昨晩は22:30に内服。
朝5:40の起床は出来ず起きるのに20分かかる。
しかし、その後はそれほど眠気もなく1日過ごす。
午前中は検診。
10時を過ぎたころから、体調不良を自覚。
またもや採血中にこっち(ナース)がめまい。
というか、立っているのがしんどくなり、裏に引っ込んでしばし休憩。
なるべく早く動かないようにし、何とか午前中の業務は終了。
午後は、テータのチェックや発送業務なので、座って事務作業。
そうそう、お昼に食堂で主治医とばったり会う。
「どう?やっぱり眠い??」
など、軽く会話。
分かってくれている人とのちょっとした会話って、なんだかすごく安心する。
やっぱり、いくら職場のスタッフがナースだったとしても、
治療のことは分からないし、
例えるなら、観てない人にテレビドラマの内容を伝えるくらい、困難なもの。
だから孤独だし、だから、患者会とか、主治医との関係とかが大事なんだと思う。
そんなわけで、とりあえず2日目終了。
効いてくるのにはある程度の時間がかかるだろうし、
のんびりと、いきますかね~
朝5:40の起床は出来ず起きるのに20分かかる。
しかし、その後はそれほど眠気もなく1日過ごす。
午前中は検診。
10時を過ぎたころから、体調不良を自覚。
またもや採血中にこっち(ナース)がめまい。
というか、立っているのがしんどくなり、裏に引っ込んでしばし休憩。
なるべく早く動かないようにし、何とか午前中の業務は終了。
午後は、テータのチェックや発送業務なので、座って事務作業。
そうそう、お昼に食堂で主治医とばったり会う。
「どう?やっぱり眠い??」
など、軽く会話。
分かってくれている人とのちょっとした会話って、なんだかすごく安心する。
やっぱり、いくら職場のスタッフがナースだったとしても、
治療のことは分からないし、
例えるなら、観てない人にテレビドラマの内容を伝えるくらい、困難なもの。
だから孤独だし、だから、患者会とか、主治医との関係とかが大事なんだと思う。
そんなわけで、とりあえず2日目終了。
効いてくるのにはある程度の時間がかかるだろうし、
のんびりと、いきますかね~
単剤以外にもDEXと併用とか、B-LTD (BiaxinーLow dose thalidomide and dexamethasone)など、複数の薬を併用する維持療法もありますが、
いずれにせよ、今の治療で効果が出て、それが長続きするようにお祈りしています。
くれぐれも、無理せずに、誰がなんと言おうが、自分の体を大切にして下さい。
DEXは出来れば使いたくないので、とりあえずは単剤で始めました。
上手く効いてくれると良いな~って思いながら。
誰が何と言おうが、自分の身体を大切にする。
そうですよね~。
日々、自分に言い聞かせないといけない言葉だと思います。。。
やろうと思えばいくらでもあることがある環境にいると、自分の「無理」の判断が出来ない。
無理のない環境に身をおくことが必要なのかな、と思ったりします。が、それだと生活できませんからね~。やっぱりオータムジャンボしかないんですよ。。。(笑)
はじめてお邪魔させて頂きますハトコと申します。
私は血管型ベーチェット病で闘病18年の女性です。
ずーっとステロイドと免疫抑制剤で治療してきましたが、このところステロイドの効きが悪くて・・・
今後服用できる製剤としてサリドマイドもあげられているところです。
多発性骨髄腫は勿論のこと、今後自己免疫疾患の治療薬として期待できる薬剤です・・・。
それにしても、個人輸入はとても高額なんですね。
一日もはやく承認されて、病気で悩んでいる方達の救命となるように祈る気持ちです!!
さゆりさんも、どうぞお身体ご自愛くださいませ☆
そして治療がうまくいきますよに心より祈っております!!
血管型ベーチェット病ですか。ごめんなさい。詳しく分からなくて。
でも、なんとなく、作用して効果が期待できるというのが雰囲気で分かります。
いずれにしても、ほんと早く承認して欲しいものです。
お互い頑張りましょう!