さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

11月9日かながわ血液がんフォーラム開催!

2019年11月04日 20時44分15秒 | MM闘病記

11月9日(土)に横浜情報文化センターでかながわ血液がんフォーラムを開催します。

事前に申し込みが必要なプログラムもあります。

血液センターのブース展示もありますので、普段献血をされている方も是非お越しください。

以下、一部のプログラムをピックアップします。詳細はこちらをご覧ください。

11:00~13:00 オープニング・移植
金森 平和 (神奈川県立がんセンター 副院長/血液内科部長)
鬼塚 真仁 (東海大学医学部付属病院  血液腫瘍内科 准教授)
秋山典子 (横浜市立大学附属病院 中央無菌室 HCTC)
浅野 史郎 (神奈川大学 特別招聘教授)
間島 悠介 (神奈川県骨髄移植を考える会)
司会:町永 俊雄(元NHKアナウンサー・福祉ジャーナリスト)

移植医療は、健康な方の協力がないと成り立たないもの。そこに何か問題はあるのか、社会で解決できる課題はあるのか、
様々な立場の方が登壇して検討します。
一般的な骨髄移植とは?という内容にはとどまりません。ぜひ、足をお運びください。

13:30~15:30 多発性骨髄腫
①多発性骨髄腫の基本と移植非適応の治療(40分)
仲里朝周(横浜市立市民病院血液内科 科長)
②移植適応骨髄腫の現状、課題、そして未来(40分)
高橋 寛行(神奈川県立がんセンター 血液・腫瘍内科 医長)
③質疑応答(30分)
司会:松浦典子(はまっこ:多発性骨髄腫患者・家族の交流会)

近年の飛躍的な進歩で新規薬剤や、その組み合わせだけでなく、検査や効果判定でも大きく変わりつつあります。
今の情報を、患者や家族も知っておきべきことが非常に多くあります。
会場からの質問にもたっぷりとお答えいただきたいと思います。

17:00~18:00 多発性骨髄腫体験談(申込はこちら)
吉田富雄・佐藤孝子(はまっこ:多発性骨髄腫患者・家族の交流会)
仲里 朝周 (横浜市立市民病院血液内科 科長)
司会:建部 美由紀(はまっこ:多発性骨髄腫患者・家族の交流会)

こちらは、事前申し込みが必要なセッションです。
残席僅か。ご検討中の方はお早めにお申し込みください。

その他にも、少人数セッションが多数あります。

これまであまり、なかったプログラムもあります。
是非、この機会にお越しください。

11:00~12:00 AYA世代の血液がん患者の集い(申込はこちら)
15歳から39歳(小児血液がんの患者さんも歓迎です!)
ファシリテーター:増田 真彦/梅津 薫/橋本 正一(心愛の会・勇希の会)
※当事者(及び同伴者)のみご参加いただけます。

12:30~13:30 小児リンパ腫(申込はこちら)
森 鉄也 (聖マリアンナ医科大学医学部 小児科)
司会:小俣智子(武蔵野大学人問科学部教授)

14:00~15:00 血縁ドナーの集い(申込はこちら)
秋山典子(横浜市立大学附属病院HCTC)
ファシリテーター:大野 明美(神奈川工科大学 看護学部看護学科 講師)
※当事者(及び同伴者)のみご参加いただけます。

15:30~16:30 小児白血病 日本小児がん研究グループ共催(申込はこちら)
後藤 裕明 (神奈川県立こども医療センター 副院長 血液・腫瘍科部長)
司会:加藤 希(NPO法人日本小児がん研究グループ 広報室)

17:00~18:00 白血病患者の集い(申込はこちら
鬼塚 真仁 (東海大学医学部付属病院 血液腫瘍内科 准教授)
ファシリテーター:羽賀 涼子(NPO法人「わたしのがんnet」の共同代表)
※当事者(及び同伴者)のみご参加いただけます。

主催:NPO法人キャンサーネットジャパン

共催:神奈川県、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン、はまっこ(骨髄腫患者・家族の交流会)


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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (堀利範)
2019-11-14 05:53:18
本文へのコメントでは無いことまずお詫びします

私の奥さんがくすぶり型多発性骨髄腫と診断されたのですが最初診断を受けた病院から足の手術を受けていることからそちらの方の病院に移りました

2年が経ちました。先日定期検査に行ったのですが、「こちらに来てから骨髄の検査をしていませんでしたので一度検査させてください」と言われたそうです
これまでの2年間診察に行って「変わりないから大丈夫ですよ」と言われてたのに突然骨髄検査になったのは、骨髄腫が進行したと考えた方がいいのでしようか
治療になるのでしたら家族の私も覚悟を決めないといけないと思います
奥さんに聞いてもハッキリしたことを言ってくれなく「私の事だからあなたがグシグジ言わないで、悪かったら電話してくるって言ってるんだからそれまで待って」と喧嘩になってます
私が悪い方にばかり考え過ぎなのでしょうか
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Unknown (kerakera30)
2019-11-14 09:33:20
堀さま
ご連絡ありがとうございます。
血液検査で異常があったのかは、分かりかねますが、2年経過観察していて、骨髄検査をして下さるのは安心ですね。
覚悟とは?治療をサポートする覚悟でしょうか。今は、薬が沢山出てきています。うまくコントロールできれば、慢性疾患と同様の考え方で良い印象もあります。もちろん、そうでない場合もあります。
治療をしましょう、となった時に、どこで治療を受けるのかは重要なところです。
ご心配でしたら、アドバイスいたしますので、ご連絡下さい。
また、それまでに出来る限りは、正しく理解する事です。
冊子であればこちら
https://www.cancernet.jp/kotsuzuisyu

動画を見て学ぶならこちらがオススメです。

http://www.cancernet.jp/hematologiccancer/myeloma/

私は現在こちらに勤めております。
返信する
Unknown (堀利範)
2019-11-14 12:40:07
早々のお返事ありがとうございます

>覚悟とは?治療をサポートする覚悟でしょうか。
もちろん、サポートする覚悟です

ただ、やはり心の何処かにこれからどうなるんだろうという不安があるのも正直な気持ちです
紹介いただいた冊子はプリントで出して見ています

今は、検査の結果が来るまで心落ち着けて待つだけです

いきなり愚痴を書き込んで失礼しました
返事いただき心落ち着きました
重ね重ねありがとうございました
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