さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

未だ痛みの中・・・

2007年05月13日 23時27分19秒 | MM闘病記
今朝は、まだ夜も明けぬ4時過ぎ、痛みで目が覚めました。

オキシコンチンを飲むにはまだ早いかなあ・・・
カロナールというとっても弱い鎮痛剤でその場をしのごうと、
たぶん、飲んだんだと思う。

夜中に痛くて目が覚める。
睡眠を中断され、しかも痛い。
その後も、すっきり取れない痛みが持続する・・・
おかしくなります!!

こういう時、一人暮らしで良かった~と思います。
寝ぼけている状態を半分認識できているような状態なので、
心置きなく、ボケボケモードに入れます。
家の中をウロウロ歩きまわり、
明け方に台所の掃除をし始め、
時々ひとり言。

6時になり、オキシコンチンを飲み、
新聞を取りにいくと、
朝帰りのおばちゃんとそのおばちゃんを支えながら帰宅するそのおばちゃんの部下らしき人と鉢合わせ。
水商売っぽくはなかったので、
普通のおばちゃん(社長とは呼ばれていた)が飲んで6時に帰宅。
感心しました。
若いな~すごいなあ。

午前中、ごろごろ過ごし、
久しぶりに岩盤浴へ。
当然、まともには入っていられないので、ほとんどが休憩。
それでも、ちょっとはいいのかなあ。
最近アトピーで荒れつつあった顔とか身体は少なくとも少し良いみたい。

ファイテンショップに行ってお水買って、例によって家まで運んでもらい、
「金が神経に働きかけるみたいで、下半身不随だった人が歩けるようになったという話も聞きましたよ!」なんて話してくれる。
もちろん、他にもいろいろな治療をされていたようだが。
そんな話しをされるもんだから、
いつもは薄めて使っているアクアミルムGミリオン(500ml800円)を原液で飲んでみる。ま、気持ちの問題ね!

明日から、また実家生活の予定。
とりあえず、朝まで眠れますよ~に!!

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5 コメント

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Unknown (ゆかこ)
2007-05-14 02:22:54
ご希望通りに、眠れていますか?

なぁ~んて聞いている私が眠れてません★

確かに、夜中に目が覚めるとトイレに行くのも『起こしてしまうかも…』と、ためらってしまいますね(汗)

新しく飲み始めた薬が、さゆりさんの痛みを取ってくれる事を祈ってますねっ!!
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Unknown (早苗)
2007-05-14 12:18:28
痛みはほんと辛いね。私もずーと痛みがあり痛みのない生活に戻りたいといつも思っています。でも貴方のように痛みで目が覚めるようなことはないのでまだましせすね。前回のコメントですが私サリドマイドを試したかったんだけど先生は最初は病院の倫理委員会も通ってると容認していたのにサリドマイドは効果ないし健康薬品みたいな物だと意見をかえてきた。骨髄腫患者の会とか色々な文献で効果が認められているのが解ってるのに。結局は自分で処方してくれる病院をさがしてデカドロンと併用治療をし数値は下がったけど副作用が色々出て結局ダメになった。けど自分が納得出来る治療をしたい。それに定期検診で月に2回になると保険適用にならないからとIgaの数値を翌月にすると言ってたのに忘れ2ヶ月見なかった。そんなのあり?先生にはたくさんの患者の1人だけど私の身体はひとつです。もっと親身に患者の事考えて欲しい。贅沢ですか?
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〉ゆかこさんへ (さゆり)
2007-05-15 21:29:25
最近、時々1時、必ず3時丁度に一旦目覚めます。ウルトラマンみたいに、宇宙に帰っていて、戻ってくる時間が決まっているのでしょうか・・・(汗)
でも、そこで無理せずに薬を飲むと朝までまた眠れるので、満足感はあります。
睡眠欲を満たすのって、結構重要!!
ゆかこさんも、眠れるといいですね。
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〉さなえさんへ (さゆり)
2007-05-15 21:58:37
つらい体験ですね。でも、話してくださって有難うございます。主治医の先生は、勉強不足?もしくは説明不足のようですね。少なくとも早苗さんに対しては。ふと、CNJの柳澤さんが良く話していらっしゃることを思い出しました。医療において「インフォームド・コンセント」という概念が出始めて、もはや定着しつつあるが、これからは、本来は「インフォームド・チョイス」であるべきだ、ということを。骨髄腫治療においても本当に答えの出しようのない治療の選択肢の幅があり、勿論、その中で個々の患者さんに合ったより良い治療法というのはあると思うのですが、そうであっても、さまざまな治療の選択肢を知る権利はあり、その中から選ぶ権利も患者さんにあると思うんです。なんだかとっても残念な現実ですね。
さまざまなしがらみ、面倒くさいことが沢山あるのかもしれませんが、もう少し正しく、美しいものに目をむけ、より高くより広い視野で物事が見られると、早苗さんの気持ちも理解できるだろうし、おそらく多くの患者さんに対しても、より良い医療の提供が出来るようになると思うのですが。。。なかなか難しいですね。
それにしても、主治医が出してくれないからということで自由診療のお薬を別のクリニック等で処方だけしてもらう、という方法って、実はとても多くの問題を抱えることになり、とっても危険なことなんですよ。それを知ってか知らずか、倫理委員会まで通っているのに処方しないなんて・・・。本当に悲しいです。そのような医療が少しでも改善できるように、今、私たちが出来ることを少しでもやっていきたいものですね。
最後にIgAの測定は確かにそう頻繁にできないようです。忘れないように記録しておくなどしておいてほしいものです。患者としては、それとなく、忘れていないかを確認することはできるのかもしれませんね。
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Unknown (さなえ)
2007-05-16 14:33:50
私の主治医は勉強不足ではありません。でも説明不足は当たりです。患者の気持を解ろうと努力してくれるドクターであって欲しい。Igaのことも先月の事と勘違いして測定するのを忘れて血液検査表を下さいともらっつて私が指摘してあっそうだった。と言われた私の気持ち解ってくれますか。ちゃんと真剣に診てくれてるの?と思ってしまいます。主治医とは信頼して治療を受けたいと思っています。だからこんな気持ちにさせないで欲しい。ドクターというのは仕事ですが人の命を預かっているんです。ボランテアの心を持って欲しいな。
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