急性骨髄性白血病の闘病日記

急性骨髄性白血病と戦う妻の日記です

4月21日

2007-04-21 21:31:38 | Weblog
今日は私は夜勤なので午前中、私は湘南FAIZの練習に参加で妻は見学。
たまには外に出て、ゆっくりと。
皆さんと話したり、楽しんだりしました。
フットサル終了後は私の実家に行きました。
お昼はざるそば。
その後、弟と妹の子供たちと遊んで、その後昼寝
危うく私が眠りそうになりました
妻を預けて私は仕事に行きました。
妻は、夕方まで寝ていたそうです。
夕食はまぜご飯、ひじきの煮物、酢豚と好物の食べ物でした。
おいしい物を食べてご飯も味噌汁もおかわりしたそうです。

4月20日

2007-04-20 20:43:51 | Weblog
今日(20日)の朝から日曜日(22日)の夜まで
外泊許可がでました。
朝から病院に行きました。
約1ヶ月病院にいましたから、嬉しさも格別です。
病棟を出る際に、看護婦さんたちと同室の方たちに見送られて
いざ、病院の外へ。
晴れてて気持ちいい。
で、先月私は車を購入したのですが
妻はまだ、見たことも乗車したこともなく・・・・。
(多分、病棟の窓からしか見てないと思うのですが・・・)
今日がはじめての乗車でした。
気に入ってくれたそうです

で、最初に自宅に帰りました。
やっぱり、「自宅はいいな~」と言ってました。
その後、ちょっと喧嘩して「駅まで歩いていく!」と言ったので
そのまま行かせると、駅に到着したら
息切れと頭が「くらくら」したそうです。
自分の体で「病人」ということを再確認
仲直りして、昼食を食べに焼肉屋へ行きました。
少しだけビールを飲んで乾杯。
妻は石焼ビビンバを食べました。が、キムチや生野菜は食べれず・・・。

その後、横浜に買い物。
最初に向かったのは「かつら」
入院している時に同室の方たちに教えてもらったのは
ベルナフォンテーヌというお店。
で、実際に見てみると・・・・・高い。安くても10万以上。
普通に「いいなぁ」と思うと20万以上。
もうちょっと探しに行き、ロリエというお店へ。最初、駐車場から行く際に偶然見つけたお店で、
「もし良かったらすぐ近くにお店がありますので如何でしょうか?」といわれて
すぐ近くのロリエへ。

色んな種類のかつらがありました。
色々試着してみました。ついでなんで私も・・・・・(画像をどうぞ)。
意外と似合っているかも!?
店員も本気かどうか知りませんが言っておりました
で、気に入ったのがあったらしく、ショートヘアのかつらを購入。
こちらのお店では7350円でした
多分、美容師の学校等で使用しているものではないかと妻が言っておりましたが。

その後、ビックカメラに行きポーダブルDVDプレーヤーを購入
で、購入したのはこれです。


何故、購入したかというと
病院でテレビを見るとお金がかかるのです。
で、このポーダブルDVDで見ると
タダ!

になります。(その代わりケーブルつなげたりしないといけないんだけどね)
小さいのは「やだ!」というので一番いいものを購入。
ざっと7万円でした。
(今年もハードディスクDVDレコーダーが・・・・・)

その後、まだおなかも減らないのでドライブ。
平塚まで行きサンターナの練習を見に行きました。

その後、うどんを食べに日吉へ。
杵屋うどん食べました。
前回は入院前に食事したお店。涙しか出ませんでしたが
この日は笑って「乾杯!」
その後家に帰ってゆっくりしました。

4月19日

2007-04-19 21:01:46 | Weblog
午前中、採血を行い検査をしました。
特に問題がなかったので明日の午前中から外出が可能となりました
とは言っても、日曜の夜には病院へ戻ることになります。
わずか2日間ですが気分転換になるでしょう。きっと・・・。

で、妻が最初に担当医に聞いた事。
「ビールはどれくらい飲んでも大丈夫でしょうか?
ちょっと、あなた、病人じゃないの??
先生も苦笑い
「たしなむ程度ならいいですよ。」と。
あの~、具体的に言っていただいた方が私としては助かりますが・・・。

ま、約一ヶ月も9階の病棟から出られなかったから、それくらいは許しますか。
でも、主治医は昨日、
「戻ってきたら骨髄検査だからね。」と。

明日は久々の自宅での食事??になるのかな?
どうするかは妻次第です・・・・。

それと、今日、「のどが痛い(昨日同じ病室に入ってきた人が肺炎を起こしているみたいで)からもしかしてリンパ腺がはれているのかなぁ?」と先生に言ったら
「よくうがいするように」と注意されました・・・・。

妻は勝手に自分の病名を
「急性コツ時勢白血病」から「急性リンパ性白血病」に変えようとしていましたが
骨髄異形成症候群からは急性骨髄性白血病にしかなりませんので。

この自信のある思い込みはどっからくるんだろうか・・・・?

4月18日

2007-04-18 21:58:56 | Weblog
今日は点滴を外しました。
約1ヶ月連れ添った点滴も今日で一旦、終了。
今日は外して生活しています。

今日は先生と看護士に外泊時の注意事項を伺いました。
まず。
・人ごみを避ける
・風呂は一番風呂(もちろん風呂を洗ってから)
・長風呂はダメ(のぼせると貧血状態になるそうです)
・生ものはダメ(すし・生野菜など)
・水もペットボトルで販売されているほうがいい(お茶でもいい)
・子供との接触はなるべく避ける。接触した際はうがい・手洗い。マスクをしたほうがいい
・掃除はきちんとしておく事。(埃等あってもダメらしい・・・。多少ならしょうがないけど。)
・台所で調理する場合は手を切らないようにする・手をまめに洗う

などなどです。

以外に注意事項があって大変だ~!!
まず、家の掃除からですね。
掃除機をかけてクイックルワイパーでフローリング掃除。
洗濯も終了。
台所の流しもきれいに

明日は血液検査です。
何も問題なければ金曜日の朝、外出OKが出ます。
赤血球、血小板等の輸血が必要な場合は金曜日に行い、夕方外出OKになります。

4月17日

2007-04-17 21:40:15 | Weblog
今日も午後に面会。
昨日の先生の話によると
「がん細胞の中には勢いのいい細胞もある。」との事です。
それで、悲観することはないそうです。
移植することによっていい細胞が悪い細胞をやっつけるからです。

ただ、それまでがね・・・。抗がん剤なりいろんな治療をするわけです。

今日、正式に週末の外泊許可が先生から出ました。
で、明日から点滴を外すことも決まりました。
そういえば、昨日でちょうど入院して1ヶ月がたちました。
たまには外にでも出たいですよね。
で、今日は同じ病棟に入院している人と
「8時だヨ!全員集合」
のDVDを見ました。入院時には
「笑い」
も必要です。
気持ちが和らぐそうです。

でも、懐かしかったなぁ。ドリフ。


4月16日

2007-04-16 23:33:29 | Weblog
今日は午後に面会。
面会前に主治医の先生と話してきました。
結果から行くと、ヘモグロビンも赤血球も白血球も血小板も
増えてきました。が、白血病の細胞も増えてきている、との事でした。
しかもですね、がん細胞が入院した当初の30%から52%に増量。
抗がん剤を使用したにもかかわらず、なぜこんなに数値が上がるのか?
これは、原因がありまして、
妻が白血病になる前の段階に問題がありました。
それは「骨髄異形成症候群」から白血病に移行しているのが原因のひとつに考えられるそうです。
つまり、正常な血液が自分では作れない、ということでしょう。

したがって、抗がん剤の治療ではなく移植を進めていたわけです。
移植時期も5月のGW明けから6月初旬くらいに変更になりそうだ、との事でした。
治療方法も検討します、といってました。
その際に、今週末一時帰宅も含めて検討するそうです。


4月15日

2007-04-15 21:51:26 | Weblog
妻は最近、なかなか寝付けない、との事で
睡眠薬を服用いたしました。
主治医の先生が当直で朝来たそうですが、
「爆睡」していたそうです。

今日は検査の結果が届きました。
白血球と血小板の数値が少しですが上がってきました。
とはいっても、わずかですが・・・・。

お昼には妻の職場の方たちが見舞いに来てくれました。
話をしていると妻はいい気分転換になりました、との事でした。
同室の方も体調が戻ってきてみたいでよかったです。



4月14日

2007-04-14 21:44:57 | Weblog
仕事が終わってから面会。
早速、今日の「ザ・ドキュメンタリー」の感想を聞くことになりました。
病棟では一緒に入院している患者さんと一緒にテレビを見ていたそうです。
ドナーさんも勇気がいるし凄く大変でしょうけど、患者側としてもドナーを探すまでの苦労、手術日当日までの不安・・・・。色々あります。
でドナーさんから提供を受け移植に成功した人の話を聞くと手術当日でも
「本当に届くのかどうか不安だった。」話していました。
その理由はドナーさんは決して強制ではないのです。
だから、手術室に骨髄液が来るまでは「不安」だったそうです
骨髄液が到着して初めて「自分は助かるんだ。」という気持ちになるそうです

この気持ちは患者さんにしか分からない気持ちですね・・・。

私が来る前に弟が面会しに来たそうです。
無菌病棟では子供の入室が出来ない為、子供は入り口でのガラス越しの面会。
でも、暇していたみたいで、入り口横においてあった椅子を入り口に並べ替えたそうです。多分、「座ってください」と言っていたのでしょうかね・・・?


ザ・ドキュメンタリー

2007-04-14 15:37:00 | Weblog
今日4月14日(土)13時55分から14時25分まで
テレビ東京
「ザ・ドキュメンタリー」というテレビを見ました。

妻の主治医の先生から
「ドナーさんの体験記をやるのでよかったら参考に見てください。」
との事でした。

仕事中、テレビを見ていましたが、途中・・・・
「ん?あれ?もしかして・・・・。」
見たことのある病院だな~?なんて思っていたら妻の入院している病院でした
さらに、見ていると・・・・・・
「あれ?先生じゃん!!」

なんと先生がテレビにご出演でした・・・・

いろんな意味で現実を知り、勉強になりました。
自分も妻が落ち着いたら骨髄バンクに登録しようと思います。

1人でも多くの命が救えるように・・・。

4月13日

2007-04-13 15:11:30 | Weblog
相変わらず、体調も順調です・・・・。
が、やはり入院してからあまり歩くこともしてないので
少し、筋力が落ちてきているのかな?と感じております。

でも、食器の上げ下げをしたり病棟内を歩いたりしていますが
やはり距離が・・・・。