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ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

連休中

2012-05-03 22:22:41 | ひよの体調

ゴールデンウィークですねー
ヒヨヒヨの調子はまあまあです。
ヒヨ家は別に予定がないのでお家でのんびりしています。
一昨日は
父母が外で草ぬき中、ヒヨヒヨもお外に少し出ました。
そしたら、目が充血。
お天気もよかったので、暑くて怒り気味でした。




ここのところ
母の目の調子がよくないので、昨日眼科にいきました。
そしたら、もっと詳しく検査が必要とのこと。
たぶん、加齢黄斑変性だって。
老化によりおこるそうで
40代での発症は珍しいらしい。
老化って・・・ショックやわ~


14歳めでたいなー

2012-04-07 22:08:39 | ひよの体調

 

桜満開。

空も青くて気持ちいい日。

少し早いですが、
ヒヨヒヨの14歳のお誕生日会をしました。
ヒヨヒヨのいとこ達は
お友達との約束や習い事、クラブ活動にと
忙しいけれど
今年も一緒にお祝いしてくれました。
ヒヨヒヨよかったね。
やっぱりいとこ達がくるといい顔するんだよね。



今年のケーキは
フルーツたっぷりのケーキにしました。
ケーキをペーストにしてしっかりいただきました。



↑ 左にこっそり写ってるのは、いとこのまゆちゃん。
かわいい。

ヒヨヒヨは、4月から中学2年生です。
1年生では、胃ろうの手術の時に入院した以外
入院することなくすごすことが出来ました。
すばらしい。
この調子で2年生も突っ走ってね。

14歳、おめでとー





今日は病院

2012-02-28 23:11:10 | ひよの体調

1週間が早い早い。
もう火曜日、治療日です。
小児科病棟の入り口にはお雛様。



ヒヨヒヨの調子が良いので
血液検査は結構ですとお断りしました。
今日もニコニコのヒヨヒヨでした。
おやつに
ヨーグルトとジョアを買って
ヒヨヒヨと二人ではんぶっこしました。

胃の調子もよく、
何を食べても消化もよいので
昨年末に
ヒヨヒヨのペーストを作るために
ブレンダーを購入し、
最近は家でもいろんなものを調子に乗って食べさせています。
自分と同じものを食べられるってうれしいことです。
離乳食を作ることなく今まできたので
いろいろ作って、楽しんでいます




今日のヒヨヒヨ

2012-02-23 19:31:45 | ひよの体調

合同からだの時間
今日は作業療法の先生とお勉強しました。

ヒヨヒヨお得意のスイッチボタンの練習でした。
ボタンを押すと、
音楽とともに、空気がおくられて、
びよよよーーーんと雪ダルマが膨らみます。
でも、ちょっと今日は指の動きが悪くって
うまくできなかったです。
残念次、がんばれ



給食の時間。
ヒヨヒヨが給食を食べている時間に
母は別室で
付き添い組のママ友と新年会(かなり遅いけど)
お弁当とケーキを調達して
楽しい時間をすごしました
ヒヨヒヨと離れられる時間は給食の時間だけなので
慌しかったけど楽しかったな。
またね



そして、午後は学年別の授業。
ヒヨヒヨがお休みしている間に
皆でかわいいお魚を作ったそうで
今日は魚釣りをしました。

  

これはなんていう魚だろう??


今日の福っこはだあれ?

2012-02-20 23:17:56 | ひよの体調

またまた新しいスイッチボタンが登場

「今日のあなたの福っこはだあれ?」
ということで
スイッチボタンを押すと
何人かの写真が貼ってあるパネルがくるくるまわるようになっていて
その子に挨拶するといいことがおこるでしょ~
だって。
ちなみにヒヨヒヨの写真も入っていました。
誰か挨拶しにきてくれると楽しいなー


2012年

2012-01-09 13:49:46 | ひよの体調


新年
あけましてあめでとうございます。
今年もひよ一家をどうぞ宜しくお願いいたします。


冬休み中のヒヨヒヨは
石がまた降りてきていたようで苦しんでおりましたが
なんとかお家で過ごせました。
初詣も行きました(ヒヨ父ブログみてね)
そして、ヒヨヒヨは父とお留守番してもらって
わたしは福袋をGETしにいきました。
ミスドの福箱も買っちゃった





クリスマスプレゼントのウォークマン。
ヒヨヒヨ専用です
中学生に流行の曲をいとこのまゆちゃんに聞いて
何をいれるか考え中。

少女時代や西野かなのCDをまゆちゃんにかりたので
入れてもらいました。



4日は治療に行きました。
早いもので、もう冬休みも今日でおしまいです。
休みすぎて登校するのがしんどいなー。
なんて言うとヒヨヒヨに怒られそうなので、がんばります。

今日は朝からおでんの仕込をしつつ
ヒヨヒヨと二人のんびりと音楽を聴いてすごしました
クリームとエリッククラプトン聴いてました。
ユカイさんは聴いてません(笑)
そして今から高校サッカー決勝戦みます。
楽しみ楽しみ