若返りを図る

ひどい雨だったにゃあ！！

 

口々に文句言ってる猫たちですが、昨日は久しぶりの土砂降り。

あらゆるものをなぎ倒して通り過ぎていきました。

雨あがりのひまわり

 

さて、いきなりの抜け毛報告ですがｗｗ

一昨日までめっちゃ抜けてて、洗髪のときには洗っても洗っても掌に張り付く髪。

キリが無いのでそっとタオルで押さえて拭いてそのタオルにもべったりつくという状況。

洗面所には掃除機、居間にはコロコロを携帯してたのが、なぜかピタッと夕べは抜けないというか、ものすごー――く少なくなりました。

もう抜ける髪がなくなったわけでなくて、全体にはまだ残ってるので長いままにしてたら「薄毛？」くらいの感じになってると思われる。

あんなに抜けたのにまだ残ってるって、もともとがどんだけあるん？ってかんじ。

バリカンで刈ったのは早まったかな？とか思ったけど、抗がん剤がまだ１クールで明日は２クール目。

ちょうど薬剤の影響が切れる頃なのかしらね？

たぶん、続きの脱毛がまた来るのだろうと思ってます。

 

で。快適な脱毛ライフのために、帽子やらなにやら物色ばかりしていて

ついに。　これもぽちっちゃいました。

ずら　　ウィッグーーーーー！　とりあえず、クマに被ってもらってｗｗｗ

こんな髪色やってみたかったんだよ～～～♪

有名メーカーさんのは　金額見直すほどお高いので「買わなくていいよ」と各方面から言われてたのだけど

「ネットで安いのもあるよ」とも教えてもらって、探してみたら　あるわあるわ～

今、若い人たちコスプレで使うのかと思ってたけど、そうでなくて普段も気軽にイメチェンで買うみたいですね。

値段はピンキリ！医療用とあるのはその中でも高い方だけど驚く金額ではなく　安いのはTシャツ１枚くらいで買えちゃう！

医療用とそうでないのとの違いもよくわからないので、これなら失敗しても全然いいんじゃない？っ値段で

あとはもう自分がやってみたかった髪型と色で選んでみました。

なにしろ美容院ってとこに行ってないんでね。

自前カットで色もトリートメントでしか入れてなかったんで、ウキウキで選んじゃった。

 

では　では　さっそく装着してみましょう～♪

 

 

恥ずかしながらの自撮りｗｗｗ

で、爆笑するかと思ってたけど、あんまり違和感なくて　娘も「全然普通！いいよ！」と言うので

調子に乗ってラインで写真送るわ、職場にも行くわ

で、職場でも「全然違和感ない！　ってか若返ってる！！　すごく似合ってる！」と褒めていただいて

もうすっかり舞い上がって帰宅したのでした。

だけど、まだこれで買い物に行ったりする勇気はないな（爆）

というか、暑い！　　職場はめちゃくちゃ冷房効かせてるので快適だったけど、使うには秋にならないとダメかもです。

それなのに、次のウィッグ何にしよう？とか　もう洋服探す感覚で、思い切って奇抜な色とか試しちゃう？？？って

これ、めっちゃ楽しい！

 

 

暑さにも負けず

百日草

暑さにもまけず！

 

　

２週間の入院で早寝早起きの習慣が定着してまして。

で、ここ数日は朝５時台に起きて畑の草取りや外仕事を済ませてから朝ご飯をしっかり食べ、エアコン入れるのは１０時台

それから家の中でゆっくり過ごし、午後にちょっと昼寝、夕方また外仕事晩御飯の準備などをゆっくりと～

１日がすごく充実している。

仕事もお盆開けまで休みにしてるので、長い夏休みという感じ。

なので、退院からもうずいぶん経ったと思ったけどまだ１週間も過ぎてなかったｗ

そして、早寝のほうが徐々に遅寝に戻りつつあるので、早朝の爽快さのために早寝をもうしばらくがんばろ～

 

今回の入院で一番印象に残ることは、病棟の看護師さんたちが私のことをよく覚えていてくださって、もう１年前なのに

「あの時はたいへんだったね～」とか「僕、すごくくまたろうさんの事印象的だったんですよ～」とか何人から言われたこと。

「動画を（学会の）横浜の会場で見てびっくりしたの！」とか言った看護師さんは、最初の入院で最初に話し相手になってくれた人で

「私、くまたろうさんときっと何か縁があると思う！」とかｗ

病棟以外でも、理学療法士の方や、ケモ室の看護師さん、相談センターの人達とか、あちこちで声かけていただいて

なんかもうすっかり顔見知りがたくさんで「また来たよ」というより「ただいま」ってかんじでｗｗ

若い人が多いので、結婚しました、赤ちゃんが生まれましたの報告まで受けて、もはや身内か！！？　

でも、それはうれしかったけどね。

 

まあ、今までは退院したら病院とは離れるんだ（通院はあっても）‥と思っていたけど、

ずっと、こうして行ったり来たりしていくんだなとあらためて実感した。もう一つの居場所的な。

 

でも、もう個室は望めそうにないのが残念だなあ。

大部屋でもかまわないけれど、やはりちょっと疲れる。

今回は前半はコミュニケーション苦手～な人が半分いらしたのでカーテン閉め切って会話せずだったけど、

後半は人が入れ替わって、おしゃべりも楽しんだ。

でもどちらにしても気は使うし、カーテン閉め切ってるのも気が滅入る。隣の物音が気になったり。

年齢も、ほとんど年上の人ばかりで自分の親世代のような人たちで、

その中にはちょっとメンドクサイおばさまもいらして「ちょっとこれお願い」なんて頼み事されたりして

ええ？またですか？なこともあったり。

ナースコール押して看護師さん呼んだら？とやんわり断るんだけど、咄嗟のことではこちらもつい手助けをしてしまったり。

そんなふうに本心の親切ではないのに、一日の終わりに「あなたがいてくださって本当に助かったわ～」なんて

お礼言われたりすると、なんだかいたたまれない気持ちで翌日も結局いろいろ手助けしてしまうという・・ねｗ

そして、娘にラインで愚痴って「お人よし」とかいわれてさらに凹む。

 

個室をもっと増やしてくれ！！　懇願！

その前に、次の入院がずっとずっと遠くでありますように！！

 

梅ジュースでも飲んで気を静めて・・・

 

今回、私の留守中。　おうちのほうではプチリフォームをしておりました。

ずっと前にブログに書いたと思うんだけど（エキサイトのブログ時代）玄関ドアが非常事態でした。

建付け悪い上に鍵も壊れてましてセキュリティーがばがば。笑う・・・・いや、わらえない。

で、昔のドアなので断熱ドアとかでなく、今年の冬の寒さで凍結して開かなくなるという事態に（セキュリティー万全やないかー）

もう長年、取り換えを言い続けたのに、セキュリティーより寒さを問題にするとはね。

やっと夫が重い腰を上げて、ドアの取り換えに至ったのでした。

玄関だけ新築～～～　音もなく閉まるし、家も揺れない（いったい今までがどんな？）

たった半日で工事は完了したそう。　

 

一部分がきれいになったら、他の場所が目立つというわけで。

今、それをどうすべきか？この夏休み中にＤＩＹを頑張ろうと思ってます。

暑いなんて言ってられないわ～ｗｗｗ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

断髪

早朝の向日葵

朝日はどちら？

 

 

PCの端っこ天気予報が出るのだけど、今日は記録的な猛暑になるって・・　勘弁してくださいだよねー

 

そんな、猛暑の日々。夕べ断髪しました。

前記事の副作用の話で書き落としてました。　脱毛です。　ばっちりきてます。

 

「１００％抜けます！」と言い切ったのは、外来の化学療法室の看護師さん。

ドセラム点滴の日（１３日）わざわざ病室まで来てくださったわけは、キートルーダから治療変更が決まった日に

「次　分子標的薬になるらしいので、今日の治療中止になりました。しばらくこちらにもこないかも～」と挨拶してきたからだ。

 

「なんで、治療変更になったの？」と、再び点滴治療になったことを聞きに来てくれたんだけど。

そりゃ、そう思うよねえ。　苦笑　

で、しばらく病室の看護師さんも一緒になって話し込んでいったときに

ドセは１００％脱毛すると教えてくれたのよ。

これも、主治医は最初「まあ、人により？」みたいな言い方だったんだよね。　

たぶん、臨床多く見てるのはこちらの看護師さんのほうだと思う。　

 

やはり主治医はがんの臨床が少ないのじゃないかって思うんだよね。

まあ、専門病院じゃないし、がん患者ばかりじゃなくて　さまざまな呼吸器の病気を診なきゃならないから仕方ないだろうけど

今回、看護師さんの中に国立がんセンターから来られた人がいて、その人の対応って他の人と全然違って驚いた。

検温の時の体調の確認でも診るところが違う。アドバイスも的確。情報も多い。薬剤　遺伝子変異などにもすごく詳しい。

もう、主治医よりこの人に診てもらいたい。（爆）　

 

と、話はそれたが、脱毛するんだって（しつこい）

で、そのことを相談センターや、化学療法室の看護師さんたちがとても気を使ってくださって

ウィッグのことや、あったら便利なもののことを教えてくれたり、某ウィッグメーカーのカタログをもってきてくれたり

髪が散らばらないように被る不織布のネット（職場でもかぶってるやつ）をくださったり。

何度も何度も病室に来てくださって、ほんとにありがたかったです。

脱毛経験のある方が、ボランティアで相談相手してるとのことで、その人を呼んでくれて

具体的にどんな風に抜けていくのかとか、復活するときどうだったかとかを聞けて、ジーラスタの痛みのこともこの方から～。

やっぱり経験者の話って違うよね～。

 

やはり見た目の変化が大きい脱毛って、男女関係なくショックを受ける人多いのだと思う。

抗がん剤＝脱毛って思ってる人も多くて、わたしも治療してるっていうと、頭髪に目をやる人多かったものｗ

ドラマでも　洗髪してたら髪がバサッと抜けて～　なんてシーンあるもんね。

刷り込みですわｗ　ほんとめいわく。　

抜けないタイプの抗がん剤だってあるんだよ（わたしが前回まで使ってたのは全然抜けない）

 

私は、まあ、いずれそういう薬を使うこともあるんだろうな～くらいにしか思わなかったから

今回は、それも経験としていいのじゃないか？と思ってるし　抜けるってわかって早々にあちこち帽子とか調べちゃってｗ

ウィッグも面白いんじゃない？とか楽しんでるとこもある。

それに、抜けたってまた生えてくるしね。その時も楽しみだわ。（毛の質が変わることもあるらしいから）

（看護師さんたちからは、ウィッグは買わなくていいよ～高いから！と何度も言われたｗｗ）

ま、主治医と別の先生の回診の時、この薬が効いてれば続けると言われた時「じゃあ、その間禿げっぱなしですね♪」と言ったら

「まあ・・・・ま・・・・」と言葉濁しつつ退室してったわ

あはは。べつに困らせたかったわけじゃないよ。（いやな患者）

 

抗がん剤投与から３週間くらいで脱毛といわれてたとおり、ここ数日の抜け毛がはんぱない。

もともとわたしは毛量がすごく多くて、普段も梳いて梳いてと、とにかく減らさないことには頭ばっかり大きく見えて

ロングヘアなんてとんでもない！ポニーテールなんか夢のまた夢という若かりし頃

いまだにショートヘアだし、最近刈り上げたけどこれがとっても涼しくて気に入ってたところ。

それだけ減らしたのに、抜けても抜けても案外残ってるものなのね。で、抜け毛の片付けがたいへんで

もう全体に刈ってしまえーーー！と夕べの断髪式（一人で）　五分刈りくらいにしてみました。

すっきり！　

なんか快感だわ。涼しい！（笑）

スキンヘッドが似合う美貌があればそうしていたい。（私がやると周りにぎょっとされるだけだと思う）

ネットでぽちった帽子も次々届いてるので、娘に見せてはファッションショー　帽子に合わせて洋服も変えたいｗ

前髪だけウィッグとかもいいかもね。

 

まあ、そんなわけでこの副作用はばっちり楽しむよん。

 

ウィッグと言えば最近流行のヘアドネーション

こんな記事があります。　ヘアドネーションということを始めた人が言ってます。

ヘアドネーションという罪。「いいこと」がもたらす社会の歪みについて | ランドリーボックス

 

「いいことをしている」

この気持ちがどんなことをもたらすのか。

あらゆる場面でありますね。メディアもそうだけど教育でもそうしてきたのじゃないかなあ。

 

「かわいそうなひと」という思い込みもやめてもらいたいよね。

その思い込みの上での善意ほど迷惑なものは無いわ

 

ついでにいうとウィッグは暑い！　もうめっちゃ暑い。この夏は特にかな？

 

敵はジーラスタ

帰宅後、最初の仕事は梅干し

 

 

今回は帰宅後の体調はかなり楽です。

まあ、どうしても運動量が少ないので筋力の衰えがね～　

なるべく歩くようにして、廊下や階段をせっせと行き来してたんだけどそれでも普段の生活に比べたら全然少ない。

こういう筋力低下は年取るほどに衰えやすいかもなあ。

それでも食事は後半でしっかり食べてたので体力はまあまあ維持できたと思います。

食べられるってすてき。

 

で、今回の副作用のことをちょっとまとめておきます。

 

吐き気はカルボプラチンより少ないというのも理由でドキタキセルを選択したのだけど

確かに、一回目の投与では断然ドセのほうが楽でした

 

１３日に　ドセタキセル＋サイラムザを４時間かけて点滴　当日はもちろんなんともない。

１４日　点滴から２４時間後　ジーラスタの注射　　

ジーラスタって・・・なんか怪獣みたいな名前ｗ

これはドセタキセルの副作用で必ず骨髄抑制がおきる（白血球が下がる）とわかっている場合に先に投与して白血球を上げる薬。

つまり怪獣というより迎撃ミサイルって感じかな。

 

サイラムザは血管新生阻害剤と呼ばれる薬で、まあ簡単に言えば　がんが栄養を取り込むために血管を作っちゃうのを阻害してがんに栄養を送らない！

なので、副作用も血管系に出てくる、高血圧とか出血とか。

どの薬も副作用ってのは山のようにあって、全部気にしたらそれだけで倒れそうになるけど、薬剤師さんが注意すべきことなどしっかり説明に来てくれるので、こちらも聞きたいことは何でも聞いておく。

わたしも最初の頃は何を聞いていいのかさえ分からなかったけど、今は重要なこと、発現頻度とか薬剤師さんの説明する前に次へ次へと聞いてしまって、なんか先走ってごめん　てな感じになっちゃいましたｗ

で、そんなにしっかり説明してもらえるのに

なぜか、ジーラスタについては説明なかったのよね。

わたしも聞かなかった。　　「白血球を上げるお薬です。」　「はいそうですか。」　で終わっちゃって。

これが落とし穴。

 

吐き気はほんとに少なくて　投与～３日目くらいから軽く気持ち悪いかな？程度。それより食欲がぱたっとなくなって

口にジッパーついたみたいに、とにかく何も口に入れたくない。

微熱もあるし血圧もいつもより高め。軽い頭痛などもあり水分はとってるけど、本当にただただ食べたくない！という状態。

で、点滴されましたｗ　（点滴されると、もうこれでいいや～な気分になって　食べなきゃいけないという気持ちから解放）

そんな状態から　投与～５日目（７月１８日）

朝から軽い頭痛。　背中や肩が痛くて、でもこれは寝過ぎのせいかな？　ベッドマットが柔らかいせいかな？

なーんて、看護師さんにも言ってたのだけど

午後、シーツの交換があったので、ベッドから隣のパイプ椅子に座った瞬間、腰？　背骨？どことはっきりわからないけれど今まで経験したことのないような痛みが走り、なんだこりゃ？と・・・

痛みは長くなくて収まったので、トイレにいって今度は便座に座ったら　骨盤？？？

鈍器で殴られるような激痛が脈打つようにぐわわわわーーーんと・・・・でもしばらく脈打って収まる。

で、ベッドに戻って座って再び・・・・・・・・・　　

 

なにこれーーーーー！？　

でも、どこが痛いのかがわからない。　痛いんだけど、骨？筋肉？　骨盤？背骨？　自分で頭押さえて首を横に回す？と、その刺激で背中？肩？

とにかく動かすと激痛～しばらく脈打って収まる。これの繰り返し。

ぎっくり腰になったか？とも考えたｗ

で、夕方の検温で看護師さんに訴えたのだけど、説明もうまく出来ず「痛み止めいる？」って聞かれても「要るのか？」とか考えちゃって

でも、ちょっと先生に聞いてくださいって頼んだんだけど、その後何もなし！薬くらい来るかな？って思ってたけどそれも無し。

 

で、仕方なく、何の痛み？って自分で調べたいんだけど、とにかくネットが使えない。

ギガも使い切って（←）速度がものすごー――――く遅いけど、かろうじて「もしかしてジーラスタ？」にたどりつきｗｗ

ジーラスタの、骨を押し割るような痛み　ということを書いてあるのを読んで「これだーーーーーーー！」と。

 

時間はすでに消灯をすぎて、寝返り打つと肋骨全体に　ばきばきばきーーーとくる。

従妹とラインして「看護師さん呼んで！！」と言われて、ようやくナースコールを　（ナースコールってすごく躊躇してしまう）

それから、しばらくしてカロナール５００mgを持ってきてもらって飲んだら、これが速攻で効いてくれてようやく眠れました。

夜１０時過ぎてて、家に帰ってしまった主治医のところへ電話して聞いたんだって。

申し訳なかったなーって、ちょっと思ったけど、でも私夕方には訴えてたよね？

 

痛みは翌日もあって、でも痛み止め飲むとすぐ収まる。

回診で「痛かったんですけどジーラスタ？」と聞いたら　「あんまり（痛みがあるとか）聞かないんだけど・・・？？」とか。

別の先生の回診の時も聞いたら、やはりジーラスタでそこまで言う人いないみたいな？

 

いーーーーーーーーや！　痛いんじゃ！！！　　私の中ではレベル８～９くらいの痛さだよ！！！

 

ジーラスタはそもそも新しめの薬らしくて、でもドキタキセル使うがん患者さんは多く（乳がんなどでも使う）

たまたま、そういう方とお話しする機会があって、ジーラスタのこと聞いたら「痛かったです！！」との証言を！！

 

今回、副作用で一番きつかったのはこれだといってもいい。

で、ずっと退院まで薬剤師さんにも、看護師さんにも、もちろん主治医にも　やいやいやいやい言い続けたので

退院時、なぜかカロナールが10錠処方されてんのｗ

いや、もうぜんぜん痛くないけどな。

 

あとで入院中の血液検査の結果をみたら、白血球が下がった17日～爆上がりした21日　

ばっちりその時に痛みが出たのでした。　

数値でいうと２０００→１７３０００に爆上がり。　骨の中で猛烈に働いたらしい。

おそるべしジーラスタ

怒涛のはじまり

すっかり住み慣れた６階病棟（いやだわ～）

 

 

７月１２日

入院するのも４回目。慣れたっちゃ慣れたけれど、自覚症状何もなにもなく体調はまるで健康体なので、

これから治療に入って副作用でダウンするかと思うと気が重い。

まあ、個室希望出してるし、ネット接続できるなら気晴らしも何とかなるかと思って荷物少なめにしての入院初日。

ところが、手続き済ませて上がってみたら、個室自体が減ってしまい空きが無いというので大部屋に。

ちょっとがっかりしたけど、まだそんなのどうでもいいことだった。

その後の主治医の話のほうが衝撃でｗ

 

荷物置いたら、すぐに別室に呼ばれ主治医と対面。

そもそも今回の治療変更では、最初　分子標的薬のジオトリフという提示があったのだけど、前に書いたように気管支鏡の検査だの

大学病院に相談だの、私も色々調べてジオトリフをすぐに始めたくないだのとごたごたしたあげくのドセタキセル＋サイラムザ

という抗がん剤に決まったはずで、もちろんそのつもりで入院した。

 

で、最初に先日の気管支鏡検査の結果から話す主治医

大体「結果がですね～って」　言った時点で　１週間で検査結果って早くない？と思ったんだけど

 

「取った検体に悪性のものがありませんでした」

 

はい？　じっと目を見るｗ　　でも動じない主治医表情全く変えず

「悪性ではありませんでした」　と繰り返す。

 

だ、か、ら？

 

「入口がふさがっているので、その奥に新たに広がってる部分には届きませんでしたので、入り口付近は結構とったんですけど・・」

で？　そこのは悪性じゃなかったって？

で？　じゃあ、検査はどーした？　ふぁんでーしょんわん　はどーした？　

ということをやんわり尋ねると

「悪性のものが無いので検体送りませんでした」

 

もうね。

もう　なんなの？

 

ちょっと笑う？　このさい笑う？

何言っていいかわかんなくなって「あれって、大学の研究が～とか言ってましたよね？じゃあ、あの検査費用って私払うんですか？」とか

もう、そんなこと言っちゃったよ。（後で確認しとくと言ってたけど、いまだに返事は無い）

 

で、それでは治療のことですが・・と。主治医

紙と鉛筆を出して

カルボプチン＋アブラキサン

ドセタキセル＋サイラムザ

さらさらと書きつけると「あのですね。今回こういうプランもあるんですが、どちらがいいですか？」

 

は？

 

どっからでてきた？アブラキサン！

ってか。　てか・・・・・今！？　今選べって？？？

 

再び穴のあくほど主治医を見つめちゃったわｗ　それでも動じない主治医。

で、頭の中では、もうどーするどーする？こんな時どーするんだっけ？と患者会で聞いてた話やセミナーでの治療の決め方とか、あれやこれやぐるぐる検索掛けて

とりあえず、それぞれの作用と「この二つのメリットとデメリットは？」と聞いてみた。

 

一応、こちらはこうで、こちらはこうでとそれぞれの特徴や治療の方法など説明してくれて

まあ、いずれにせよ、いわゆる抗がん剤ってことで、脳のほうには効果が薄いと思われるし、カルボプラチンはこの前も使ったから副作用に関してはわかってる。アブラキサンは脱毛があるということで、どちら選んでもそれは避けられない。

それなら、使ったことのないほうのドセラム（ドセ＋サイラムザの略）にした方がよいだろうか？

ということで、最終的に

「先生はどちらをお勧め？」と聞いて　「ドセタキセルのほうが・・・」というのでそちらに決めました。

 

じゃ、それでってことで部屋を出てナースステーション通り抜けるとき、後ろから出てきた主治医がスタッフのほうに

「ドセタキセルでオーダー入ります～」とか言ってて

 

レストランのオーダーじゃあ　ないんだよっ！！

 

正直なこと言うと、私は今回の抗がん剤に期待してるわけじゃない。あくまでも間をつなぐ程度に考えている。

期待するならその先の分子標的薬のほう。

その薬がしっかり発揮できるように、避けることが出来る副作用があるならさけたい。

だから、今回ドセでもアブラキサンでもどっちでもいい。副作用が少ない方がいい。手間も少ない方がいい。

そういうことも主治医には話したし、脳転移が進んだら、こちらの病院ではなくてサイバーナイフのある松本の病院に行きたいということも伝えた。

 

まあ、抗がん剤もまだ種類があって使えそうなのがあるのはよいことではあるから、急な提示であったけど

知っておいてよかったかな。

だけどもっと早く言ってくれ。

こういうことって、セミナーなんかでいろいろ聞いてたから一人でも対応できたけど、そうじゃなかったらどうだったろう。

主治医ももしかして「あなたはいろいろ知ってるから」みたいに思ってるのかな？

それにしてもだよねー

 

というわけで、初日から「なんなのよ～」な始まりでこの先も長いのでした。

 

続く