さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

東京ブロック会

2016年02月03日 17時58分41秒 | MM闘病記
今週日曜日、品川で日本骨髄腫患者の会が主催する東京ブロック会に参加してきました。
東京開催ということで、300名以上の患者さんやご家族が参加されていました。
定員オーバーで途中で受付を締め切ったとも伺いましたので、やはり沢山の患者さんがおられるのだなぁと思いました。

私は受付のお手伝いもさせていただきましたのと、体調が今ひとつだったのもあり、講演中はウトウトしてしまう事も(笑)
しかし、内容は盛りだくさんでとても充実した会でした。

その後は、主にブログ等でつながりのある方々の懇親会に呼ばれていたので、参加させていただきました。
みなさん、元気で明るい事(笑)
おおいに盛り上がっていました。
それにしても、私はブログでは発信するばかりで、余りみなさんのは拝見する事がないのですが、みなさんはお互いにブログの内容、ハンドルネーム、コメントを熟知されていて…びっくりしました。
まぁ、私がまさに闘病していた頃は、闘病ブログもほとんどなく、患者の会のメーリングリストが程よい人数で存在していたので、時代の変化と共に少しずつ変わったという事なのだと思いますが。

いずれにしても、とても元気をもらうことができました。
中でも、患者さんからパワーを貰える!もっと病気の事、ガンの事が知りたくなった!と参加されていたご遺族の方々からは、私自身とても刺激を受け、エネルギーをもらいました。
たぶん、なんだかとっても嬉しい気持ちになったんだと思います。残念ながら亡くなってしまった患者さんはとっても嬉しいだろうし、喜んでおられるだろうと思うからかな。
素敵なご家族だったのだろうと思いを馳せると、私自身も幸せな気持ちになりますね。

そして、また、春にはハマっ子散歩&ランチ会を開催したいと思います。
詳細が決まり次第、こちらでもご案内しますので、是非みんなで楽しい時間を過ごしましょう!

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8 コメント

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Unknown (ホタル)
2016-02-04 06:07:51
少し心配してましたが、精力的に活動されてることを知り安心しました。ご遺族の心情、そして亡くなった方にまで思いを馳せることができる貴女には頭が下がります。何はともあれ、元気と幸せ感を得られてよかった、良かった。インフルが流行ってきてます、くれぐれも用心くださいネ。
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はじめまして (ライト)
2016-02-11 16:33:14
昨年の5月に骨髄腫と診断され、今は自家移植が終わり自宅で療養中の40代主婦です。ブログ拝見して、とても前向きで羨ましいです。私は病気を受け入れられず、毎日苦しいです。何をしてても楽しくなくて。不安で。どうやって乗り切ればいいのかと悩んでます。さゆりさんはどうやって前向きになれましたか?
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ホタルさん (さゆり)
2016-02-11 16:57:38
ご心配おかけしました。
相変わらず、定期的に風邪をひいたりしていますが、なんとか頑張ってます(笑)
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こんばんわ (なかちゃん)
2016-02-15 21:54:38
東京セミナー大盛況と聞きました。おつかれさまでした。わたしも今度参加してみたいです 風邪はやってます。ご自愛くださいね
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ライトさん (さゆり)
2016-02-16 17:51:00
はじめまして
メッセージありがとうございます。お返事遅くなりまして、ごめんなさい。
私も前向きになれない時が沢山ありました。治療しては再燃の繰り返しに…生き地獄とさえ思っていた時も長くありました。
でも、基本的に感情に蓋をしないようにしてましたかね~。周りは大変だったと思います(苦笑)
そして、たぶん、何処かのタイミングでなるようにしかならない事を悟ったように思います。入院中の病棟や患者会で支え合う仲間も出来ましたが、失う仲間もいましたし、今生きていることと皆が死に向かって生きている事は例外なく平等です。
歩けない時は当たり前に歩けることが奇跡のように素晴らしい事だと知り、でも、歩けるようになるとまたそれは当たり前の気にも留めない事になる。
要するに、流れに身を任せるしかない…と、私は思うようになりました。ドン底にいる時は、確かに抜け出せない底な気がしますが、必ずあとは上しかなくなるので、どうしたって上向きになるものです(笑)
慌てず、生きましょう(*^o^*)
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なかちゃん (さゆり)
2016-02-16 17:53:25
はい、是非参加してみて下さいね。
本当にインフルエンザは流行っていますよ~
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Unknown (ライト)
2016-02-18 19:11:47
お返事ありがとうございました。
少しづつ前向きに頑張りたいと思います。さゆりさんのブログ、元気でます。
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ライトさん (さゆり)
2016-02-19 02:45:31
少しずつでいいと思います!
自分の努力や想いや願いではどうにもならない事があります。それに対して不安になったり悲しみにくれていても仕方がない。とはそう簡単には思えないとは思いますが、環境や状況の変化の中で、必ず人は悩んだり苦しんだり楽しんだりするものです。
私は、病気にはなりましたが、そこから得た学びや経験は計り知れず、例えば、12年前に病気にならなかったら、そのまま仕事中心で人脈は限られ、結婚出来ない理由もつけられず(笑)つまらない人生、つまらない人間になっているだろうなぁ~と思うわけです。人の痛みや苦しみに寄り添えなかったかもしれないし、自分を大切にしてないかもしれない。
案外、むしろ良かったと思えることがあるはずなので、一つ一つ、探してみるのもオススメですよ~。
私と出会えた。私もライトさんと出会えた!
きゃ~素敵な事です
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