久しぶりのステロイド離脱

2年前にプレドニンを20mgにしてから、増減を繰り返して、いい時には
5mgほどに下がっていたのですが、入院前からは20mgを服用していました。
平均すると2年間で毎日15mgほど服用していたような形です。
直近で言うと4月から7月までは20mgでした。

しかし、転院して新しい主治医はプレドニンの総量が気になったようで、
レミケードを始めたらすぐに減らす方針となりました。

それは、20mgを1カ月で0にする、という普通なら考えられないスピードの
減量。

以前にも20mgを1カ月半で0にしたことが2回ありました。最初は効果が高かった
ためか、離脱症状もかなり強く出て、減量した次の日は頭痛と倦怠感がひどく、
起き上がるのもつらいほどでした。また、全身の筋肉痛、関節痛があり、
走るのが大変でした。

しかし、2回目は、3か月ほどの服用で終了したためか、それほど辛いことは
起こりませんでした。

そして今回ですが、2年服用していた割に離脱していく段階では、何も起こりませ
んでした。しかし、0にして1週間ほどたってから、手足の指のこわばり、膝関節の
痛みが少し出てきて1カ月たった今では、首、腕、手、足、といったいろいろな
関節に痛みが出ています。

ただ、1回目のときのひどい頭痛と倦怠感は起こっていません。離脱症状は効き目に
比例して起こるものなのかもしれません。

ただ、レミケード2回目が終わって2週間たったころにプレドニンを完全に中止したのですが、
そのころから、頭皮、腕、足の皮膚の乾燥、目のかゆみ、鼻炎が起こるようになりました。

レミケードの副作用にかゆみというのがあるんですが、それに該当するのかも
しれないと考えると、レミケードが中心になってしまうという恐れもありました。
しかし、レミケード3回目を受けるでもそれらの症状が強くなることもなく、逆に、
落ち着いてきました。
そう考えると、プレドニンで皮脂が多量に出ていた反動で乾燥肌になりかゆみが出て、
乾燥によるフケなどが目や鼻に入ってかゆみ、鼻炎が起こっていたのではないかなと
思います。ひとまずレミケードを3回受けて大きなアレルギーは起こっていないので、
安心しています。プレドニンのせいで脂っこい顔になっていましたからね。

これから寒い季節に入っていくので、離脱症状が早く治まるように少し体を動かして
血行を良くしたいと思います。

そういえば、1回目の離脱のときも秋から冬にかけての時期で、2回目は春先の暖かく
なるころだったのを思い出しました。症状の強さと季節も関係あるのかもしれませんね。

エレンタールが飲みやすくなった

前回の内容と重なる部分が多いですが、入院を通してエレンタールに対する
考え方が少し変わったようにも思います。

入院前は、エレンタールをきちんと飲んでも効果があるのか分からないし、
肉を食べられないなんて、楽しみがなくなって、人間じゃないみたいだ
というような考えでいました。
入院してからも膿瘍を早く出してしまって、治ればまた漢方で普通の食生活を
しようと考えていましたし、テレビに映る食べ物を見ては、早く治らないかなぁと
食欲を抑えるのに大変でした。

しかし、入院が3週間、4週間と延びてくると、いよいよ自分の体、直腸が普通の食事を
してはならない状態なのだと気づいてきます。
たしかに、食欲が満たされない辛さはあるのですが、家族と会えなくなったことのほうが、
自分を苦しめるようになってきました。
それと、これから自分の人生がどれだけ残されているのかを考えると、肉を食べなくても、
エレンタールだけの生活でも、家族と過ごす時間を長くしたいと思うようになりました。

本当に自分にとって大事なものがなんなのか、自分が本当に喜ぶこと、うれしいこと、それは
家族と過ごすこと、家族が喜ぶ顔を見ることなんだと心の底から理解した気がします。
それまでも、家族は大事だと思っていましたが、自分のささいな欲求を優先することも多く、
行動として大事にしていたのかというと、胸を張って言えるほどではなかったと思います。

そう思うようになってからは、早く直腸の炎症を抑えて、ろう孔がふさがるように、たんぱく質を
摂ることを重視して、エレンタールをしっかりと飲むようになりました。

考えが変わってからは、エレンタールを飲むことが大変でなくなり、退院した今は、ある程度普通の
食事をすることができるようになっていますが、エレンタールがないと物足りないように感じる
ほどになりました。

レミケードのおかげもあるでしょうが、エレンタールによって、アルブミンが増えて、炎症部分の
治りも早くなっているのではないかと思います。

レミケード治療になった経緯

1日にエレンタールを最低4本飲んでます。直腸周囲膿瘍で入院してた時は1日6本、
退院してからも直腸の狭窄が良くなったと感じるまでは6本を継続してました。
しかし、朝昼晩と少し普通の食事をするようになると、カロリーの取りすぎになり、
1ヶ月で4キロほど太りました。といっても、入院前の体重に戻ったので、それほど
問題ないと思います。

入院前はそれほど真面目にエレンタールを飲んでいなかったのですが、退院するには
膿瘍がなくなることと、直腸のろう孔周辺に新しい膿が発生しないことが必要だった
わけで、膿が出ないようにするにはろう孔を早く塞ぐようにしないといけないと考え、
それを治すにはタンパク質が必要で、そのためにはエレンタールをしっかりと飲んで、
早く治そうと思ったわけです。
入院が思った以上に長引いて、家族、特に子供がさびしがるのが辛くて、なんとか
この状況を打破するために、ドレーンや穿刺の手術を受けて、エレンタールをしっかりと
飲むことにしました。

自分は早く退院したかったんですが、主治医が直腸狭窄が治らないことには根本解決
しないので、人工肛門をつけることが必要と考えていました。
自分もエレンタールだけを飲む食生活と家族と離れての生活に疲れてしまっていて、
「もう人工肛門を付けるしかないか、それで今の状況から抜け出せるなら、人工肛門
ぐらい我慢しよう」と考えていました。

しかし、家族にそのことを話すと、セカンドオピニオンとして、他の病院で診てもらった
ほうがいいと言われ、主治医にもそのことを話し、近くの病院で炎症性腸疾患に詳しい
先生がいるということで、その方に診てもらうことにしました。
新しい病院でも、直腸狭窄がひどい場合は人工肛門が最善かもしれないということで、
血液検査、大腸造影検査、内視鏡など、半分は手術のための検査を受けて、新しい
先生の診断を聞くと、「直腸の炎症以外は大丈夫みたいだから、レミケードで治療して
みましょう」ということで、手術はしないことになりました。

ほとんど手術を覚悟していたので、意外な結果に驚きましたが、手術となるとまた家族と
離れた生活になってしまうことを悲しく思っていたこともあり、本当に心の中では
喜びました。
今日までにレミケードは2回受けていますが、プレドニンの離脱もうまくでき、今度の
3回目も問題なくできると思います。

下降気味

エレンタールの副作用なんでしょうか。下痢の回数がだんだん増えてきました。
夜中にも2回は起きてトイレに行くようになってしまいました。
エレンタールを一気飲みしているのが原因かなと思い、2時間かけて飲むようにしましたが、状態は変わりません。
エレンタール飲む前の方が、いい状態だったなぁと思うと、脂質を抑える食事って本当に効果あるの？って思ってしまう。
このところ、食事制限のストレスと夜によく寝れないことから怒りっぽくなってしまってます。
漢方の好転反応とは違って、よくなってる感じが全然しないので、この治療方法は意味あるの？と疑問です。
まぁもうしばらくはまじめにやってみます。