ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

がんばれ 日本!

2006-06-12 21:52:17 | 母のつぶやき
一緒に応援しようと思ったら、ひよさん、寝ちゃいました。
疲れたね。

明日は、学校に 「むすび座」という人形劇団がくるそうなので、
火曜日、病院に行く日ですが、
午前中だけ、学校へ行く事にしました。
病院に行く荷物を車に積みこんで行かないと。
明日も忙しいわよ~!
早寝早起きしないと。。。d(^-^)ネ!

v(=∩_∩=)

2006-06-12 21:49:58 | ひよの授業

絶好調です(^_^)V ピース

朝の会。
今日もまた、私が一番に呼んでもらうの!アピール
したみたいです。
調子がよいと、表情も豊かで、手もよく動かせます。
話し掛けると、目を大きく開けてw(^_^)ンー?ナニナニって顔をしたり
おしっこをしては、ニマ~
SPO2もほとんど100%だし。いい感じです。

今日は ワールドカップ 日本対オーストラリア戦ですね。
ということで、サッカーの絵の書いてあるTシャツを着ていきました。
ブタさんTシャツにJAPANの文字。
4年前に買ったのか?そんな前のTシャツが着れる日和って。。。
給食の時間、お隣りに座っている中学部の男の子が
日本代表のユニホーム&靴下を着ていました
かっこよかったです

午後は体の時間。
座位をとってもらっているところを、後ろから撮ってみました





バーベキュー

2006-06-11 21:17:46 | 母のつぶやき

あさりをたくさんもらったので、外でバーベキューをしました
醤油をちょろっとかけて食べると、うまいっすね(^¬^)

 ワールドカップ、始まりましたね。
日本は明日ですね。楽しみ
母は、高原と小野が好きです(*^.^*)
前回、高原は直前になって出られなかったので、
活躍を期待してますぞ~!
で、小野はスタメンじゃないんですね。どうして!?

全然関係ないけど、私、リフティングができるようになりたくて
最近、休みになると、練習しています ('-')フフ
まったく出来ないうえに、筋肉痛で。


午後は撃沈

2006-06-09 23:47:36 | ひよの授業

今日も元気に登校できました

日和が学校に着いたときには 
2組のみんなは すでに朝の会を済ませ、
プールの授業にいってしまっていました。
教室はもぬけの殻で・・・
が、プールの日は1組さんの授業におじゃまする日。
1組の朝の会には間に合って (^。^;)ホッ

授業は「ふれあい遊び」
E先生扮する「大根おじさん」が登場(笑)
タオルを被りピンクの衣装をまとって、、、
大根漬けの曲?にあわせて、子供達を大根漬けに
していきます。
その後、おっきな三角マットの上からズルズルズル・・・
シートブランコもしてもらっていました。
盛りだくさんでしたね。
最後に「スペシャルバージョン、したい人ーーー?」と先生が聞くと
ひよさんアピールしたそうで、
再度チャレンジ。
ひよさん、がんばりすぎ!

給食の時間は やっぱり爆睡
午後も起きられず、
お話の授業、先生の耳元での話し掛けにもまったく答えられず(笑)
お話、おもしろかったのに~あら残念!
昨日今日と張り切りすぎたね。
「がんばりすぎ~!ペース配分を考えて~(笑)」と先生に。
これからの課題だね。

土日はゆっくり休んで、備えましょう



おいしかった~

2006-06-08 20:01:23 | 母のつぶやき

学校の入り口で販売してたので買ってみたよ。
たまーに販売しにいらっしゃるみたいで、
気になってたのよね(*^.^*)

バナナのパウンドケーキとチーズケーキ、
それとガトーショコラを今日は買いました。

黒ごまのプリンもおいしそうだったので次回だな。

母もたまーにパウンドケーキは作るけど
こんなにしっとり出来ません。
何がちがうんだろ?と材料を見たら、
ヨーグルトが入ってた。
今度入れて作ってみよー(^o^)/

らふかっと洋菓子工房のケーキだよ(^_^)V  


学校へ

2006-06-08 19:49:16 | ひよの授業
1週間ぶりに登校しました

楽しみにしてたのでしょう。
朝の会。
「1番にお名前呼んでほしい人ー?」と先生が聞くと
いつも気合を入れて(力を入れて)アピールするのですが
いつもに増して、今日は気合が入っているようで
心拍をぴゅーーっと上げて力を込めてアピールしてました(^_^;)
そんなにがんばらんでもいいのに。。。てなくらい。
先生は「1番の座を誰にも渡さない勢い」を感じたそうですよ
気合い入れすぎて疲れて、給食の時間は爆睡

このまま撃沈か???と思いきや、
よー寝たわ~とばかりに、すっきりした顔でお目覚めし、
午後。
お隣りの1組さんとの合同授業に張り切って参加。
みんなで風船バレーを激しく!楽しんでおりました(笑)
あちこちに風船が飛び交い、みんなのおっきな声が飛び交い、
めちゃくちゃ盛り上ってましたよ。

初日からひよさん飛ばしまくりなので
「明日もあるのよ。明日来れる?」っと聞いていたら、
横にいたM先生に
「お母さんを引っ張ってでも来るわよ!」と言われてました(笑)
そうよね。ひよさんよりも母よね。問題は。
体力つけないと。。。




ヤマト宅急便

2006-06-07 19:44:34 | 母のつぶやき

こんなのもらいました。
ミニカーですが、ちゃんとサイドのスライドドアと後ろのドアが
開くんですよ。かわいい。


ヤマトの宅急便で、ポイントをためるともらえます。
送る人も送られる人も、どちらもポイントされるので
いいですね。
家の場合、
ひよりの呼吸器の物品が毎月、宅急便で送られてきますので
あっというまに、たまりました。

さ!次は何もらおうか???


焦りましたが。。。

2006-06-07 19:34:05 | ひよの体調

昨日の治療日は焦りました。

先日挿入してもらったポートを早速使おうと
まず生理食塩水を入れようとしたら
硬くて、、、
は、はいらないじゃないですか(゜ロ゜)ギョェ

そこにいた主治医の先生、看護師さん、
もちろん母も
先週入れたばかりのポートなので、
気持ちよいくらいの逆血を期待してたわけで。
言葉を失ってしまいました。

これはまずい!なんとかしないと!っと
血液をとかすウロキナ―ゼという薬を入れると、
少し抵抗はあるものの、入ってくれました。

ということで、
閉塞しないか、腫れないか、もれないか、チェックしつつ、
いつもよりスピード遅めで、セレザイム投与することになりました。

もう大丈夫!とばかり、ここで主治医のS先生は退散。
ヾ(・・;)ォィォィ
看護師さん方は、うまく入るか心配で
あーでもない、こーでもない!と考えてくれましたけどね。
看護師Y本さんいわく、実質的な主治医は私たちよね~♪なんて。
ほんと、そうかもしんない。。。

治療中、何度かチェックしましたが、
今回は問題なく入ったようで 
(^。^;)ホッとしました。
が、これまた心配ですな。。。いつまでもつんだろう。
次回までウロキナ―ゼでロックして様子見で
今日退院してきました。
明日から、ひよさんの大好きな学校へ行こうと思っています
(^_^)V

そそ、今回の治療時、新しく小児科にきた看護師さんがついてくれました。
セレザイムの入った注射器に空気が入っていたようで、
その空気を抜きたかったんだと思うけど、
ついでに、大事なゼレザイムが ぴゅ―っと飛び出してしまい
母は(゜ロ゜)ギョっとして、思わず声が出てしまいましたよ
これからは気をつけてくださいね!と言いたかったけれど
言えませんでした小心者だわ。





成功&退院しました。

2006-06-01 23:14:29 | ひよの体調

まず、ご報告から。
昨日の夕方、無事ポートの入れ替えをしてもらうことができました

場所は、ポートを左胸に、カテーテルは左の首から挿入となりました。
心臓に近い所までカテーテルを入れられたので
今回は長持ちしてくれるといいのですけど。。。と外科の I 先生。

今回は エコーをみて入りそうな血管を探しつつの
カテーテル挿入となったので、
40分程した頃、入ったよと連絡をもらいました。

でも その40分間、めちゃ長く感じました。
いつも小児科の看護師さんが処置中ついてくれるのですが、

今回、透視室までついてきてくれた看護師さんは
最近配属されたばかりの看護師さんで
しかも、透視室についてしばらくしたら、
では!と帰ってしまいました( ̄□ ̄;)!!
え?いてくれないの???って感じで。 ウルウル

私は透視室の前の廊下で待っていたのですが
モニターのアラーム音はなりっぱなしだし、
呼吸器のアラームがなったりするのが
聞こえてきて、心配で不安で

1人(ToT)ウルウルしてるところに、母の大好きな看護師Y田さんが
「心配で・・・」とみにきてくれました。
緊張が一気にほぐれて また (^。^;)ホッとしました。
それからは時間があ!っというまに過ぎましたね。
ありがとう!Y田さん

前回のポートを取り出して、新しいポートを入れ、
異物を体に埋め込むわけなので、痛いだろうし、熱も出るだろうし、、、
夜は徹夜か?と覚悟をしてましたが、
痛み止めが効いたのが、意外におとなしくいてくれました。

今朝、血液検査をしました。
炎症反応は当然上がっているだろうと思いきや、(-)
ほんとかいな?
主治医のS先生もびっくり。
検査結果、違う人のとちゃうか?とN先生。
検査結果もよいし、表情もよいので、
「くれぐれも無理しないように!」と退院の許可をもらいました

朝から、看護師さんに洗髪してもらい、にこにこ顔
退院してきました


でも、しばらく学校はお休みしましょうね。ひよりさん。
週末の親子レク行きたいけど、残念。
しばらく安静にしてないと。

病衣を着て撮影してみたよ