里帰り

「朝起きたら１０分の散歩をせよ！」と指令が来たので

朝散歩

 

だがしかし　二日坊主ｗ

 

だって寒いんだも――ん。

今週は暖かい予報だけど、朝は寒い。

 

昨日は久しぶりに風呂釜洗いなどをしていて、そのまま外の排水溝の掃除までして

すっかり冷えてゲイリークーパーとのトイレデートとなりました。（最高に要らん報告）

冷えたせいというより、薬を増量したからなんだろうな。　まあ。やっぱりねという感じ。

 

いろいろ調べて、いろいろ考えて、自分なりの今後の方策を夫に話しました。

自分のことは自分で決めるからと、これは一貫して言い続けていることで、

だからいままで診察室までついてきてもらうこともしなかったけれど、次の診察日には夫も同行してもらうことにしました。

やはり、わたしだけでは聞き逃すこともあるしね（結構多いんだな、これが）

そうそう！次の診察日って、確定申告の日と重なるのよｗｗｗ

まあ、午後診察だから、午前中に済ませてもらってこよう。（ネットで申告は嫌だそう）

わたしは医療費の計算とか　まとめておかないと・・・

 

朝１０分の散歩指令は、実家兄から来ました。

かれこれ２０年近く音信不通だった人で、探せど探せど電話番号もわからず途方に暮れてた介護問題のころ

「なにやってんだよ！」といきなり電話が来て、ええ　たまたま動画を見たらしく

しかも本人、自ら行き先不明にしたとか全然思ってなくて（一人もんの気楽さ）

「住所なら伝えてある！」とか威張るわりに、私の電話番号失くしてて、速攻実家に帰ったらあんな騒ぎこんな騒ぎを知ったというわけ。

浦島太郎め。

 

それからさらに２年過ぎました。苦笑

 

まあ、おかげさまで介護問題は全部引き取ってもらったので大助かりなんだけど、連絡は相変わらず不定期というか

半年に一度くらい？来るから、前より全然多いんだけど

先日、こちらから近況報告したら　「運動しろ！運動！！！」と厳しめの指令が来たというわけ。

案外ストイックな男だったらしいｗ　どこにそんな血が・・・・（ワタシなんて真逆よ真逆！どこまでも自分を甘やかすわ）

ま、共通の原点も感じるので、私にとっての唯一の「里」なのかも。

 

里帰りと言えば。

 

先日テレビ見てたら娘が「あ！トビリシってここ？？」と驚いたわけは

 

夫実家にあった、いかにも外国製という感じの小さい花瓶？

誰かからもらったままという感じで、正札がさがっており、そこに「トビリシ」と書かれてたんです。（グーグル翻訳した）

「きっと誰かのお土産だね，トビリシってどこだろね？」と言いながら、その先まで調べる気の無い我が家。

秘境コーカサス、ジョージアの祈りの町「トビリシ」だそうです。

「ほら～～～！ここからきたんだね？　」と、テレビの前で里帰りさせましたｗ

 

 

 

 

 

先走りか？

陰から見守るひと？？

 

見守ってるのじゃなくて狙ってる

 

前記事で思い切りネガティブだったくまたろうです。

今日も寒いです（それは気候）

 

こちらのブログは、アメブロのように同じ病気の方々が読むのと違って、わたしの以前からの続きで書いてるので

なるべく治療の細かいこととか省いていましたが

今回はちょっと説明しますと、脳転移といっても髄膜（脳を包んでいる膜）に播種（細かく散らばっている状態）してました。

最初、主治医が「これ」と思ったものは、ガンマナイフが使える場所にあって

なので、すぐ「松本へ！」という流れだったのだけど

脳外科の先生の説明は

「これが、そのぽちっとしたものね？（主治医の指摘したとこ）　で、スクロールして下に下げると

ここです。ここにもやもやっとしたものがあるでしょ？　」と示して

「髄膜炎です。」と。。。

わたしが「え？　がん性髄膜炎に（これから）なるものですか？」と聞いて

「まさしくそれです　これが癌性髄膜炎です」といわれて、ちょっと混乱しました。

 

まあ、主治医があれだけ取り乱したのもそういうわけでｗ　（いや、お前医者なんだし慌てすぎ！）

あんまりいい状態じゃないのよね。　調べたら嫌なことしか出てこないやつ。

だから、ほんとは素人のほうが落ち着いてられるのかも。知らない方がいいって場合もある。

それに、いまの私は、なーーーーーーんの症状もないし！

 

ま、ほんとにこの数年治療を続けて来て、私は身体的に辛かったことって

たぶん治療前、告知前のあの頃が一番辛くて、治療始まってからは多少の副作用くらいしかなかったので

いつか、そのうち　また辛い日が来ると思っていても

人間、今痛くなければその想像って難しいものです。　

今なんともないのに想像するって　・・・・・たぶん、これでびびったわたしｗ

 

前回のMRIも、今回のMRIもそんな何の症状も自覚もない私からお願いして撮ってもらって

脳転移あったら「松本」へ行きたい！という願い入れも先にしておいたので今回のこととなったのだけど

医師の判断とすれば　腫瘍マーカの上がり気味くらいじゃ、肺の腫瘍の変化だけ診て脳MRIをとる必要ないというとこだろうな。

自覚の症状があって「じゃ、MRI撮ってみましょうか？」ってなるのが普通かも？

だから、けして主治医の見落としとか判断の甘さとかではないと思うし

まあ、なんというか・・・・自覚が出てから調べても良かったんかな？とか、おのれの「せっかち」というか「先走り？」

みたいのも感じてますわ

 

ブログ読んで、翌日には心配してくれた患者会のお友達がラインしてくれたり、従妹が電話してくれたりして

たくさん話したので今は平常心です。ほんとうにありがたいです。

ついで、せっかちなんで今後の対策まで考えてます。（今できることとして薬は増量して飲んでる～）

また相談センターで相談するつもり。

主治医の見落としといえば、髄膜炎は見落としたわけだけど、そのおかげで松本に行けたし（わかってたらガンマが出来ないと判断するだろうから）

脳外科の先生のキレッキレの「あなたにはまだ選択肢がある！」という言葉にも救われたのだから

まあ、いい流れだと思ってます！（思い切りポジティブ）

 

心配してくれた従妹が、沖縄旅行のお土産を速攻で送ってくれました♪（帰宅したばっかり）

今日は、朝から庭片付けで薪ストーブ出して、剪定くずを燃やしついでに鍋でお湯沸かして～

お土産の中に入ってたイカ墨でパスタを作って外で食べる～♪

風が冷たいんで、すぐ冷えちゃったけど美味しかった～～～♪

 

ネガティブ

 

薄氷を踏むのは誰か？

 

 

呼吸器内科診察日

 

午後３時の診察予約なので、午後２時前に採血室～レントゲン。２時には内科待合室前に到着。

さて、それから待つわ待つわ～　　新患さんが多いのかな？ひとりひとりの診察時間が長い。

途中で、「あ、割り込み！」と思われる人もいたけど（あえて主治医がそうしてる）

やがて、待合室に誰もいなくなって、私の順番が来たのは４時過ぎでした。

 

この遅い時間の診察。順番の最後は　初めての呼吸器科の診察を思い出すなぁ　と、ちょっと嫌な予感。

 

ずばり、予感的中。　　　主治医が暗いｗ

 

わたしは紹介状のお礼と、向こうの先生が「よろしく伝えて！」というのを最初に言わなきゃと思ってたので

「紹介状ありがとございました！」「〇〇先生がよろしくっていってました！」というと

「あ、はい、はい・・・・あ、はい」と遮る勢いで座り直す。

それから「体調はどうですか？」とまずはいつもの質問に

「なんともありません！」と答える。

 

いつもの質問だけど、いつもと違うのは　主治医が握りしめている　松本の病院からの返信。

これで察する。　「体調の変化」は脳転移の影響を聞いている。

 

ガンマナイフが出来ない（意味がない）という理由こそ、わたしにも残った不安。

「あなたにはまだ選択肢がある！」と笑顔で言われ、そりゃそうだと気持ち持ち上げてきたのになあ

 

脳転移の場所があまりよくない。　それはこちらの病院で見たときに気が付かなかった場所で

それを主治医が知って愕然としている。

本当に、あちらの先生と真逆でネガティブ全開。

 

話し始めたときに、胸のポケットに入れた電話が鳴ってもどかしく取り出すと、奥にいた看護師さんに向かって

「だれか！これ出てっ！！」と叫ぶと投げるように渡し、

再び　わたしと話し始めたときに　戻ってきた看護師さんが小さい声で「○○病院からなんですが・・・」と電話を渡そうとしたら

がっ！と立ち上がって「だからっ！！今ダメだって言ってるじゃんっ！！！！」　

わああ　怒った～　怒ったぞ～～～～　ｗｗ

（入院中に聞いたことがあるのだけど、この先生　患者には絶対機嫌の悪さを見せないのだけど、看護師さんには結構あらわにするらしい。これか！これのことか。）

 

電話は受け取らず、またストンと椅子に座るといつもの調子にもどる。（切り替え早！！）

説明は終始ネガティブだった。

自分にはこれ以上のことの経験がない。ということもはっきりいう。

リチャレンジのタグリッソも「一度耐性出てますし・・・」と消極的。

 

「それじゃ、症状出てからどういう治療するんですか！？」と、顔のぞき込んで聞いちゃったよ。

黙る主治医

 

「とりあえずジオトリフ増やしましょう！　３０mgで！それで様子見つつ増やします！

だから、２０mgと３０mg両方１４日分で出してください！自分で調整します！」

 

今回はこれで手を打ちましたｗ

次回は２週間後です。「何を診るの？」ときいたら、「どんな状態か・・・（副作用含め諸々）」だって。

 

がん専門の医師ではないので臨床が少ないのは重々承知。

しかし他の方の専門病院へ行ってらっしゃるブログなんか読むと、その対応の違いに驚く。

自信を持てとは言わないが、もっと・・・・こう・・・・しゃっきりしろっ！！！　といいたい。

という愚痴を帰りがけに相談センターの看護師さんに報告し、二人でゲラゲラ笑ってきた。

 

そう笑いながらも　思っていたより、わたしが薄氷を踏んでいるのかもしれないと

ネガティブはしっかり受け取ってきてしまって、ちょっとタメイキ。　

夫が気にして優しげな顔で近寄るのを　「うるさい！」とはねのける。

ごめん、そういうの苦手だから。　

 

それより、もう自分のことは自分でできるようにしてくれ。

 

あたまのつかいかた

風の強い日

 

病院へ行く日はだいたいお楽しみ付きでなくちゃいけない。

帰りに美味しいものを買って帰るとか、お店に寄ってくるとかね。

A病院に行くことを決めたときももちろん「お楽しみ先行」

というわけで、一昨日の午後も久しぶりの友人と会ってたっぷりお話してきた。

近々の病院行きの予定が無くなって　「次も会えるかと思ってたのに残念～」なんて思ってて

まあ、なにも「病院付き」のお楽しみにしなきゃいいんだよね。　　

出不精人間なので、きっかけが無いと出かけられないと思ってるフシがあるんだな。

本末転倒ってやつだｗ

 

病院での話はやはり予想していたことと違ってしまったので　しばし考えてしまって

これははたして「よかった」といっていいのか？　でも　なんとなく残る不安感は何なのか？

先生の言ってたことを反芻してみるも

私の「おのーみそ」はザルなのでね。　わかりやすい話ほどさらさらと流れ出ちゃうんだなｗ

「おまえ！聞いてたのか！？」って怒られがちな人生を過ごしてきました。　

ええ、聞いてましたとも。　留めてないだけですｗ

 

ただ、そんなでも少しだけザルの目にひっかかったものがあると、それを追求する癖はある。

今回も残る不安感は、その「話の中の何か」がひっかかっているからだ。

記憶をさらにふるいにかけて、何が、何を、どうしてか　丁寧に考えたら

次にどう動けばいいのかがみえてくる。　

不安の「もと」も半分くらい見えてきたところ。

 

 

まあ、そうはいっても　そんなことばっかり考えてるわけでもなくてね

ひらめくことにも頭は使いますことよ？

裏起毛のTシャツ。

最近の縫製ってさ、何でこんなにぴったりさせるんだろね。（特に腕まわり）　

若者向けのお店で買ったわけでもないんだけどな、しかも大きめサイズを選んでいるのに時々こういうのにあたる。

だんだんと齢を重ねると、衣服はゆったりがいいんだよ！

で、まだ一回も着てないのに捨てるのじゃいくら何でももったいないから直してみました。

 

どうみても　ジャージ　　

いいよ、インナーだからｗ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

キレッキレッ

雪の峠越え

 

天気予報であんまりにも「最強寒波！最大積雪！！」をいうものだから

ビビりなわたしが　この峠越えを各所に相談しまくっているのを横目に全然呑気な夫。

「だいじょうぶさ～」と猛吹雪の中を突き進み峠のトンネル抜けたら　かけらも雪は無かったのでしたｗ

 

そんなわけで、早めに家を出てぴったり１時間で目的地到着。

山岳診療所のドラマのロケにも使われたその病院は思ってたよりも外観、内装その他もろもろ中規模病院というか

私の通院先と同じくらいの古さを感じた。

それにロビーは狭いくらい。

紹介状受付窓口は、たくさんあるのにめちゃ混んでる。

わたしは紹介状その他書類はすでに病院間でやりとりしてもらっていたので、その旨伝えてから病院のWi-Fi繋げて

電子問診票をスマホで書き込んで待ち時間をつぶす。

受付が済んだら「初診者問診ブース」に案内されてそこで紙の書類に書き込んだり体重、血圧測ったり。

ここまでは患者一人一人に案内の係りの方が付いてくれてとてもスムーズ。

その後、診察場所の案内を「この廊下の先になります」といって院内の地図を渡されておしまい。

なんだかヨソのおうちに来たみたいに新鮮というか珍しくてきょろきょろしながら廊下をたどる。

病院てほんとにそれぞれ違うよね。　何もかもすべて初めて。

 

廊下を奥へ奥へと進んで突き当たった「ガンマセンター入口」の扉。

私の前に待ってる人は一人だけ。　予約時間ぴったりに呼ばれて診察室。

 

先に病院のHPで担当ドクターのお顔は拝見していて　「自信たっぷりのできるネアカ」というイメージを持っていたけど。

ま・ん・ま　　だったよ（笑）

というかね。あんまりにも主治医と真逆タイプで最初の挨拶から戸惑ってしまったわｗ

根暗vs.根明

根暗　主治医が送ったカルテ見ながら

「うん、うん、うん！骨折から見つかったがんだね？　それよくあるんだよ～♪　それから４年６か月か～　うんうん」

そしていきなり

「結果から言うね！　ガンマナイフは今の状態だと意味ないです　」

 

 

うん？

 

 

小首かしげた小鹿になるのを想定してるのか

「これから理由を言います～」

話の流れ　心の掴み方、内容のわかりやすさもスピードも　いやもうあっけにとられるほどよ。

小鹿も　ただのポカーンて口開けたおばさんになるわ。（最初からおばさんや）

まあ、内容は要約すると「分子標的薬倍量してまだ使え！」ってこと。

 

こちらはもうガンマナイフやる気満々で来たのだし、主治医もそのつもりで紹介状書いてるはずだし

「出来ない」と言われたことにちょいと混乱はしたけど。

そりゃ、飲み薬で効いてくれるならそれが一番いいこともわかってる

でもなあ、ジオトリフの倍量は・・・・とわたしが躊躇してることを察知して

「副作用がね！　副作用がきついんだよな！」とドクターが言うので

「ジオトリフより　むしろ、タグリッソのリチャレンジはどうかと・・」といいかけたところで

 

「リ・チャレンジ！！？　おいおいおいおい～　まさかの患者さんからその言葉を聞くとはーー！

え？あれ？　この業界の人～～～～？？？」とテンションアップ

 

いやいや。私はただの患者会の人！！！と慌てて訂正するも

「いや～～そうか～～～！　それじゃあ　わかった！話が早い、こっちも専門用語出しちゃおう！」

と、さらにさらに話が流れるように。。

わたしからは新薬のことも持ち出してみたら

「あ、それね！ちょうど僕この前講演頼まれて調べたところで、これがアメリカですでに出ている結果がね・・・云々」

と、PCで論文やらデータやらを見せてくれて。

わたしはあくまでも、

それが患者会の中で話題になったことや３月で承認されるかも？という情報だけど期待はしてるということを伝えたら

 

「そうなの？僕より詳しいじゃん！！　　つまり、あなたの場合はね、まだ選択肢がいくつかあって

その優先順でいうとガンマナイフはずっと下のほうにいるってこと！！」

 

ドクターのどや顔をしばし眺める。

 

ううう、・・・うん。わかりました。　いやもう「わかった」としか言えないやん。

つまり、この病院へはしばらく来ることはないってことだけど

すでに　たっぷり３０分は話しているというのに

なんかせっかく来たんだしという気持ちが消えないので

「ついでというか、脳転移のことじゃないけれど　ちょっと放射線科の先生にお聞きしたいことがあっていいですか？・・・」と、原発への放射線に関しての質問もしてみたのだけど

「ああ、それはね。」と、これまた聞いたことのある話で確認したってだけに終わったけど

ちょっと間をおいてから

 

「僕、放射線科じゃなくて　脳外科ね♪」

 

え？？？え？　え？？？ガンマって放射線だからてっきり放射線科の先生って思うじゃん？？

めっちゃ赤面ｗ　　ごめーん。

 

診察室出るときに、何回も「○○先生によろしくいってね～～～♪」と念を押されながら退出。

はいはい、伝えておきますよ

まあ、伝えても　あ・・・・・・はい・・・・って無表情の顔が浮かぶ

 

 

なんか、その無表情の顔がやたらと恋しくなったのはなぜだろう・・・爆

 

 

病院出て、お昼ご飯のお店を探しながらなんだか船酔いしたみたいな気分で、道順を夫に伝えるのに何度も間違える。

（わたくし絶望レベルの左右音痴）

それにも全然イラつきもせず、むしろウキウキしてる感じの夫。

たまに診察室についてきても「何言ってるか全然わからんかった」という人が

今回は「録音しとけばよかったな～」って言うから、何で？と聞いたら

「あんなに話のわかりやすい人はじめてだよ。ものすごく頭の切れる人だよね～」と録音しておきたかったほど感心したんだそう。

たしかに。たしかに。

　

脳外科だけにキレッキレｗｗ