年明け後、外来にはたくさんのこどもたちが来ていた。その中には酸素をつけボンベをベビーカーに乗せて来ている子もいた。大変そうだなぁ～
うちも在宅酸素になる可能性大なのでベビーカーなど買っておく必要ありそうだ…(´Д`)
年末あんなに少なかったNICUなのに今日もお隣りベッドに近隣の県から運ばれて来た赤ちゃんがいました。なんの病名かわからないけれど、きっと心臓病関係が有名な病院なので心臓が悪いのかな？一緒に頑張ろうね！
今日は薬の投与方法を習いました。お口に管が胃まで入っていて薬投与専用の管（眠っているときのミルク注入にも使う）。その管が胃まで入っているかをまず聴診器で聞いてみてその後注射器のようなもので注入する。こんな医療器具を使うだなんで初めて（当たり前？）だから間違えたらどうしようとドキドキだが、きっとこういう看護的なものは今からいっぱい覚えるんだろうなぁ～（¨；)
がんばるぞ～
今日は11月分の入院のお支払いをした。みづきの疾患名のいくつかは小児慢性特定疾患という医療費を助成してくれるのにあてはまり年末にその受診券が出来たので、今日手続きをした。まだ11月分を払っておらず月額自己負担限度額が入院した月は￥11500だった。丸まる自費で払っていたら10日間で￥109095だったらしい…。お～！びっくり！でもそのぐらいだよね…。
ちなみに12月は手術をしたので使える助成は育成医療（これは手術をした月のみ使える）。育成医療と小児慢性の違いは…うーん話すと長いというか私もただ今勉強中ですf^_^;
ちなみに12月の育成医療はまだ精算が済んでいないため細かい金額はわからないのでまた後日。ちなみに自己負担した医療費も領収書を市役所に持って払い戻しがあるらしい。ふぅ～少しでもかえって来てくれるとありがたい！！
話は変わりますが旦那が実父に送ったメールがなんとなく詳しいそうだったのであらためて載せます。
－－－－－－－－－－－－
今日も心月は元気でした。今後の計画です。
☆術後の様子
・房室弁逆流の程度（4段階）：2～2.5程度
3以上の場合が手術の対象なので現状ならば特に処置はしない。後述のグレン手術及びフォンタン手術によって、おそらく現状より改善する為、処置の必要がなくなる。
☆今後の計画
【短期的】
①～③の選択
①こども病院の一般病棟に移って母児同室を1～2週間程度経験した後、次の手術まで一時退院する。*1
②地元の総合病院に転院して母児同室を経験した後、次の手術まで一時退院する。
③このまま次の手術までNICUに残る。
一時退院の場合、週1回の地元での健診と月1回程度のこども病院での健診が必要。緊急時の対応など多少のリスクはある。NICUに残る場合、一番安全な選択だが、次の手術は未定。日程がはっきりしないので長引く可能性もある。
リスクはあるが、家族と過ごすのが本来の姿で、24時間明るい病院よりは子供の為にもいいのではとのことでした。また、同じ病気の子供達も多いこっちの病院の方がいろいろと情報収集しやすいから、①を選択したいと思います。
【長期的】
◎グレン手術
・手術時期：4～5ヶ月
・手術条件：肺動脈の血圧が基準値より下がっていること（生後4～5ヶ月で自然と下がってくる）。心臓カテーテル検査（月1回のこども病院での定期健診時に行う）にて判断。
・手術内容：心臓に入る上大静脈（心臓より上の頭と両手からの血液がかえってくる血管）を肺動脈につないで、心臓を通さないで直接肺に血液をかえす。
心臓にかえってくる血液の量が減るので心臓の負担が軽減される。
◎フォンタン手術
・手術時期：1歳
・手術条件：体重8㎏以上
・手術内容：心臓に入る下大静脈（心臓より下のお腹と両足からの血液がかえってくる血管）を人工血管を使って肺動脈につないで、心臓を通さないで直接肺に血液をかえす。
2つの手術によって、心臓には肺からのきれいなった血液だけになりチアノーゼが改善される。また、心臓は全身に血液を送る為だけに使われることとなるので、心臓の負担が軽減される。
☆その他
心臓以外の病気について聞いたところ、無脾症候群（またおって説明します）という病気の可能性があるそうですが、今のところ便通も普通にある（便が出るということは、内臓が機能しているということ）ので、病気の感染には注意が必要だけど、特に問題視する必要はないそうです（人混みや風邪などひいてる人との接触等は不可）。
－－－－－－－－－－－
以上が送ったメールです
内容が間違っていたらごめんなさい。書き留めてはいたんですが専門用語ばかりなもので…。またはっきりわかり次第お伝えしまーす
うちも在宅酸素になる可能性大なのでベビーカーなど買っておく必要ありそうだ…(´Д`)
年末あんなに少なかったNICUなのに今日もお隣りベッドに近隣の県から運ばれて来た赤ちゃんがいました。なんの病名かわからないけれど、きっと心臓病関係が有名な病院なので心臓が悪いのかな？一緒に頑張ろうね！
今日は薬の投与方法を習いました。お口に管が胃まで入っていて薬投与専用の管（眠っているときのミルク注入にも使う）。その管が胃まで入っているかをまず聴診器で聞いてみてその後注射器のようなもので注入する。こんな医療器具を使うだなんで初めて（当たり前？）だから間違えたらどうしようとドキドキだが、きっとこういう看護的なものは今からいっぱい覚えるんだろうなぁ～（¨；)
がんばるぞ～
今日は11月分の入院のお支払いをした。みづきの疾患名のいくつかは小児慢性特定疾患という医療費を助成してくれるのにあてはまり年末にその受診券が出来たので、今日手続きをした。まだ11月分を払っておらず月額自己負担限度額が入院した月は￥11500だった。丸まる自費で払っていたら10日間で￥109095だったらしい…。お～！びっくり！でもそのぐらいだよね…。
ちなみに12月は手術をしたので使える助成は育成医療（これは手術をした月のみ使える）。育成医療と小児慢性の違いは…うーん話すと長いというか私もただ今勉強中ですf^_^;
ちなみに12月の育成医療はまだ精算が済んでいないため細かい金額はわからないのでまた後日。ちなみに自己負担した医療費も領収書を市役所に持って払い戻しがあるらしい。ふぅ～少しでもかえって来てくれるとありがたい！！
話は変わりますが旦那が実父に送ったメールがなんとなく詳しいそうだったのであらためて載せます。
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今日も心月は元気でした。今後の計画です。
☆術後の様子
・房室弁逆流の程度（4段階）：2～2.5程度
3以上の場合が手術の対象なので現状ならば特に処置はしない。後述のグレン手術及びフォンタン手術によって、おそらく現状より改善する為、処置の必要がなくなる。
☆今後の計画
【短期的】
①～③の選択
①こども病院の一般病棟に移って母児同室を1～2週間程度経験した後、次の手術まで一時退院する。*1
②地元の総合病院に転院して母児同室を経験した後、次の手術まで一時退院する。
③このまま次の手術までNICUに残る。
一時退院の場合、週1回の地元での健診と月1回程度のこども病院での健診が必要。緊急時の対応など多少のリスクはある。NICUに残る場合、一番安全な選択だが、次の手術は未定。日程がはっきりしないので長引く可能性もある。
リスクはあるが、家族と過ごすのが本来の姿で、24時間明るい病院よりは子供の為にもいいのではとのことでした。また、同じ病気の子供達も多いこっちの病院の方がいろいろと情報収集しやすいから、①を選択したいと思います。
【長期的】
◎グレン手術
・手術時期：4～5ヶ月
・手術条件：肺動脈の血圧が基準値より下がっていること（生後4～5ヶ月で自然と下がってくる）。心臓カテーテル検査（月1回のこども病院での定期健診時に行う）にて判断。
・手術内容：心臓に入る上大静脈（心臓より上の頭と両手からの血液がかえってくる血管）を肺動脈につないで、心臓を通さないで直接肺に血液をかえす。
心臓にかえってくる血液の量が減るので心臓の負担が軽減される。
◎フォンタン手術
・手術時期：1歳
・手術条件：体重8㎏以上
・手術内容：心臓に入る下大静脈（心臓より下のお腹と両足からの血液がかえってくる血管）を人工血管を使って肺動脈につないで、心臓を通さないで直接肺に血液をかえす。
2つの手術によって、心臓には肺からのきれいなった血液だけになりチアノーゼが改善される。また、心臓は全身に血液を送る為だけに使われることとなるので、心臓の負担が軽減される。
☆その他
心臓以外の病気について聞いたところ、無脾症候群（またおって説明します）という病気の可能性があるそうですが、今のところ便通も普通にある（便が出るということは、内臓が機能しているということ）ので、病気の感染には注意が必要だけど、特に問題視する必要はないそうです（人混みや風邪などひいてる人との接触等は不可）。
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以上が送ったメールです
内容が間違っていたらごめんなさい。書き留めてはいたんですが専門用語ばかりなもので…。またはっきりわかり次第お伝えしまーす
