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ひよひよ

ゴーシェ病と闘う娘ひよ&母の日常をマイペースで綴っています。
ダイアモンドユカイさん大好きです。

イマイチだな。

2013-05-10 22:08:01 | ひよの体調

最近、
力がそれほど入ってる感じはないけれど
胸の動きが悪くって、サットが安定しません。
酸素の量が多めの日々が続いております。
学校には行きましたケドネ
今日も名刺作りにはげみましたよ。

給食時、母が別室に行く時はさらに酸素の量アップして離れました。
ハア なんでかなー

母のランチタイム。
今日はロールケーキ頂いたよ。
BGMは、プライマルスクリームのこの曲で

それと、前に、ユカイさんの弾き語り
「ビートルズのブラックバード」が超かっこよくて~と話したら
ある方から、
SHOW-YAのブラックバードもかなりいいよーとCDいただいた。
これこれ


名刺

2013-05-09 22:58:21 | ひよの体調

調子はもひとつ良くないですが・・・
学校には行きました

到着早々、今日は歯科検診がありました。
開口障害があり、口小さめ、うまく口を開けられないのですが
じつは、歯医者さん大好き
いつもは歯医者さんにあーーーんと大きな口を開けて診てもらいますが
今日は調子イマイチだからかな。
うまく口を開けられませんでした
一応検診はしてもらえましたケドね。

毎年恒例名刺交換会にむけて名刺を作ってます~


特室

2013-04-16 23:49:53 | ひよの体調

今日は治療日。
患者さんがあふれていて、部屋が特別室しか空いてないということで
今日は特別室でした。

入院中のKちゃんママが

コーヒー&お菓子をもって部屋に遊びに来てくれたよ。
広々しててよかったなー
音楽聴きながら、お茶して楽しかった~

今日のBGMはNatalie  Duncan 「Devil In Me」
You Tubeでストーンズのギミーシェルターを歌ってる動画があるんだけど
これもかっこいいんだよねー


大忙しの1日。

2013-04-09 23:32:01 | ひよの体調

4~5日前から調子が戻ってきて
機嫌がよいヒヨヒヨです。
昨日は始業式
いよいよ中学3年生になりました
マイペースでがんばりまっす。


そして今日は治療日。

午後、学校にて研修があったので
いつもより早めに病院へ行きました。

10年近くお世話になってきた理学療法士の先生が
4月末で結婚退職
長年、週に1度のペースでリハビリをしてもらい
病院内で、ヒヨヒヨの1番の理解者です。
結婚して遠くにお嫁に行っちゃうので会えなくなるんだけど
なんか実感わきません。
先生から手作りのプレゼントを頂きました
皮製のストラップ。名前いり。
一番目立つところにつけましょー

←これこれ!ストラップ♪

治療後、急いで学校へ移動
医療ケアの研修がありました。
大忙しの1日でした。
あー疲れたぞー。

ひよ父が沖縄のお菓子をいろいろ買ってきました。
沖縄には行ってませんがね


車中からお花見

2013-04-02 22:45:07 | ひよの体調



春休み
今日は治療の日です。
桜が満開できれいなんだけど、お天気が悪くて残念
ヒヨヒヨは車の中からのお花見です



今日はここのところ
力が入ってピー子さんなので血液検査してもらいました
炎症反応はCRP0.17で問題なしでしたが
心臓のほうがまた調子悪く、BNP6674でした。
要注意です。




お外に♪

2013-03-24 19:57:05 | ひよの体調

調子はイマイチ
今日も力が入ってアラームピーピーピー子さんですが
天気がよいので気分転換に、父抱っこでお外に出たよ。

でっかいアプっ言ってました

うれしそうだけど・・・水中めがねがあやしいぞ~



明日は終了式。
小学部でお世話になっていた先生がたくさん異動。
大変大変お世話になりました
さみしくなるなー


モノポリー

2013-03-15 22:47:41 | ひよの体調

今日も登校
調子良さ気でうれしいぞ

今日は「モノポリー」というボードゲームをしました。
すご六みたいにサイコロをふって進めるゲームなので
ヒヨヒヨはIPADのサイコロを使いました。



不動産を買ったり、
電力会社、鉄道会社を買ったりして。
家を買ったら他のプレーヤーに家を貸して料金を徴収(笑)
大人なゲームでした。
ヒヨヒヨは鉄道会社をGETしたので
大もうけするぞと意気込んでいたら・・・
時間切れ。
授業が終わりました
続きはまた今度。(次あるかなー
どうしようかなー