない。 「にこやか」じゃなかっただけで←

「これはこうです!」ってにこやかに言いきられるのは、答えが明確で不安解消した気分になるけど

けどね。 

けしていいことばかり並べているわけじゃないんだなって 気が付いたんだなw

じぶん単純なんで 明るく言われると「明るく」なっちゃうけど、彼らは「明るく暗い話題をしてるだけ」なのよ。

笑いながら怒る人みたいな(昔そういう芸をする人がいたね)

まあ、この先雲行き悪いよといいながらも、傘持っていきな?みたいな提案してくれるとこが専門病院だなあって感想。

 

今の主治医は明るく暗い話題が出来ないwww

すごく良い言い方にすれば「患者の気持ちまるわかり」でどうしよう~って、迷ってる感じがする。

笑いながら殴っちゃだめだよねって 優しさか??

 

この前の診察で「いまのとこ症状的なものは何もないです」と伝えたら 

すごくホッとした声で「よかったですぅ」と小さく答えてくれたときは「素人か?」と思ったりもしたけど(爆)

それが人間味に感じて。それがここに来る意味とも思うんだな。  

先の予測がわかってる身としては 傘の有無はあちこちに聞くからさ。

傘の用意をお願いねってこと。

 

窓の外が緑に覆われて一日何もしないでも眺めていられる。 

もっと暑くなればここに簾も下げるし

なんなら毎日の洗濯物も干されているわけで、生活感丸出しの窓辺なんだけど

それを眺めているのもまた良し。

 

昨日カッコウの声を聴く 

今年の初鳴き  

次の季節が見えてくる。


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ゲノム外来

2025-05-09 21:22:43 | 日記

通り過ぎるだけの景色でも目に青葉

                    

 

4月21日に説明してもらった遺伝子検査。

手続きさえすれば、その後の進み方は早い。飛び石連休の合間に大学病院から連絡が来て予約日がすぐ決まった。

セカオピの時も思ったけど、何事も大きいとこはテキパキしてるんだなあ。

 

4月後半から疲れ気味だったけど、連休終わりにはすっかり疲れて昨日はそのピーク?

それとも「予約が明日」というプレッシャー?ww  

いろいろ想像してしまうことがあるから、不調だとすぐ悪い方へと考えがちだけど、

そういえば季節の変わり目はいつもこうだと思い出して不調の時にするといいストレッチしてカチコチの体を伸ばしたり

(薬への影響のない)サプリを飲んだりしたら、まあまあ復活。 

これで復活できるなら問題なしw 

 

予約時間が午後1時なので、昼前について病院のレストランでお昼食べていけば時間に遅れる心配もないだろうと10時半に家を出る。

病院のレストランて人生初かも?と思ったけど、人間ドックを受けた病院でも2回は食べてたっけ(フルコースで)。

大学病院は和洋中すべて揃っていて、お値段もお手頃でなかなか良かったです。

5階からの眺めも良かった。曇っていたけど正面に常念岳が見えて感動~

レストラン以外にも、花屋さんもタリーズもあるし 

コンビニも大きくて、医療関係の白衣の人が歩いてなきゃ普通にショッピングモールの中と勘違いしそうな雰囲気の場所もあり。

(うちの病院てほんとに何にもない。何が悲しいって図書館もなくなったし、コンビニも小さいから雑誌すら無いのが入院時にほんと困る)

 

それはさておき、今回の本題。

まず道に迷う(爆) 広いってこういうことねw 受付表とともに院内の地図まで送ってもらってたのに

「ゲノム外来ってどこ?」と迷う夫と私w コンビニに見とれてる場合じゃなかったわ。

急に人の気配が少なくなったあたりで、別の人が通りがかりの女医さんらしき人に道を尋ねていたのを見つけて

その人が離れた直後に女医さんを捕まえて「あの~・・・すみませんがわたしも~・・・」と言って

あからさまに嫌な顔される!! 笑

持ってた地図を見せて「ここの受付って?」と聞くと、ぶっきらぼうに「そこです!」とすぐ右手のドアを指す。

 

惜しい。 ちょっと通り過ぎちゃっただけだったわw てか、看板もっと大きくしてよ!(おばちゃんて自分は悪くないの)

 

無事受付にたどり着き、それ以降はとても丁寧親切でした。

予約時間ぴったりにドクターが中待合で待つわたしの目の前をかつかつかつかつと通り過ぎて診察室に入ると

すぐに呼んでもらえ、相談だけなのにだだっ広い診察室にドクターと看護師さんが二人。

それにしてもなんてさわやかでにこやかなドクター。

テキパキテキパキと説明してもらい(これがめっちゃわかりやすい)同意書にサイン。質問も含め きっかり30分で終了。

その後採血のために一人の看護師さんに採血室まで案内してもらい、帰りは迷うことなく会計までたどり着く。

採血は若いお兄さんだったけど、めちゃくちゃ上手。

 

いろいろとうちの病院と比べてしまって、もう戻れるかどうか不安ーーー! 

いや、戻るけどねwww 戻りますって。

とにかくドクターね。 別病院の脳外科医、セカオピの呼吸器科医、今回のゲノム外来専門医のまぶしさってなんなの?

1㎜でいいから、うちの主治医に分けてくれませんかね?

と心から願うのであった。

 

前日までヘタレてたので、今回はおまけのお楽しみは無しで帰宅を決めたけど

せめて帰りは高速道路のSAくらいは寄っていこうかと梓川のSAを目指していたら、とても目立つ外観のお店の前を通りかかり

「あ!!!ここ、前から来たかったところ!!」と叫んで 夫に車を止めてもらう。

 

輸入アンティーク家具や雑貨のお店。

もう何時間でも居れそう~。 なのに夫興味無さそう~~~。 

まあね。うちには似合わないものばっかだもんねw それにお値段もなかなかなんでね。

せめてもと、庭に挿すピックを一本と「買ってはならない布」を1枚買ってしまいましたよ。

 

心の栄養、目の保養でござんすよ。

 


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