さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

大先輩と出会う!

2010年05月30日 19時17分30秒 | MM闘病記
昨日、院内患者会世話人連絡協議会の定例総会に出席してきました。
普段は代表して参加していただいている方がいらっしゃるのですが、
今回、良かったら一緒に行きませんか?とお誘いがあり、出席してきました。

各地で院内患者会を世話している人たちの集まりで、
これから立ち上げる人や、患者-医師間のコミュニケーションに関する研究をしている先生からの講演がったり、院内のトイレ周り環境を改善するために研究する企業の方のお話があったり、ととても充実した内容でした。

そこで、茨城県で院内のおしゃべり会を世話している方とお会いしました。
その方は私と同じ多発性骨髄腫で闘病されている方でした。
50代くらいのその女性は、臍帯血移植をして6年目、とおっしゃっていました。

やはり、同じ病気で同じ治療をされた方が6年も元気でいらっしゃる
というのは励みになります。
もちろん、移植の経緯もちがければ条件も違います。
それはそれとして、だから、自分も同じになる!という安易な確信ではありません。
ただ、励まされるのです。
元気な方がいらっしゃる、という事が。

医療者にしてみたら、患者さんが病気も治療も経過も違う患者さんの経験を聞いて、
話を鵜呑みにしてしまう事を懸念する傾向があるように思います。
一人の経験で左右されてしまう事がとても危険なことだ、
というのです。

でも、違うんですよね。
それぞれ皆様大人ですから、そんなことは百も承知なんです。
良いことも悪いことも、自分にとって都合のいいように、聞くんだと思います。

ちなみに、縁あって院内患者会の世話人をしている、という事で
看護雑誌の記事を書かせていただくことになりました。
まだまだ先のことで、これから原稿を考えますが、
読むであろう看護師や看護学生にとって、なにか心に残るような
文章になるといいな~と思います。

私で大丈夫かなあ。。。

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4 コメント

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お元気で何よりです。 (ヒーロー)
2010-05-30 21:41:49
さゆりさん、大変、大変ご無沙汰しております。MMで妻を介護して3年経過し、妻は今では週4日位硬式テニスに、長女と市の大会にも出ています。まさに奇跡的 寛解状態と思います。さゆりさんもナースのお仕事に頑張っておいますか?今回のお話は臍帯血移植の貴重なお話ですから、是非MMの会 掲示板にもご投稿をお願いいたします。
レナリドマイドのpublic commentも出し、pointは「妻を少しでも元気にお願いし、自己責任でルールを守ります」、と投稿いたしました。
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ご参加、感謝! (セブン・シスターズ)
2010-05-31 09:04:55
院内患者会世話人連絡協議会(長ったらしいのでHosPACと称しています)への遠路のご参加、有難うございました。お見送りも出来ずで失礼致しましたが、お疲れではなかったでしょうか。

大先輩のY様との出会い、良かったですね。Yさまは、病躯にも拘らず、地道に且つしっかりと医療者~患者を結ぶ患者会を運営されていて、素晴らしいお方と尊敬しています。患者会でのおしゃべり会の良さの一つは、そのような思いがけない出会いで、想いを分かち合えることなのかもしれません。HosPACも患者会の世話人の方々の気楽なおしゃべりを原点に考えています。

さゆりさんの患者会紹介文が看護雑誌で拝読できる日を、楽しみにしています。
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セブン・シスタ-ズさま (sayuri)
2010-06-02 23:56:01
こちらこそ、一緒に出席していた方が帰られる、というので挨拶もおろそかに慌てて帰ってしまい、大変失礼しました。
たしかに、初めての出席でしたので緊張感もあり、少々疲れました。
場所が分かりづらかったというのが疲労の大きな一因ですが(汗)
しかし、本当に勉強になりました。

原稿に関しては、まだ、ちゃんと書けるかどうかも分かりませんが、少しずつ考えようと思っています。
書かせていただけるなんて、とてもありがたい機会なので、ぜひ、お役目をしっかりと果たしたいところです。
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ヒーローさま (さゆり)
2010-06-02 23:58:14
MM患者さんのお元気で活躍されている姿を知りえる、という事は、読んでいただいている多くの方の励みにもなります。
テニスかぁ。
私も、テニスなどのスポーツが出来るようになるまで、あきらめずに頑張りたいと思います。
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