さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

MP初日

2006年11月14日 23時16分10秒 | MM闘病記
昨日は別件でも動揺が激しく、
結局たまらなくなり、主治医に勢いでメール。
忙しかったりすると、たくさんのメールに埋もれてしまうこともあるけど。
でも、まあ、言葉にしようと思って。

治療のこと、どうしようとしているのか、どうなるのかが分からなくて戸惑っていること。
外来受診してから、精神的に不安定になっていること。
どうせ、再燃するのにダラダラと治療することのメリットは何?って。
移植(同種)するにはそのリスクが高いから?その割には再発のリスクもあるから?
先日の話は、やっぱり私の死に方を確認したかったの??
と、かなり感情的な感じで。。。

深夜のメールはいけませんねえ。

加えて、アルケランの飲み方やPSLの量についても質問して、長文メールに。

その後、私はマイスリー(睡眠導入剤)の力を借りて、すっかり夢の中に。
というのも、別件での動揺もあり、絶対に寝られないと思ったから。
その内容はまた別に記録しておきたいと思う。
忘れないうちに・・・

で、真夜中に返信があったのを早朝に確認した。
当直だったらしい。
とても丁寧に、スマートに綴られた内容。
さすが、賢い医者は違うなあ。
気分を害するかもしれない、とか、こんなこと言っちゃっていいのかなあ・・・って今まで躊躇していたのがバカみたい、と思えるように配慮ある内容だった。
一応ナースという立場であるがゆえに、軽くあしらわれたら・・・なんていうことも気にしていた自分は、やはりプライドの塊なのかもしれない。
傷つきたくない自分がいた。

はあ・・・

いかんいかん。こうやってちょっとした事で自分を責める。
悪いくせ。

で、メルファランの飲み方については、「早朝空腹時のほうが吸収率は高いけど、吐き気も強くなるし、治療強度よりは耐用性を考えました」との回答。
しいて言えば、であれば、ちゃんと処方する時に説明してよ~って思うのは要求しすぎかなあ。

それにしても、私なりに少し前進した感じなので、結果は良かったと思っている。
病を通じて日々進化する自分。
微妙だけど、そんなもんなんでしょうね。

で、今日からMP
本当はVAD外来バージョンのDAV療法をする予定だったから休みを取っていた私。
昨日の時点で、働けそうだなあ、と思ったんだけどせっかくなのでズル休み。
先月に勤務を決める時点で、治療に伴いその日その日の体調で他の人の業務内容まで変更しなきゃいけなくなるのは困る、というスタッフからのクレームがあったのだ。
簡単に言えば、誰が血圧を測って、誰が身長・体重を測って、誰が誘導して・・・程度のものなので、私としては大したことないじゃんって思うのだが、予定していたものを変更されることにストレスを感じる人もいるわけで・・・
なので、だったら責任もって働けないであろう時期は休んだほうがお互いのため、となって休みを取っていたのだ。
だから、MPだったら働けるかも、少なくとも初日の今日は、と思ったのだが敢えて休みの予定のままにした。

あ~めんどくさい。
せめて、管理者がちゃんと管理すべきところを調整してくれれば良いのだが、結局何もできない、何も知らない上司がゆえに、勤務調整一つにしても、当事者である私がいちいち、あちこちお伺いを立てて、説明して、同意を求めて・・・ってしなきゃいけない。
これもまた、組織なんてこんなもん、なのでしょうかねえ。

少ない人数のしかもナース軍団であるから、本当にいちいちホウレンソウ。
つまり、報告・連絡・相談。
外来にいってもすぐに帰ってくれば、
前回まではDAVで点滴だったけど、MPは内服だからと説明。
ゾメタもすると思っていたのをしなかったので、それもいちいち説明。
タイミング見つけて聞かれる前に一人ひとりに言わないと、
「・・・そうなんだあ。(聞いてない、だったらちゃんと私達にも言っておいてよ~)」っていうリアクション。
あ~疲れる。

おっと、愚痴りまくり。いかんいかん。
しかも赤裸々に愚痴りすぎ^^;

で、実際の様子はというと、
ぜ~んぜん。
指先のシビレが強くなった気がするけど。
まだ、どうにも判断できませんね。

で、PSLのおかげで元気なので、掃除して、コタツ出して、布団干して。
買い物行ってご飯作って。
こうやって、PCに向かって記録。

あ、そうそう、少し前にブログにも書いたけど、
Jハーブの「いのち輝かそう大賞」に投稿したものが何故かノミネート作品に入りました、と連絡がありました。
ほんと、推敲不足だったなあ、と後悔の残った原稿だっただけに半信半疑。
まだ、賞は決まっていなくて、再来週に朗読会があって、そこで発表されるみたい。
その朗読会の出席のお誘いだったのですが・・・。
なんと、一緒に、というか投稿を誘ってくれた後輩もノミネートされているようで。応募した部門が違うんですけどね。
イベント的に面白そうなので、参加させていただくことにしました。
読まれるのは恥ずかしいんですけどね・・・。
せっかくなので洋服買います!って喜んでメールしてきた後輩が可愛かったなあ。
・・・私は、出席って有料?何かの勧誘される?なーんて警戒しちゃったというのに(-。―;


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