さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

なんとなんと…

2008年08月10日 08時17分51秒 | MM闘病記
思い起こせば…

2008年1月11日、仕事中に白衣のまま緊急入院になった私。
MMからくる肝脾腫でお腹ははち切れんばかりにみるみる張ってきて。
他の臓器を圧迫することで心臓にも負担がかかり、酸素吸ったり沢山の機械に繋がってた時期もありました。
治療に反応せず、
「いばら路、それも極めて細いものかも知れないけど、頑張ってやっていきましょう」
なんていうような事まで主治医に言われたら、
私が生きるための可能性ってそれほどしかないのか…と、こみあがる涙もそのままに、ただただ呆然としたものでした。

ベルケイド再投与が思いの外良く効いて、
4月18日臍帯血移植
熱も出ず、つまり感染症を起こさず、口内炎も出来ず、前処置のダメージに苦しんでいただけで、
5月5日生着
九州男児誕生です。

以降は、腸管のGVHD(新しく体内に入った細胞が私の元の身体を異物とみなして攻撃する反応)により、思いの外治療が長期化してしまいました。
ベッドサイドに置いてもらったポータブルトイレに座りっぱなしの日々。
コントロール不能な状態で、赤黒い無臭の便混じりの血液を垂れ流し。
激しい腹痛も伴う日々が繰り返されるばかり。
主治医からは、腸管のGVHDは厄介で週単位、月単位でかかると言われ。
とうとう、極限状態に達してしまい、大部屋4人床の病室で…
「もう、いいから殺して~」
と泣き叫び、精神安定剤を飲まされ、点滴も使ってほぼ寝かされるという日々もありました。

そしてようやく、

8月8日点滴が抜けて…

8月19日を目安に退院できる状況になりました!

まだまだこれから先も続きますが、これまでこのblogを書くことで、本当に多くの方に支えて頂いたと思います。
感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にしんどい時、何より励まされたのは、みなさんからの温かいコメントでした。
つらくても携帯からコメント欄を出して、何度も読んでました。
本当にありがとうございます。
また、これからもよろしくお願いします。

さて、今日明日は試験外泊。自宅が横浜と遠いので、都内のホテルに一泊してきます。

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17 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ゆっくり楽しんで。 (まり猫)
2008-08-10 09:37:36
ちょっと長い戦いだったね。あなたの苦しみはみんなが共有して、一緒に涙していました。
それだけに、こんなうれしいニュースが聞けて、最高です!
退院決定おめでとう!
ゆっくりのんびり外泊楽しんできてください。
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ヤッター、よかったですね (tenmen)
2008-08-10 10:30:00
おめでとう!!
ついに退院が近づきましたね。ほんと、よく、よくがんばってきましたね。うれしさとさゆりさんが乗り越えてきたつらさを思うと涙がでそうです。(←ほんと、最近、涙もろくなってる・・・)
よかったです、ものすごい幸せな気分です。
無理のないよう、外泊楽しんできてね。
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おめでとう!! (けーご)
2008-08-10 12:47:28
本当に嬉しいです。
沢山たくさん辛い事を乗り越えて、つよくなりましたね。もともと、尊敬する人だけど、さらにその気持ちは強くなりました。
たくさんの事を気付かせ学びました。
これからは、もっとたくさんの素敵な事が待ってますよ。美味しい物もいっぱい食べましょう!
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よかったね (a_su_orden)
2008-08-10 13:09:23
退院の日取りが決まった由。4ヶ月ぶりですね。ほんとにオメデトウございます。先はこれからが長いので、くれぐれもご無理はなさらないようにね。先輩ずらをして申し訳ありませんが、直射日光と紫外線は厳禁、それに味覚の変調の他に、唾液が出なくて食べたものを飲み込めず、プラス食道に炎症が出来て、痛くて飲み込めませんでした。6年もたてば、どれもが笑い話になってしまいましたが。
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よかったです・・・ (sijyuusugi)
2008-08-10 22:39:06
ほんとうに、ほんとうによかったです。
今、夫はベルケイドを3クール終え、同種ミニ移植に向けて準備中です。さゆりさんの頑張りは、私達の希望でもあります。
これからも順調に回復されますように、くれぐれも無理をされませんように。
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おめでとうございます (テンボイント)
2008-08-11 13:47:15
初めてメールします。
本当におめでとうございます。少し前からブログ拝見させて貰っていますが、何と激励して良いのか判らずにいました。
まず、最初の大きな壁を乗り越え、退院を勝ち取りました。ただただ敬服します。
私も初めてのVAD治療を始めたばかりで、入院中ですが、貴方の同種移植に較べたら・・・沢山の激励と勇気を貰っています。ありがとうございます。
あまり無理をせずに、頑張って下さい。
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頑張ったね! (セブン・シスターズ)
2008-08-11 14:32:10
人生の途上の大クレバスを、丸木橋一本で渡りきった
思いかな。

  愁ひつつ岡にのぼれば花いばら (蕪村)

野茨の可愛げに清楚な白い花の咲き誇るさまが見え
香りが周りに立ち込めるでしょう。

七名揃って、元気なお顔を見る日を
心待ちしています。

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!!!!!! (ぺんぺん草)
2008-08-11 20:16:04
さゆりさん、おめでとうございます!!!
嬉しく嬉しくて。。。

本当に本当に、おめでとうございます^^。
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おめでとうございます! (みみこ)
2008-08-11 23:01:38
おめでとうございます

移植後、体調が回復されるまで長い闘いでしたね!
今回のさゆりさんの退院は、この病気と共に生きる者やその家族にとっては、非常に大きな希望と励ましになりました。
主人は今日無菌室に移動しました。

か弱い乙女がこれだけ頑張っておられるのですから、病気なんかに負けてなんかいられません

これからもブログ楽しみに拝見させていただきます。
まだまだ暑い日が続きますが、お身体に気をつけて下さいね。
ほんとうによかった。

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おめでと~! (daidai)
2008-08-11 23:49:48
よくがんばったね~、本当に本当に長い間
さゆりちゃんは、強いね。

体力落ちちゃっているだろうから、
ゆっくりゆっくりの復帰でね

落ち着いたら、ご飯食べに行こう!
会いに行くよ
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