さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

泣きながらの外出

2008年07月16日 13時35分55秒 | MM闘病記
先日、外出してきました。調子は今ひとつで直前まで悩んだのですが、気分転換になるかなぁ、と思って決意。
なのに、ほんとに直前に主治医が来て、
せっかく良くなってきたんだから食べるものや感染とか、無理しないように。
と言われ…
急に心配になってしまい…
涙。

ナースや両親に励まされ出発したのでした。

車椅子ですぐ近くのカフェで遅めのランチ。念願のパスタを食べましたが、鳥のレバーのペペロンチーノという不思議な食感。
でも、久しぶりの外での食事に食欲も進み、普段より、だいぶ食べて帰ってきました。

途中、トイレに行く事もなく、無事に行けた事が何よりです。

ところが、その後も体調はどうもパッとせず。昨晩からは嘔吐が続いているし、ほんとに厄介です。GVHDの出方なんて人それぞれ何だと思いますが…。
ん~
辛いですね。
まだ、やっぱり、辛いですね。

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7 コメント

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無理をしないで (a_su_orden)
2008-07-16 20:17:34
早いもので移植から3ヶ月になりますね。その間ずっと病院ですから、メンタル的には外の空気を吸いたいというのはよく分かりますが、myelosuppressantをお使いだと思いますので、主治医の先生の言われるとおり、感染にはくれぐれもご注意ください。viral infection以外にもfungalとかopportunisticとか敵はいくらでもいます。特に外食は、食材や調理法が分からないので、riskyですね。cGVHDのことは十分にお聞きになられていると思いますが、aGVHD比べてvery much severeとなりますので、体調の管理には十分ご留意をされて、くれぐれもご無理はなさらないように。
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訂正です (a_su_orden)
2008-07-16 20:56:29
myelosuppressantではなくて、immunosuppressantでした。訂正します。フル同種をなさって退院なさった方が、焼肉屋さんで食卓上のガリを食べ感染し、再入院亡くなられたと聞いています。あれだけ頑張ったのにと、看護師さんが嘆いていたそうです。テーブル上の調味料類も曲者です。
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外出良かったですね (キヘイ)
2008-07-16 23:18:26
久しぶりのシャバの空気はおいしかったことと思います。
でも、a_su_ordenさんのおっしゃるとおり、無茶はしないように気をつけて下さい。
この外出が少しでも、これからの心の糧になるといいですね!
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やっぱり、外が恋しいね! (セブン・シスターズ)
2008-07-17 09:10:45
さゆり姫の逸る気持を、宥めるのは難しいので
しょうね。
少しばかりの心の洗濯で、どこか自分でも納得
されたのではありませんか。

a_su_orden(素敵なネーミングですね)のアドバ
イス、心に沁みるものがあります。

どうか、ご自愛下さい。
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とにかくよかった (みさちゃん)
2008-07-18 14:17:50
何はともあれ、外出できてよかったですね。
パスタ、おいしく召し上がれた感じですね。外出と
外食、身体にはやはりかなりの刺激だと思うので、
やっぱりばてるんじゃないかなぁ?
GVHD、辛いですね。でも、乗り越えてくださいね。

さゆりさんはみんなの希望の星です。
ファイト
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妻も外出でウイルスに感染か? (ヒーロー)
2008-07-20 00:34:18
ナースIさん外出でランチはうらやましいですよ!!
ヒーローの妻も3月退院し6月末にマスクを掛けず外出。見事にウイルスか菌に感染し約20日経過するも外出できません。本人が出かける気力がありません。
だから感染症にはくれぐれも気をつけましょう。
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おいしいという感覚。 (あつこ。)
2008-07-20 11:56:20
念願のパスタ、というところに深く共感いたします。
私もそうでした。
病院でパスタはないですからねー。

無事外出を果たせてよかったですね。

食べたいものもやりたいことも、ずっとずっとがまんしてるんだろうなーって思います。

気持ちはためこまないですみますように。


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