スタッフ勤務最後の日

あれ荒れの紫陽花ですが、

里子に出しました。

可愛がってくださると思います。

キウイ🥝沢山生ります。

藤の花、満開です。

草ボーボーの裏庭

５月下旬、綺麗な赤いバラが咲きます🌹

お庭の風景です。

その日(スタッフ最後の日)の前日院内を回るとどこも本当に綺麗にしてありました✨

クリニックを閉めるのは

奥さんが息も絶え絶えで

先生がお世話をするためと

ここら辺りでは噂になっていたようです。

無性に腹が立って、何でそんなこと言うの⁉️

と思ってみたけど、

そう言わなきゃ患者さんが

納得しないのかな⁉️

うちのスタッフの苦肉の策だったのか。

それでも、私の調子悪いことは

絶対言わないで💢💢💢

と言うつもりが、みんなの顔みてると言えなかった。

ここを愛してくれてたんだと思う。

私がいない時、医師である夫がいない時、

皆みんな留守を守って下さっていました。

ありがとう❤️

いまの私は不安や恐怖の中で生きてるけど、

とても元気で病気になる前と何ら変わりはありません。

この状態が続けばと思います。

明日から２泊の予定で入院します。

肺にマーカー付けるためです。

このマーカーを追って放射線をあてるのに必要とのことです。

心配なのは気胸。

そして、腫瘍マーカーです。

歯科受診、入れ歯が入る

これ昨日夫が作ってくれました。

私がぶつぶつ文句言って、

煮物か魚じゃないと食べれない‼️

と言ったら本見ながら、半分私の指導のもと作ったんですよ。

はじめてなのに凄い✨

あんまり食べれなかったけど。

頑張って作ってくれたから感動ものです

抗がん剤で食べれない時は本当はうどんでいいのだけど🍜

ご飯は鰻丼買ってきたそうです。

では、本題に

今日は吐き気もあるし

嫌々ながら病院に行ってきました。

先生に抗がん剤の吐き気でダメかも？

と言いましたが途中でやめれないからどうします？

と聞かれ、　

最後までやります。とお返事しました。

大丈夫でした

今日は仮の入れ歯が入る日。

仮の入れ歯で調整出きるように大きめのを、

と言われてたので

どんなに大きいんだ⁉️

って思ってたけど普通でした。

まだ一本も歯は抜けていなかったけど、

歯がないのを想定して入れ

歯を作ってくれたのです。

凄い✨

で今日はブリッジを半分に切断して、

１本残った歯も切断して抜かずに置いていて、

そこに入れ歯をいれたと言う訳です。

舌に当たる部分があってうまく喋れない。

と文句たらたら

仮の入れ歯だしね。と先生。

本来なら歯がない状態で型とって作るけど、

今回はそれじゃないし。と先生。

インプラントしたいです。

と毎回言ってますが、

私にはハードル高いみたい。

抗がん剤やってるし、

血液新生阻害薬は使えないし。

アバスチンのことです。

半分に切った歯は

血液新生阻害薬使ってるうちは抜けないし、

歯の治療と癌の治療の併用は難しそうです。

私みたいにエンドレスなら、

インプラントも抜糸も

絶妙なタイミングがないと

出来ないと言われました。

インプラントは半年は必要みたいだし。

入れ歯でない状態で死にたい！

と言ってはみたものの、

先生からは感じでした。

スルーと言うやつです。

明日は仕事のためまた、片道３時間かけて職場に行ってきます。

決算なので夫にはわからない書類があるから仕方なく。

今回は吐き気はあったものの、

軽い副作用でした。

服👗も持って帰りたいし、

着物👘も探さねば。。

６月にクルーズ予約しています。

今日はピアス擬きを買いました。

お取り置きって奴です。

また、紹介しますね。

重粒子線治療後の副作用

⚪右会陰部、鼠径部の痺れ、

⚪便が出たかどうかわからない

⚪両足先の痺れ

⚪右のお尻、神経痛、痛み

⚪右のふくらはぎの時々痺れ

副作用は1年から2年にかけて出て、

車イスになる人も多いときいています。　

車イスにはならなくても

足に装具をつける人はかなりいるようです。

癌も心配だけど、車イスになるのも嫌です。

転院を考えています 情報下さい

いろんな情報を知りたいので教えてください。

今の病院から東京の病院へ転院を考えています。

転院先は２つ候補にあります。

ここはどう？と言うのがあったら教えてください。

前に通ってたがん研有明は候補にないです。

場所

⚪千代田線沿線

⚪小田急線

などが候補ですが、これはと言うところがあれば教えてください。

治療などのこと

⚪大腸がんステージ４の抗がん剤に強いところ

⚪治験も盛んなところ

⚪局所治療が盛んなところ、局所治療の施設を紹介してくれるところ

こんな風に考えています。

#4ロンサーフday3 アバスチンなし

🌷すごく開いてます。

久しぶりのロンサーフ。

夜に飲むと３日目となります。

今のところ副作用なし。

ただ、先日行った重粒子線の病院長からの

「治る事はない」と言われた言葉が

走馬灯のようにぐるぐる回っていて

わたしをどん底に落としています。

本当に治る事はないのだろうかと思ったり、

頭ではたぶん治らないだろうと思ってはいるけど、

聞かれもしないのに何で治らないを

連呼されたのかわからない

来週は、歯の治療で入れ歯ができる予定。

これも２年半も歯の事ををほったらかしにしていた

この病院が悪いの😭　💦💦のか。

口内炎のことばかりで、

歯周病や虫歯の処理をしてくれなくて、

暮れに折れた八重歯ともう一本の歯も

歯茎に根が残ったまま４ヶ月経ちました。

仮の入れ歯は仮なので相当大きいらしくこれも鬱々の要素になっています。

そして、

いこうと思って申し込んだ国内クルーズ。

家が３つもあって、それぞれに着物やら、

お出掛け服があって取りに行かなきゃ行けない。

パパは男だから気にしないみたいだけど、

服装も私は気にするのよ。

やっぱり綺麗でいたいし。

今や顔はステロイドで太ったままの

おばあさんだけど女ですもん。

もう移動はうんざり。

抗がん剤やってるし、

ウィッグやら、痛み止、他の薬、

手足に塗るヘパリンなどなど

最低限でもこれだけは必要です。

歯も普通のでは磨けないからそれようの薬もいるし、

歯みがき粉は癌になって

４年間使ってないです。

もう全てが嫌になってます。

娘も先月会ってから一度も連絡くれないし。

癌マーカーは199は200越えてて基準値の6倍、ceaも２桁で３倍。

はじめはビックリするけど、そのうちこの数字にも慣れてくるそうです。

ロンサーフの副作用は明日辺りから動けない。

食べれない。

の副作用がやってきそうです。

どうせ効かないし、

夏には緩和になるし、

こんなことばかり思ってて

心療内科にかかりたい。

夫は自分第一主義で私などは二の次。

トイレもお風呂もご飯も自分が一番です。

美味しいご飯食べたい。　

さっきも喧嘩してて、

どうせ不味いと食べてくれない。

と言ってた。

不味いんだよ。

本見て作れば良いのに。

固いものは食べれないのに、

炒めたり焼いたりするだけ。

罹患して４年。

いろいろしてるならもっと上手になってるだろう。

　

珈琲入れるのとご飯炊けるのと、

洗濯出きるようになった。

どれもボタンひとつだけど。

わたしはどこで死ねば良いのだろう。

まだ元気なうちに終の住処を見つけたい。

パパが思ってるほど私にエネルギーはない。

ステージ４で肺と骨盤に転移してて、

もしかしたら肝臓か骨に転移してて、腹膜播種かもしれない私なのに。

もう期待するのはやめて欲しい。

治るかもと言うのはやめて欲しい。

とてもとてもネガティブです😓

そろそろ本気で終活しなければ。

前にも同じこと書いたと思う。

またそういう日が来ればいいけど。

焦り嘆いています。

消化器内科受診

いつもの先生。

重粒子線施設に直近のデータが届いてなかったことについて。

他の施設でのデータは送れないことになっているようです。

だったら言って下されば良かったのに。

今日もおっちょこちょいの主治医。

５回分はあるのを５日分と勘違いしてる。

抗がん剤なんだから細心の注意をして欲しい。

相変わらずパホォーマンスステイタスPS0で元気です。

右腹が痛むけど、それはやっぱり播種なのかなと思ったりしてますが

頭の中では長くないとわかっていても日々だらだら過ごしています。

２週間後には癌マーカーわかるから転移してるかどうかわかると思います。

3桁が４桁になってたら

でも、でも、まだ死ぬ気はしない。

ところで先日のあんた死ぬよ‼️と言ったところの施設から主治医宛のお返事を渡しました。

元気だからしない！って書いてあったそうです。

やっぱり変わった先生だった。

今日からロンサーフ開始日。

どうなるのかな。

午前中は仕事してたし、さっきまでの仕事してました。

クリニックは休診だけど、中は動いてるしリースもそのまま、維持費も大変。

私死ぬまで仕事しそうです。

人事までやってるから実に大変。

財形やら厚生年金の喪失届けなんてのもあります。

退職金の書類も出さなきゃ！

このまま、元気でいさせてください‼️

定位照射の日程決まる

朝一で放射線科の先生に電話して早々にスケジュールが決まりました。

照射は５回。

その前に肺にマーカーをつけるために２泊で入院。

気胸が出なければです。

そして夜は主治医から電話。

明日診察を受けることに。　抗がん剤を３ヶ月してないので半クールしましょうと。

　

血管阻害薬は除いてロンサーフを５日間。　

どこかに転移してるのは覚悟してるからどうでも良くなった。

昨日は治る事はないとさんざん言われ、10回は言われたと思う。

無力感に襲われ、学習性無力感を学んだのかもしれません。

何度も言われるとやる気なくなるんです。

それを学ぶんです。

こうして悪くなって死んでいくんだ。

こんなことを思う。

頭の中めちゃくちゃで動いていません。

重粒子線施設で初診

どこの施設も広いです。

結果は重粒子線は不可でした。

肺の治療を何度もしているから肺臓炎になって死ぬよ❗

と言われました。

完治しない限り治療しないのかもしれませんが⁉️

今は何の症状もないのだから、薦められない。

もし治療して肺臓炎になったら寝たきりで酸素吸いながらの生活になる。

やらなかったら今の元気なままです。

ここを治したところで全身にがん細胞が回っているのだから治る事はない。とまで言われました。

大腸がんの場合は治っている人もいるんだけど。と思ったけどそうですかと頷くだけでした。

症状が出て緩和になったらまたおいで、と。

そうなったら断らないからって。

言ってることがちぐはぐで、やったら肺臟炎になると言ったのに症状が出たら来いって⁉️

それだけ私にはやりたくなかったのでしょう。

それに骨盤内再発の時は症状があったけど、ここの施設には却下されました。と言いたかったけど言いませんでした。

一番のがっかりは主治医が直近のCTデータを送っていなかったこと。

直近の3月のラジオ波治療病院からデータを送ってくれていませんでした。

もうこの先生についていくのは無理です。

明日は朝一で治療病院の放射線科に電話することになっています。

たぶん定位照射の運びとなると思います。

定位照射したら私は肺臟炎で死ぬんですか？って聞いてみるつもりです(笑)

でも、右の肺の残り２つは放射線はやめようと思います。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

某SNSに少し前に書いたもの。

転移して3年。治すんだ❗と思って頑張ってきました。

今日の先生に治る事はない。と初めて言われました。今と状況違いますが前の主治医は半々と言っていました。

頭の中ではあわよくばと思って頑張ってきたのが崩れ落ちました😨😲

癌マーカー漠上がりだし新たに転移はしてると思う。

泣きます😭😭

ラプサンスーチョンと島とねこ

若い友人の旦那様が書かれたもの。

一気に読みました。

愛猫へいくろう君の訃報というタイトルで書かれています。

本のタイトルのラプサンスーチョンは松の薪で燻した古いお茶の事だそうです。

おしゃれなタイトルの本は彼を象徴しているかのようです。

とても繊細で、彼の生きざまがわかるようです。

リアルな彼を少しは知っている私は切なくて仕方なかった。

若い友人の選んだ写真。

彼を愛してるんだなと感じました。

それだけ本当に切なくて。

放射線科受診

心配だし、どうしても話をしたくて当日予約しました。

明日は重粒子線施設の初診。

検査なく治療できるならやろうと思う。

でも、マーカー値漠上がりですでに３桁。どこかに何か見つかったら治療そのものが出来なくなる。

それで治療病院でするから予約いれたいと話に行ってきました。

明日の結果は明後日電話でと言われました。

良くしてくださる先生でありがたいです。

本当の事など言えず、だからCTなど撮れない。

とりあえず明日話だけでも聞いてくるようにと言われました。

たった２０日で２倍になっているマーカー値、転移でなければなんだろう。

抗がん剤は２ヶ月やってない。

効かないと言われているけど、なにもしないよりいいのかな。

今調子いいのは抗がん剤をしていないからで、だけどがんの方は止めどなく増えている感じ。

まだ、死なないと思うけど増え続けてキャパ越えたら怖い。

そんな綱渡りの私。

何を信じて何をしたらいいのか全くわからない。

目の前の事をクリアすればいいのだけど出来ない。

後は緩和。

そのワードが頭の中を駆け巡る。

癌て嫌だね。

治らなかったら死ぬんだよ。

これは私の場合です。

乳ガン、前立腺ガン、甲状腺ガンなどはステ４でも予後はいいです。

大腸がんの5年相対生存率

ステージⅠ…94.4％

ステージⅡ…89.0％

ステージⅢ…77.5％

ステージⅣ…18.8％

※出典：国立がん研究センター がん対策情報センター(https://www.ncc.go.jp/)

坂本龍一さん亡くなる

同じ大腸がんの患者にとっては凄くショックです。

少し前に彼の特集見ました。　

痩せてはいたけど亡くなるなんて思いませんでした。

私も今腫瘍マーカーが過去最高に上がり、どうして良いのかわからずあがいています。

週明けには重粒子線施設に初診に行きますがCT撮られたら転移してるだろうしそうなれば局所療法の中止となります。

すでに使える抗がん剤はないから、効かない経口薬の次は緩和って言われています。

今年一年持つかな？

夫は「その言葉毎年聞いてる。」と言いますが、腫瘍マーカー３桁超えてるからヤバイかも😞💦

坂本龍一さん死去、71歳　「YMO」「世界のサカモト」がん闘病力尽く　ラストエンペラーで日本人初快挙（スポニチアネックス） https://news.yahoo.co.jp/articles/4c170a5cc79afd9f79eb542edd5f8b51b3b33fe7