急性骨髄性白血病の闘病日記

急性骨髄性白血病と戦う妻の日記です

8月28日

2007-08-28 23:15:32 | Weblog
今日は退院後、初めての外来診察でした。
退院してから、好きなものは自分で調理して食べています。
でも、なかなか体調が毎日いいわけでもなく。
調子が悪い日はまだ食べれない日もあります。
それでも、ちょっと体調が良くなった日は食べております。

今日は採血と先生の診断でした。
採血の結果
白血球   3700(前回3200)
赤血球   3680(前回3440)
ヘモグロビン11.5(前回10.7)
血小板    9.8(前回12.3)

でした。

血小板の数値が少し下がってきておりますがこれは波があるので大丈夫だそうです。


それ以外で気になるところは
「血中濃度」です。
退院前194でしたがこれがなんと590まで上昇。
通常値は100から250なのでこれがいかに高いかというのがわかると思います。
しばらく薬を減らすそうです。
かといって、極端に減らすとGVHDが出る可能性もあるので「徐々に」
減らすそうです。

これ以外では特に問題はありませんでした。
後は、生活状況を聞かれたり、変わったことがあったか、とかどんな食事をしているか、など事細かく聞いておりました。

先生から「果物を多く取り過ぎているので注意してください」と言われたそうです。
(実は先生と診察後、外で偶然会った際に「果物の過剰摂取は不整脈にある恐れがある。」と言われました。妻には言ってないそうですが。)
今後気をつけます。
退院してもしばらくは食事の制限もあるのでかわいそうですね。

で、次の診察は2週間後、と言われて正式に退院手続きをしました。
その後は病棟に行き、同じ患者さんのところへ。
皆さん元気そうでよかった。
妻は行く前に「行きたくない」と言っていましたが、行った時に偶然高校生の女の子と会ってから、「みんな、元気~」と
のりのりじゃんかい

その後しばらく談笑して励ましあって帰りました。
その帰り、薬の処方箋が出ていたので自宅近くの薬局へ。
ここで問題発生。
なんと、薬が無いのです
で、少し大きな病院の近くの薬局に。
そこでも、処方していなくて結局、病院近くの薬局へ。
処方箋の紙、どこでも処方できます、って嘘じゃん
最初から「ここで処方してます」って教えてください。
時間の無駄だった

そして薬局で2週間分の薬を処方してもらい、会計。
「お会計12,600円になります。」

高っ!!

ま、風邪とかの病気ではないので多少はかかると思いましたが・・・・

ま、処方箋は近くの薬局へ。

今日のお勉強でした。

次回は9月11日の診察です。


*いつになるか未定ですがこれまでにかかった医療費と
「入院から退院まで」のドキュメントをいつか?書こうと思います。

8月20日

2007-08-20 23:44:50 | Weblog
大変、更新が遅くなりましたが・・・。
無事に本日退院することとなりました。
朝から私はお迎えに病院へ。
朝から看護士・先生(主治医の先生はちなみに夏休み中)・病棟の人たち
などなど、ご挨拶をしました
退院する際に薬の処方があったのでちょっと待ちましたが
この日は特に退院手続きをしないでそのまま家に帰りました。
荷物だけは全て引き払いました。

最初の1週間は様子見かな?と心の中では思っておりました。

病院の外に出て初めての食事はお蕎麦屋さんに行き、そばを食べました。
先週の外泊時に実家に泊まってもらって、実際に自宅で生活するのは移植後初めてであります。
で、家に戻ってから洗濯と掃除をし始めましたが・・・・。
やはり、体力が十分に戻ってないようで・・・
休みながらやるようにと。
妻はせっかちなので「明日は仕事だ」といつもの癖が残っているみたいで。
「あなたはしばらくずっと休みだから気が向いた時に掃除でもすれば」
と私がいうと、
「あ、そうか」だって

家事も所々手伝いながら自宅での静養です。

次回は8月28日に診察です。


8月19日

2007-08-19 23:04:11 | Weblog
今日も午後に面会しました。
相変わらず体調が優れないそうですが、かき氷が食べたい、というので買って持って行きました。病室に到着してすぐ1つ完食しました。
でも、今日もご飯は食べていないのです。
口の中が何食べてもパサパサするそうです。
さて、このまま何もなければ明日、退院します。

8月18日

2007-08-18 22:53:23 | Weblog
最近、体調が優れない、という妻の口癖。
今日もあまりよくないそうです。
で、頭がずきずきする、食欲がない、とかあるそうで。
それを先生に話したら
髄膜炎というのが発症している可能性がある、といわれました。

簡単に説明すると(引用ですが)
 脳、脊髄は、自律神経中枢や知覚神経・運動神経中枢としての機能をもっており、髄膜(脳脊髄膜)は
脳と脊髄を包んでいます。
 三つのうち、どこが障害を受けても、中枢神経にまつわるさまざまな症状が起こってきます。
脳炎は、脳の組織に炎症が起こるもので、たいていは、発熱や倦怠感などの全身症状とともに、
頭痛、嘔吐、意識障害、麻痺、けいれんといった症状が現れます。
 また、凶暴性を示したり、うわごとを言うといった精神神経症状がみられることもあります。
脊髄炎は、急性と慢性のケースがあります。急性脊髄炎では、発症して数時間以内に、
発熱、頭痛、手足の痛みが現れ、下半身を中心に運動麻痺や知覚障害がみられます。
膀胱や直腸に障害が生じ、失禁や尿閉、排尿困難などが起こることも少なくありません。
 重症の場合は、手足が完全に麻痺するケースもみられます。一方、慢性脊髄炎では、
両足の運動麻痺や知覚障害が少しずつ現れてきます。
 髄膜炎(脳脊髄膜炎)は、髄膜に炎症が起こるもので、発熱、頭痛、吐気、嘔吐などの症状が現れ、
ときには意識障害やけいれんを招きます。
 脳炎、髄膜炎の多くは、重症になると意識障害や昏睡を起し、生命に関わるケースがみられます。
また、治療が遅れると、重い後遺症が残る可能性が高くなります。

というところです。
髄膜炎にもいろんな種類があるそうで、どんな種類になっているか、というのは検査をしないと分からないそうです。

しかし、こんな状態で退院してもいいんだろうか?と思ってしまうのは私だけでしょうか?ちょっと心配ですが・・・。
症状が続くようなら再入院するみたいです。


8月17日

2007-08-17 21:11:57 | Weblog
今日は夕方から面会しました。
まずは昨日の結果ですが
白血球  3200
ヘモグロビン 3.44
赤血球    10.7
血小板    12.3

と少し平均値より落ちましたが大丈夫??
まぁ、大丈夫だそうです。

妻の体調がここのところあまり良くなくて、病院食も進まない状況。
でも、アイスだけは食べております。

夜は主治医の先生と看護士と話をしていたそうです。
退院後の生活について事細かく話してくださったそうです。



8月16日

2007-08-16 22:52:53 | Weblog
今日は久しぶりの休みで午後からゆっくり面会。
なぜ、休みの日に外泊を一緒にしなかったの?
と言われますが。自分の家の片付けが間に合っていないからです
仕事して、ご飯作って、掃除して、洗濯して・・・。
とてもじゃありませんが間に合いません。

妻の体の調子も今ひとつ。
おそらく、おとといの買い物と昨日家で子供たちと遊んでいたのが原因?
それでも、あまり遊んではいないんだけど・・・。
となると、どちらかと言うと買い物ですな・・・

これをはたして妻は理解してくれているだろうか?
今日は午前中骨髄検査(マルク)をしました。
その後、午後に薬剤師がいらして薬の説明を詳しく聞いておりました。
私はその間、いろんな病室の方たちとお話しをしておりました。

薬剤師のお話が済むと、グラタンとカキ氷を食べました。
病院の食事はまったく食べないのですが、市販の物は結構食べております。
このまま問題なければ、後4日で退院になります。
こんな暑い時にね・・・。

8月15日

2007-08-15 21:00:27 | Weblog
今日は仕事が終わって実家に帰りました。
実家に帰る途中、諸学生からの付き合いのある親友と会って、
暑い中30分くらい話してました。
その後、実家に戻り、「ただいま~」というと
妹の子供が「ただいま~」って、お出迎え。
ま、いいか。この際。
妻は体調が優れなくて微熱もあり横になってました。
昨日、実家に行く際にデパートに寄ったのですが
そこで少し歩いたら疲れたみたいで全身筋肉痛だそうです。

でも、昼間は冷やし中華ととうもろこし。
冷やし中華は妻のオーダー。とうもろこしは私のオーダー。

その後、昼寝をしていると弟夫婦と子供が遊びに来ました。
最初、結構ぐずっていた弟の子供ですが、
妹の子供が起きてくると状況は一変。
子供同士楽しく遊んでいました。

そして、私がトイレに入っていると
「コンコン、入ってますか」と子供たちが聞くので
「入ってますよ」と私が答えます。
で、これで終わるかと思いきや
「コンコン、入ってますか?」
と結局3階聞かれました

夜も実家でご馳走になりまして(いなり・かんぴょう巻き・サラダ)、
妻は少ししか食べれませんでしたが満足した様子でした。

それよりも、子供に「○○おばちゃん」と呼ばれてうれしかったみたい
自分はまだ「おじぃちゃん」ですが。

子供たちに元気をもらって病院に戻りました。



8月14日

2007-08-14 20:47:45 | Weblog
今日は予定通り、外泊許可が出ました。
なので、午前中から掃除をして、病院に迎えに行って
とりあえず、お昼を食べに行きました。
つけ麺が食べたいそうなのでいつも通っている中華料理屋へ。
つけ麺以外にもレバニラ、餃子が食べたいとのオーダーで
私が勝手にレバニラ定食と餃子になりました。
しかも、今日はランチでいつも食べている焼肉ライスがサービス・・・
ま、しょうがないですね・・・。
少しずつ食べまして「おいしい、おいしい」と食べておりました。
その後、自宅に帰りましたが・・・。
「部屋が汚い・・・・。」と。
妻は潔癖症なので少しでも散らかっているとダメなんです・・・。
「ま、わたしが退院したら片付けるから」と
家を後にし、私の実家に向かいました。

で、実家で待っていたのは私の母と妹の子供。
「お邪魔しま~す」というと
子供は「ただいま~
おまえ、言葉が違うだろ
私は夜仕事でしたので、その後は母と妹の子供と遊んで一日を過ごしました。

8月13日

2007-08-13 22:38:33 | Weblog
今日は昼間仕事の為、夜に面会。
さすがに暑いせいか、カキ氷が食べたい、との要望。
コンビニで購入して病室に持って行きました。

何がいいかと悩んだ結果
宇治金時で。
喜んでおりました。

でも、体調はあまりよろしくないようで・・・・。
明日本当に外泊できるのかなぁ?
と、疑問に思ってしまいました。

8月12日

2007-08-12 21:12:59 | Weblog
今日も午後に面会しました。
が、今日は妻の体調があまり思わしくありません・・・。
明後日が外泊日なのでそれまでに調子が戻るといいですね・・・。

というわけで、今日は妻は寝ながら話しておりました。