急性骨髄性白血病の闘病日記

急性骨髄性白血病と戦う妻の日記です

2009.1.20~29

2009-01-29 21:47:45 | Weblog
まずは前回より。


妻の肺炎はアスペルギルス菌でした。

ということで点滴による治療を行っております。
とにかく肺炎を抑えないと白血病治療が行いないのです。
ただ、この肺炎を抑えるのに白血球を上げる薬を投与するのですが・・・。
これで、肺炎は治るのですが白血球の上昇とともに白血病細胞も上がってくるのです
結局のところ、がん細胞の元となる幹細胞をやっつけないと抗がん剤をやっても
数値が上がってきてしまうのです。
原因はわかっているけど、薬が・・・。

今現在のBRAST(芽球)の数値は40%だそうです。
好中球は13%。
CRPに関しては数値が7まで落ちてきました。

ただ、熱が出たり、トイレが近い、食欲不振(なのかな?)その割にはゼリー食べたりお粥食べたりしてますが。
よく寝ています。多分熟睡できないと言っていたので。
CTスキャンの結果等、主治医から説明があります・・・・。















妻が最近本を読んだのか情報を得たのか知りませんが
「自分はそんなにもう長く生きられない」
「マイロターグやった意味は一体なんだったの?」
「今までありがとう」
「病院から抜け出したい」
「自殺したい。でも出来ない。」などと言う様になりました。

実際、骨髄異型成症候群(MDS)から急性骨髄性白血病(AML)に移行した白血病の治療成績は極めて難治性である、という事実。


ドナーも正直分かりませんし、臍帯血移植も生着不全もあるし、
それより何より
米バクスター社の「ボーンマロウコレクションキット」が在庫不足となり、今年の2月以降の移植が一時的に難しくなる可能性が出て来ている。
でも、昨日の記事によると3月までの在庫を確保したとか。


自分には妻に何もしてあげられないし、助けてあげることも出来ない。
妻に事実を話したら一体どうなるのか?
何だかとっても歯がゆい。
最近は自問自答ばっかしてます。
再発を知らされた時にある程度は覚悟していましたが・・・。
はぁ~。これほどまでとは・・・。
奈落の底に突き落とされた感じです。
正直、今、何をしたらいいのか分かりません。
ただ、毎日病院に行って看病することしか出来ない・・・。
食べたい物を購入して、洗濯物をして、話を聞く。
そんな毎日です。




2009.1.19

2009-01-19 23:49:27 | Weblog
今日は昼間病院から電話がありすぐに病院に来て欲しい、との事。

実は・・・、肺炎にかかっているとの事でした。
マイロターグの副作用としておこる肺炎らしいです。
左胸のあたりに真菌がいるそうです。
先週のレントゲンでは特に異常もなく今日のレントゲン検査でわかりました。
比較すると一発でわかりました。
で、その真菌の正体は・・・まだつかめておりません。
が、おおよそ2種類だろうと。
1つがアスペルギルスという菌。
もう1つがムコールという菌。

ただ、現状では判別することが難しいらしいです。

で、どうやって判別するか?
治療の過程の投薬で判別するそうです。
今日から早速治療開始。
アスペルギルスであれば2週間から3週間後に治るそうです。
これがムコールになると・・・、投薬だけでは治療不可能だそうです。
一般に薬が効きにくい菌だそうです。
では、どうするか?
最悪は手術だそうです。
その際には白血球を上げる薬を投与するそうです。


今まで白血病発病後、大きな合併症にあったことがないので妻は不安で一杯だそうです。ま、これはある程度予測はしていたので致し方ないでしょう。

無事治ることに期待します。


2009.1.16~18

2009-01-19 22:16:40 | Weblog
夜に発熱が続いております。
昼間は薬が効いているのでまだ、大丈夫ですが・・・。

食欲等は落ちてはいません。


2009.1.13~15

2009-01-15 22:13:31 | Weblog
マイロターグを投与して15日で一週間になります。
ここ3日間は発熱が続いております。
一時は39.8度まで上がりましたが今は薬などの投与で抑えております。
で、血液検査で白血球は5000まで下がってきました。
明日から3日間血小板の輸血と最終日に赤血球の輸血を行います。
口の中に血豆が出来てつぶしてまして・・・。
それを先生に報告してなくて・・・。
出血のある方では噛まない様に注意されました。
それとここにきてCRPの数値も11まで増加。
今までの中の検査で一番上がってきてます。
肝臓は今現在異常なし、という事でした。

後、一週間はこの状態が続くそうです。

2009.1.11~12

2009-01-12 23:22:11 | Weblog
マイロターグの副作用で腹痛、と発熱。
食べれるのですが、気持ち悪いそうです。

発熱よりも体のだるさが一番だそうです。

でも、ミカンは食べたいみたいです。

2009.1.10

2009-01-10 23:10:09 | Weblog
マイロターグ3日目。
少し症状が出てきたかも。
熱は微熱続きですが、体がだるいらしいです。

少しは薬が効いているのかな?

効いてくれるといいな。

ご飯も普通に食べています。

が、少し体重が増えたかな?と。


2009.1.9

2009-01-10 23:05:29 | Weblog
マイロターグ2日目。
昨日から治療開始しています。

特にその後も反応がありません。
主治医の先生とお会いできたので、経過をお話ししていただきました。

・発熱に関しては3人に1人の割合で起きる。
・髪は抜けない
・気持ち悪さもない
・血液全体が下がってくるので2週間は外に出ないこと
などなど説明してくれました。

治療の経過を見て、良好であれば今月末に一回退院、もしくは大部屋に移動になります。

で、移植に向けてもう一回前処置をして臨みます。
まだまだ先が長いです。

2009.1.8(マイロターグ1回目)

2009-01-10 23:01:39 | Weblog
本日からマイロターグ治療の開始です。
点滴にて静脈に入れていきます。
この薬は、入れてから2~4時間くらい経過すると反応が出てくるそうですが
特に副作用の症状もなく、発熱もなく、ご飯も食べております。

ただ、この注射を打って24時間以内はいろんな症状が出やすいので
何かあればすぐに連絡をください、ということでした。

が、本当に何も起こらずに一日が過ぎました。

2009.1.7

2009-01-10 23:00:03 | Weblog
本日は個室に移動。
同じ病棟での治療となりました。

ただ、無菌状態にするために部屋を無菌化にするために特殊装置を付けて
対応しております。

妻は、ベッドが快適だと言っておりました。


2009.1.6

2009-01-10 22:54:46 | Weblog
急遽、明後日から「マイロターグ」治療を開始することになりました。
来週くらいからかな?と思っていましたが。
で、この写真

妻の性格からしてまず最初に思ったこと。

「ビール飲んだの?」

とついつい質問

そしたら注射する際にアルコール綿を使用するとかぶれるので使わないように、と
部屋にかけてあるそうです。

なんだ

それならいいけど・・・。

でも…笑える