寝ぼけまなこで見上げる空
昨日退院しました。
早寝早起きが身についたので、５時には目覚めて聞く外の音。
街中とは種類の違う鳥たちの声 風の音
地表はひんやりとして 昼間会えなかった猫たちがすりよってくる
朝顔が咲いていて、庭も畑も暴れ放題に茂っている
夏の２週間は ものすごいスピードで景色を変えた
これ、手入れできるんかな？
というわけで、２週間はやはり長かったです。
詳細はこの後ゆっくり書きますね
ちょこっとお知らせ
今夜 国営放送 魔改造の夜
馴染みある会社が出場しますｗ
歩いて１分の職場です。 にやにやしながら見てみよう。
本日入院しました。
個室希望でしたが空きがなく大部屋に～💦
Wi-Fi使えないので、しばらくネットから離れます。
治療は明日。
それなのに今日の今日に、主治医から治療薬の
選択を聞かれ
カルボプラチンとアブラキサン
ドセタキセルとサイラムザ
どちらの組み合わせがいいか？
とか。
それから、先日の気管支鏡検査は
なんの意味もなかったとか
相変わらず突っ込みどころ満載ですが
とりあえず
治療に望みます❗
仰ぎ見る空
落ち着かないのでブログ書く （笑）
気管支内視鏡検査の後、前はこんなに咳出たかなあ？くらいに痰交じりの咳が出る。
前回は、気管支鏡の翌日には髄内釘の手術と続いたので、どんな感じだったか全く記憶がない。
まあ、抗生物質も整形手術のほうで出たし、咳はもともと酷くしてたので気管支鏡の影響なんて考えもしなかったけど
今回は4種類も薬が出たし、のどや胸の違和感を感じるのもおかしなことじゃないね。
とにかく自覚症状何もなしで元気いっぱいだったから、次の日には仕事にも行けるだろうくらいに思ってたんだけど
昨日は、やはり調子いまいちで休んでしまった。
検査直後にも主治医の説明も聞いたはずなんだけど、あれ？いつ聞いたんだっけ？なんとなく画像を見せられた記憶はあるんだけど？
と、何でこんなに覚えがないんだ？と、思いかえしてたんだけど
ああ、そういえば麻酔が覚めたころ起こされて、自力では起きられず看護師さんに引き上げられて車いすに乗せられ
頭ぐらんぐらんさせながら主治医の前に運ばれたんだっけ。
話の内容なんて覚えてるわけがねーよ！
検査前に腫瘍はもともと気管支の近くにあって新たな広がりはその奥のほうにあると聞いて
それじゃあ、せっかく生検取るんだったら、その奥のほうとるわけよね？と思ったんだけど
「入口がすでに腫瘍で狭いので奥には入れません」とか言ってて
え？じゃ、また同じ場所のところから取るの？とか突っ込みたかったんだけどね。
まあ、生理食塩水入れたりして採取することもやってるし（説明書によれば）しっかり検体取れたことを祈る。
そうそう何回もやりたくないよ。こればっかりは。
体調悪くなると、やっぱり気持ちも落ち込むもので しばし ずーーーーんと沈んでみたｗ
睡眠不足もすぐ体調に影響するから早く寝ればいいものを、早すぎて夜中に起きたくないからって夜更かしのこの頃。
夕べは なんとなく寝れなく、寝ても２時間ほどで目が覚める。
枕もとのスマホを取って開いたら足元に寝てた猫がふいに起き上がって、スマホを持った腕の内側にもぐりこんできた。
ぴったりと背中をわたしの胸に押し付けて腕枕の状態で寝たら、顔だけこちらに向けて「なでろ」のポーズ
暑い時期には、こんなにぴったり張り付くことは無くて、こちらがちょっとでも触ろうものならガブッっと噛みつく猫が
なんなのそれ？
まるでスマホを見ることを阻止するようで、スマホを伏せてしばし猫をなで続けた。
何か察してくれたのかも・・なんて、人間の都合で思ってるだけだけど
これほどの慰めがあるだろうか
子どもの頃、生きている獣とともに眠るのが憧れであり夢だった。
夢は叶う♡
犬猫にも感情というものはあると思っている。
すべての生き物に必ずあると思う。
ただ、人のようにその感情をわめいたりしない生き方をしているだけだと思う。
そういう生き方に今は憧れるかな。
淡々と、ただ淡々と生きよ
塩田平
７月4日
前回診察から、疑問だらけで迎えた 気管支内視鏡検査
先週、がん相談センターのNさんが、何度も主治医に掛け合って聞き出したことで驚いたのは
主治医が大学病院の先生に私の症例を相談したということ。
そこで「分子標的薬の前に抗がん剤を挟むのがいいかも」というような話になったらしい。
患者がセカンドオピニオンを依頼するのはよく知った話だけど、医者も他所に聞きに行くの？
と、まあ、そこは時にある話らしいんだけど（主治医に不信感持ちつつあったので、逆にちょっと安心した）←
それと、そこからなんとなく、前から主治医が言っていた「県の研究」ってのが繋がって見えてきた。
けど、それならそれと言ってほしかったよ。というか、そこんとこもっとはっきり説明してほしい。
これで、私の疑問点も少しはっきりして 「よしっ！聞くぞ！！」の勢いで病院へ向かったのであった。いざいざ。
説明は検査後と聞いていたけど「検査の後は具合が悪いって言ってますよ！」とNさんが強く伝えてくれたおかげか、検査前に夫と呼ばれて主治医の説明。（検査自体が疑問なんだから、検査前じゃなきゃおかしいよね）
久しぶりに夫に話すので、まず夫のほうを見つつ、今までの治療経緯を話す主治医。
夫の横で高速でうなづきながら「その治療ヒストリーはどうでもいいから、これからのことを話せ」と思ってる妻。
で、やっとこれからのことを・・・
「あの、大学病院の研究でですね、この３次治療に入る前に遺伝子検査するわけなんですが・・・
もし違う遺伝子がわかれば、それに治験で・・・・」
でた！ 大学の研究！
ここのとこの説明すごくわかりづらいので要約してしまいますが。（主治医も説明がヘタでｗ）
私の病院は国立のがん拠点病院（の、さらにワンランク下ｗ）になっており、県内のがん治療病院からのデータは大学病院に集まって、さらに国立がんセンターへいきます。そしてがん情報は国立がんセンターから逆の流れでフィードバックされるというシステム。（これは、自分で調べた）
県内の情報は一旦大学病院に集まるので、どうも、そこで大学独自の研究（治験）というのがあるらしい。（主治医の説明から）
じゃあさ？
この気管支鏡検査って、私のためというより、大学の研究のため？
遺伝子変異はっきり出ているのに、やる意味ある？
という疑問が出ますわよね。
で、そこまではっきり言わないが、そういう感じで聞いてみたら
「やらない選択もあります」的な？おへんじで
おいおい。 おいおい。 おいおいおいおい。
「次の治療（ジオトリフ）決まっているのに、遺伝子検査やるのはなぜか？と思ってたんです。
でも、もしそこで違う遺伝子変異が見つかれば、大学の治験に参加できるってことですか？今（検査）やらなくてもいいとしても、いずれまたやるんだとしたら今日やります。ちなみにこれはFoundationOneですか？」
と、前と同じ質問したら
「あ、はい。そうです」とのこと。
それから、私にとって重要な質問
「患者会で聞いた話などで聞いていいのかどうかなんですが、経験者の話で免疫療法の後の分子標的薬で副作用が酷かったと聞きました。
その人は間隔が１か月。別の人は国立がんセンターでEGFRTKIの場合、薬剤性肺炎のリスクが高い。推奨３か月開けるのが望ましいと説明されたそうです。
どんな治療にもリスクがあるのはわかっていますが、避けられるリスクがあるなら、私は避けたい。
（治療は）気管支鏡検査の結果がでてからでもいいのではないですか？それとも、進行が速いですか？」
こういう質問て医者にとってどうだろうな？と思ったりする。
昔人間なので、かつての医者のイメージしかなくて、わかりもしないのによけいなこというな！ってかんじで一蹴されるんじゃないか？とか思っちゃうし、実際それで機嫌悪くする医者の話も聞いてきた。
ま、最近はそんな居丈高な医者もいないと思うけど、それでも言葉選んじゃうよなー（これでも）
主治医は顔色は変えなかった。
きちんと、こちらを見て、ひとつひとつにうなづきながら聞いてくれた。
まじめだよなー。 取り柄としてはこのまじめさかなぁ（爆）
結局、そこのリスクも考えたうえで大学病院からは「抗がん剤を挟むこと」を提示されたらしい。
そしてMRIの解析の結果では、やはり脳転移しているらしい。
なので分子標的薬を急いだのかもしれない。
ま、それに関しては私は別病院でガンマナイフをお願いしたいということは伝えた。（それにはまだ小さいらしいけど）
分子標的薬がうまいこと効いてくれれば、それが一番望ましいけどね。
で、結局１２日からの入院予定は変えず、とりあえず？の抗がん剤をやることに決めた。
４クール。 ここまで決めたらなんだかほっとして、ちゃんとした薬剤名覚えてない（そういうとこが間抜け。メモしてこい！！）
髪の毛抜ける？なんてことはちゃんと聞くｗｗ （抜けるらしい）
ま、暑いし、ここはばっさりいきますか。
検査は、前回は検査技師の方？が喉の麻酔とか掛けてくれたと思ったけど、今回はそれも主治医がやってくれた。
で、あれだけ「検査あとが具合悪い」と伝えたせいか、点滴麻酔も入っていざ検査始まる～というときに
「眠くなりますね～」と主治医の声がして、眠くなるのかー、あー鼻痛い～と思ったら
もう終わってたｗｗｗ
一時間ほど寝かせてもらって帰宅。
夫に、どうだった？（話の内容）と聞いたら
「聞いたことない言葉ばっかりで、なんだかわかんなかった」って。
こんなもんだ。
いよいよジャングルｗ
今年も半分過ぎました。
春からずっと暑かったり寒かったりが激しくて
衣替えしたつもりでも厚物と夏物が混在しており、ここ数日の猛烈な蒸し暑さの中「なんで、こんな冬物がまだあるんだぁ！？」
と、汗とともに怒りも噴き出すという、夫の部屋片付け中。
昨日も一昨日も、日中は蒸し暑くてエアコン入れたいほどだったけれど、我が家のリビングのエアコンは７月7日まで使えないの。
なぜなら。
数年前に買い替えた自動おそうじ機能付きエアコン。
ところが、もともと我が家エアコンてあんまり使わないんですわ。
使ってもひと夏に１週間くらい？午後の一番暑い時間帯に数時間程度。
それでもこの2，3年は結構使ってまして、昨年なんか朝からつけっぱなんてことも。（それでも夜は止める）
で、このエアコンが「自動おそうじ機能付き」ということをすっかり忘れてしまってたんですよ。
これって、エアコン止めた後、勝手にしばらく作動してるものなのに
夜、誰もいない部屋で動いているエアコンに気付いて「あれ？ 夫つけっぱなしで寝た？」とか思ったので
停止ボタンをぽちっと・・・あれ？止まらない？ も一度ぽちっと・・・・あ、止まった。
これを数度やってしまってたんですな。 しかも私だけじゃなく、夫もｗｗ
そして夏が過ぎ、フィルターのお掃除しようとして、ふと覗いた送風口奥のほう・・・
「なんだこの黒いの！」(ﾟДﾟ;)
・・・・・・・・・・・・・・・・・・滝汗
自動掃除機能を強制終了させた場合、このようにカビを発生させてしまうようですよ？おくさまご存知でした？
冬はもちろん使わないエアコンなので、そっとそのまま放置し、先月プロのエアコンお掃除をお願いしました。
それが、やっと7日に来てもらうことになったってわけです。
「自動おそうじ機能付き」のお掃除って割高なんですってよ。（涙）
時間も2時間半もかかるらしい。（涙）（涙）
つけっぱなしじゃん！！！ と、電気代を気にしたつもりが、強制終了したせいで、とんでもね―出費となりました。
くうううううううううぅ (´Д⊂ヽ
急に決まった入院がいよいよ迫っていて、家の中あちこち片付けている。
ほんとは庭の剪定とかもやりたいけど、時間あるかなあ。
会社のほうは、第2週から8月お盆休み明けまでを休職ということにしてもらった。
ほぼ1か月の休職だけど、ちょうどこの期間職場もめっちゃ忙しいので、無理しないで休んでいいとのこと。
実際には入院は2週間の予定だけど、話によっては入院の日を延期してもらうか、予定と違う治療になるかもしれない。
そんなわけで職場のほうも やっておかなければならないことがたくさんあって、4日間で出来るだけやるつもりです。
今日、ワンステップのオンラインでのセミナーがあったんだけど、
そこで「teach back」という言葉を知ったのね。
医師から治療のことなど説明を聞くとき、医師は患者がその説明を理解したかどうかを、患者が医師に説明し返すことで確認する。
これやらなきゃまずいでしょ？
そんなん全然 ぜーーーんぜんやってないからな！（怒）
それともあれかな？ もう知ってるよねー？てなかんじで話してんかな？
ともかく4日の気管支鏡検査のときに、きっちり話を付けようじゃないか！？ じゃなくて、お話してこようと思います。
