急性骨髄性白血病の闘病日記

急性骨髄性白血病と戦う妻の日記です

4月12日

2007-04-12 18:50:57 | Weblog
今日は午後から血小板の輸血を行いました。
午前中に最新の結果を見せてもらいました。

血小板と白血球は数値はまだ横ばいですが
ヘモグロビンが8.2から9.1に上昇。
(きっと輸血のおかげでしょうけど)


4月11日

2007-04-11 18:47:53 | Weblog
妻の状態は順調です。

・・・・同じ病室の方たちが・・・

一人の方が、下痢の症状がひどく、無菌病棟の個室に移動。
もう一人の人が、目が開かなくなってしまいました。

妻が言うには、
昨日、子供の写真をはさみで切っていたそうです。
写真を貼り付け作業をしていたそうです。
その後から、目がしょぼしょぼしてきて
今日は開かなくなってしまいました。
先生と看護士に連れられて眼科に行くそうです・・。

おかげさまでいたって順調ですが、
何がおきるかわからないのが白血病です。
普段私たちが生活で何気ない事でも重大な事になるなんて・・・。
身をもって気を引き締めるよう、心かけます。

4月10日

2007-04-10 22:28:14 | Weblog
今日も昼間仕事でしたので夜に面会。
面会前に主治医と病棟でお会いしましたので
簡単に経過報告を受けました。

症状も発熱等もなく順調です。との事でした。
後は、お姉さんの方が順調にヘモグロビンが増えてくれれば、との事でした。

明日は午前中皮膚科に行き、午後は輸血です。

4月9日

2007-04-09 23:35:37 | Weblog
今日は昼仕事のため、夜に面会。
朝から(赤血球)輸血を行いました。
この日は検査も行いました。

結果を見るとヘモグロビンが8.2
白血球が0.3
血小板が2.3
となってました。

あと1週間は続くということです。
その後は徐々に数値が上がってくると言ってました。

見た目だけは元気なんだけど・・・。
そして、ついに・・・・。
今日、お風呂に入って髪を洗っていると髪が抜け始めてきました。
この髪は自然と抜けるようにしないと。
自分でむしりとると、永久に生えてこないそうです。
妻の場合は事前に短くしていますので大丈夫でしょう。
それよりも洗っていると、抜けた髪が体に当たって「ちくちく」するそうです。

で、タオルとガムテープと「コロコロ」を用意しました。

それと、最近食べるものが変わってきたような。
せんべいが大好きでしたが最近「チョコレート」とか「アイス」とか
「ようかん」など甘い物が食べたいそうです。
入院前は一切食べなかったのに・・・・。

4月8日

2007-04-08 10:37:25 | Weblog
日曜日は午前中から面会できる唯一の日でございます。
この日は昼過ぎから面会に。
妻の元職場の友人を連れて病院に。

病院で私がいつも一緒にフットサルをやっている
湘南ゴールデン・サンターナの宮川君と小林さんがわざわざお見舞いに来ていただきました。

9階の面会室で妻と初対面。
その時にメンバーの皆さんから千羽鶴を・・・・。

妻共々感極まって涙・・・・
さらに、ロ(ろ)さんから中国では66羽の鶴が「縁起がよい」との事で
66羽の鶴を別にいただきました。
妻も改めて皆さんから応援されているのを実感。
頑張っていこうと決意を新たにしたのでした

しばらく、対談した後、私は下の喫茶店でお茶して、お見送り。
その間、妻と職場の友人で話をしてました。
妻が話に夢中になっているのを見計らって、私は車の洗車。
洗車をしていると電話が鳴り、看護婦さんからで
次回以降入る「無菌病棟 個室」を案内したい、との事でした。

なかなか空室になることもないのでせっかくなので案内していただきました。
今いる無菌病棟よりさらに制限された部屋。
移植時に入る部屋だそうです。
この部屋には私は入ることが出来ません。
入れるのは医師と看護士のみ。
その医師と看護士も2回以上手洗いをして病室に入りますが
基本的に風下からしか接しないそうです。
面会できるのは面会廊下のみ。話するのはインターホン越し。
トイレもシャワーもテレビもついています。
持ち込みも制限されます。
第一印象は「動物園?」という感じですかね。
この部屋に約1ヶ月いることになります。
この部屋にいるのがきっと一番つらいだろうと思いました。
で、妻が「中から話すのはあのオレンジのマイクですか?」と看護士に聞くと
すかさず自分が「あれはナースコールじゃないの?一般病棟にも、今の病室にもあるでしょう?」と聞くと、「あ、そうだ。」と・・・
ベッドの横にちょっとだけ出ていた電話機がインターホンでした。

ま、看護士も「皆さん、ここから退院出来ますからね。」と言ってました。

まだまだ、白血病の闘病は長い道のりです。

P.S.
・病気のことを話して見舞いに行きたいと言って来てくれた「ミヤ」
・20歳の誕生日によかったらドナー登録しますよ、といってくれた「こうちゃん」
・病気の事を親身になって話を聞いてくれた「まりなパパ」
・鶴や手紙などを頂いた「ロさん」
・千羽鶴を率先して折ってくれたり、お守りまで頂いた「みほ」
・忙しい中、千羽鶴を折っていただいた「メンバーの皆さん」

他にも心配してくれたり、励ましてくれたりして頂いて・・・
本当にありがとう。
こんないいメンバーと出会えて最高です・・・。

最後に
千羽鶴ですが、
今、妻が入院している「無菌病棟」では
「千羽鶴」を飾ることが出来ません。
理由は「埃」がたまりそこから菌が繁殖する、との理由です。
気持ちを妻に届けて私の家のリビングに飾っておきます。
「ロさん」の鶴はビニールに入れて部屋に置いてあります。
「ミホ」から頂いたお守りはベッドにつけました。



4月7日

2007-04-07 01:00:27 | Weblog
今日は何もすることがなく、のんびりとしています。
で、夕方から血小板の投与。
少し時間がかかったみたいです。

で、今日は無菌病棟の個室を先日見学したそうです。
入っている家族の方に話を聞くと
「移植して4週間たつけどまだ何も食べれない状態」だそうです。
とにかく、一番最初に投与した抗がん剤より強い抗がん剤を投与するみたいです。
話を聞くと、みんな「吐く」そうです。

改めて、これからが本当の白血病との戦いだなぁ、と感じました。

4月6日

2007-04-06 00:54:09 | Weblog
今日は午前中、高額医療費の申請しに区役所まで行ってきました。

横浜市は「3月までは一旦、かかった医療費を自費で負担後、2,3ヵ月後に区役所から
高額医療費の手続きの案内が届くそうですが、
4月からは制度が変わり事前申請することになりました。
これにより、今まで払っていた医療費は手続きすると
全額から自己負担限度額までの支払いとなります。

従って4月以降は月々
80,100円+(医療費-267,000円)×1%
の額を支払うことになります。

ま、例えば1ヶ月の支払いが50万だとすると
80,100円+(500,000-267,000)×1%で82,430円となります。

理由は高額医療費の負担が自費での負担が厳しい事が原因の一つであるそうです。
(実際に払えない人が多いみたいです。無利子の貸付金など昔はあったそうですが横浜市はやめたそうです。)

午後は面会に。
週末になると外泊だったり、退院したりと病室が寂しくなります。
朝は皮膚科に行き、診断。
徐々にかゆみも収まってきましたそうです。



4月5日

2007-04-05 00:41:25 | Weblog
最近食欲を出てきたみたいで病院食も食べれるようになりました。
ただ、病院食だけじゃ足りないらしく、「パン」と
「カップめん」を食べているそうです。

朝は病室の窓から見える富士山がとてもきれいに見えました。
そして、雪化粧をしていました。

この病院は毎週木曜日の午後にミニコンサートを
玄関で行っています。
少しでも、心が和らげるようにと行っているそうです。

4月4日

2007-04-04 18:52:57 | Weblog
今日は皮膚科にかかりました。
抗がん剤による副作用のため。
薬をいただきました。
その後、血小板の投与をしました。

皮膚以外は順調に体力も回復してきているみたいです。

4月3日

2007-04-03 22:22:28 | Weblog
今日は午前中、お姉さん(ドナー)の健康診断に付き添いしました。
いくら白血球の型があったとしても健康でないと移植できませんからね。

この日の健康診断は
採血・心電図・肺活量・レントゲン・診断
を行いました。

結果は
貧血以外は全てクリア

貧血・・・・・・「ん?」と思ったでしょうが
お姉さんは普通の貧血です。
ヘモグロビンの数値が低かったので
今日より増血剤を飲んでいただくことになりました。

次回は3週間後です。


昼、食事した後に病棟で面会。
ま~、しかし、よくしゃべりますね。お互いに。
相変わらず、入っていく隙間もありません。
なんだかんだで2時間もしゃべっていました。