さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

とんだ勘違いで…

2008年07月20日 12時51分30秒 | MM闘病記
β2MGが3.2まで減ってきてますし…

この一言が事の始まり。

どぉしようもなく眠くてうとうとしていた消灯前、担当医が来て話していた時の事。
え?
何?!
β2ってそんなに高いの?!

完解してないんだ。。。
こんな思いしたって、治ってないんだ。
元気で退院なんて出来ないんだ。
また、悪くなって、また、治療の繰り返しで…。

一気にどん底。


そうではなくて、今は、臍帯血の力で源病が抑えられてる状態。だから、レミケイドとかで治療ができる。今は、下痢に集中していいですよ。

私の今までは、なんだったんだろう。
元気で退院…
できない。

昨日は外出したものの、気分ははれず。

今日は三連休で退院も多く、デイルームでそんな光景を見て、涙。

精神的に不安定になり精神安定剤を飲んで、面会に来てくれた友人と泣いて。

夜、当直中の担当医がやっと来てくれて…。

私、昨日の話から、やっぱり不安定でどうしたらいいか、分からないんです。

だから、今は下痢に集中していいですよというのには変わらないんですけど。

でも、下痢が良くなったって元気で退院できないでしょう?

そんなことないですよ。時間はかかると思いますけど、下痢が落ち着いたら、退院できますよ。

だって、完解してないんでしょ?

いや、まぁ詳しく検査してないんだけど、今は完解していると言って良いと思いますよ。

?!
へ?
だって、β2が…

あ~、β2が気になったみたいだけど、さゆりさん、前に臓器障害出た時に高くて、それが下がってきたという良い知らせとして話したんですけどねぇ。
そもそもβ2はMMの診断基準に入ってないですし。別の要素で上がってくることが多いからなんですけど。
ってなやりとりが繰り返しあり…

な~んだぁ。

となったわけです。
とんだ勘違いで、だいぶ泣いてしまいました。
でも、良かった。
ほんとに、良かった。

ちなみに、その他のデータIgG449 TP4.2 アルブミン2.2 Hb8.0 WBC7.7 plt112
腎機能、肝機能、他問題なし。
アルブミンが低いので、足がかなりむくんでいます。
ベルケイドや他の薬剤性のしびれもまだあります。

昨日の外出では、病院の近くでちゃんぽんを食べてきました。

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
一喜一憂 (キヘイ)
2008-07-20 23:32:53
だんだんと一喜一憂の憂がとれて
一喜、二喜、三喜と増えていかれることを
お祈りしています。
昨日、初めて歌舞伎を観てきました。
さゆりさんも、退院したらミュージカル見に行って下さいね。
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食い気で元気 (セブン・シスターズ)
2008-07-21 07:53:52
「ちゃんぽん」で締めたブログ、いいね!
院外患者など猛暑で食欲皆無のこの頃に、さゆり姫の
院内食を捨てて、一足お先に の 外食歩き。
食欲につられ、退院が付いて来そうな嬉しい雰囲気。

プロとセミプロの会話でも、β2MG3.2・・・・の意味の取り違えがある会話、興味ありますね。私の主治医
は、記号・数字抜きです。

横浜での花火見物で、食中毒とか。
外食にはご注意あれ!
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食中毒 (さゆり)
2008-07-21 11:07:53
みなさんがコメントして下さるように、外食は十分気をつけないといけないですね。
せっかく、ここまで頑張ってるんだから。
そうですね。
みなさん、ありがとうございます。十分気をつけます。
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β2M (a_su_orden)
2008-07-21 15:56:38
だんだんと元気が出てきているようでなによりです。でも感染にはくれぐれもご注意を。免疫システムの再構築には、3年は掛かりそうですから。
さて、B2Mについては、(患者さん用に)色んな説明がされていても、どれを読んでもよく分からないといった印象を持っています。ISSでは、>3.5は予後不良、<3.5であれば予後が良いと分類されているのはご存知の通りです。またnormは0.8~2.0辺りに設定されているようです。アメリカの仲間の間でも話題になり、各人各様の解釈がされていましたが、University of MassachusettsのMedical Laboratory Scienceの教授であるSusan LeClaire, PhDの解説を簡単に纏めて見ました。さゆりさん以外の皆様のご参考にもなろうかと思います。
1.B2Mは細胞膜の一部で、抗原発現分子の一部である
2.多くの細胞に存在するが、リンパ細胞と形質細胞には特に沢山ある
3.様々な抗原に反応するT細胞の能力に重要な働きをしている
4.細胞の有糸分裂が急速に行われたり、細胞膜が損傷を受けた場合には、B2Mは不安定になって、血漿内に落ちこぼれてくる。そこで、B2Mが多いことは、有糸分裂が急速に行われている、あるいは異常分裂が行われていることを示す
5.B2Mの増減は、多くの病気で診断と予後に使われるが、リンパ性の病気、特にMMでは相関関係が最も強い
6.B2Mが安定している、あるいは下降している場合には、病気の進行が抑えられていて、予後も良く、向こう2年間は進行しない・あまり進行しないことを示唆している
7.幾つかの検査方法があるので、長期的な傾向を掴むためには、どこか1センターでの数値を使うべきである
さゆりさんの主治医の先生の言われるように、B2Mの扱いは、先生によっても違っていて、余り気になさらない先生もおられるようです。
Disclaimer:Dr. LeClaireのご意見を纏めてだけですから、その内容については、自分は関知しません。また、簡単に纏めたので、かえって不正確になったかもしれません。ご参考になりましたでしょうか?


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β2M 追加 (a_su_orden)
2008-07-21 16:22:30
送信したら途中で切れてしまいましたので、続きです。
<3.5は予後が良いとされているのは、ご存知の通りです。アメリカの仲間でも各人各様の解釈でしたので、University of MassachusettsのMedical Laboratory Scienceの教授であるSusan LeClaire, PhDの解説を簡単に纏めてご紹介しましょう。さゆりさん以外の方にもご参考になろうかと思います。
1.B2Mは、細胞膜の一部で、MHCと呼ばれる抗原発現分子の一部である
2.多くの細胞に存在するが、リンパ球と形質細胞には特に多く、抗原に反応するT細胞の重要な部分となっている
3.細胞分裂が急速に行われているとか、細胞膜が損傷を受けた場合には、B2Mが細胞膜から血漿に剥がれ落ちる
4.B2Mが多いということは、細胞分裂が急速に行われている、あるいは異常な分裂が行われていることを示す
5.B2Mの増減量は、多くの病気で診断や予後に利用されるが、リンパ性の病気、特にMMでは明らかに強い相関関係がある
6.B2Mがステーブルあるいは減少していれば、良い予後を示唆し、向こう2年間は病気が進行しない・余り進行しないことを示唆している
7.幾つも検査方法があるので、長期的評価には1センターのみのデータを使うべきである
Disclaimer:Dr. LeClaireのお話を簡単に纏めたものですので、その内容の正確性や可否については、自分は関知しません。また、簡単に纏めたので、不正確になっているかも知れません。 
さゆりさんの先生の言われたように、先生によってもB2Mの扱いは異なるようで、余り気になさらない先生もおられるようです。
ご参考になりましたげしょうか?
返信する
β2M 二回続けて送信に失敗 (a_su_orden)
2008-07-22 16:35:30
何故途中で切れてしまったのでしょうか?改行するのにenterを押したからでしょうか?改行せずに作ってみます。これでもダメなら、ギブアップです。ISSではB2Mが3.5以上では予後不良、3.5以下では予後良好となっているのはご存知の通りです。アメリカの仲間も各人各様の解釈でけんけんがくがくやっていましたが、University of MassachusettsのMedical Laboratory Scienceの教授であるSusan LeClair,PhDからの説明を簡単に纏めてみました。ご参考までに。(1)B2Mは細胞膜の一部で、抗原を発現する分子であるMHCと呼ばれる分子の部分です。(2)それは多くの細胞で認められますが、リンパ細胞と形質細胞で特に沢山認められます。(3)それは様々な抗原に奏効するT細胞の重要な部分となっています。(4)有糸分裂が急速に行われていたり、細胞膜が損傷された場合には、B2Mは不安定となって、細胞膜から血漿の中に零れ落ちてきます。(5)ですから、高レベルのB2Mは、有糸分裂が急速に行われている、あるいは活動が損傷を受けていることのサインとなります。(6)B2Mの増減は多くの病気で診断や予後のために調べられますが、リンパ性の病気では特に利用価値が高くて、中でも骨髄腫では明白で強い相関関係が認められています。(7)B2Mが安定している、あるいは低減している場合には、予後が良いとか、病気が向かう2年間は余り進行しないということを示唆しています。(8)テストするのには幾つもの方法があるので、長期のフォローのためには、1センターだけの数値を使わなければなりません。上記は、Dr. LeClairのご説明を纏めたものに過ぎませんから、その内容には自分は感知しません。
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