手術後１年経過

クローン病が原因で起こった直腸狭窄を改善させるためのストーマ手術をしてから１年経過しました。

肛門切除部分からの浸出液は手術から２か月半ほどが経って止まりました。

止まる前の最後の１週間も生理用品を当てていたのですが、日に日に浸出液の量が少なくなり、最後は何もつかなくなったので使わないようになりました。

障がい者手帳も役所で申請して１か月ほどで発行されました。ETCの割引も一緒に申請しましたが、コロナであまり出かけることもないので、２回ほどしか割引を受けていません。

ストーマ装具の補助も出るようになったので、６か月分をまとめて購入しています。入院中に決めたパウチをずっと使っています。中が見える透明なものと見えないものを半数ずつ使うようにしています。休日はTシャツなどだけになるので、シャツの下から出てしまっても大丈夫なように中身が見えないもののにしています。

ストーマにしたことで普通のものが食べられるようになり、健康状態はかなり良くなりました。そのおかげで、体重も手術前から20Kg近く増えています。

手術前のやせすぎ体形から、１年間でちょっと太り気味になってしまいました。エレンタールによる栄養補助も少し減らすようにしています。

パウチをつけることで、漏れることが心配でもありましたが、大きな失敗は今のところありません。ただ、これまで４回ほど漏れを経験していますので、そのあたりは今後書いていきます。

手術後８週目

座っている時間が長くなったことと、体重が増えて腹部の形、とくにパウチの面板周辺の形状が変わったため、新しいパウチをつけて２日目には、面板の真ん中あたりに横に割れ目が入るようになってしまいました。movalで留めているので漏れてくることはありませんが、交換するときに面板を見ると、割れ目のところに少し便が侵入してきていることが確認できました。とくにストーマの左側はへこみが大きくなってきたので、面板がはがれやすくなっているようです。

対策として、試供品でもらったアダプトの皮膚保護シールを貼ってへこんでいる部分を他のところと同じ高さに合わせてパウチをつけてみました。皮膚保護シールは手にくっつきやすく、ストーマ周りにつけるのに手間取りましたが、つけてみると、面板の穴が多少大きくても、それをカバーしてくれるので使いやすいと思いました。最初はへこんでいる部分だけにピンポイントで使いましたが、２回目からはストーマの周囲をしっかり囲んで、肌に便がつかないようにしました。ストーマの形は体重の増減でも少し変わってくるので、毎回はさみで穴の形に合わせてぴったり切ることが難しいです。ある程度の大きさで切っておいて、皮膚保護シールでカバーできるようになって、装着が簡単になりました。

肛門切除部分はまだ浸出液が出ています。入院中は１か月ほどで止まるということを聞いていたのですが、もう手術から２か月がたちます。あとどれくらいかかるのかわからないので、まだこれが続くのかと思うと暗くなってしまいます。ただ、量は減ってきたので生理用品を使うようにしていて、止まるまでは時間がかかりそうですが、もうしばらくという感じはします。。

手術後７週目

７月になって暑くなってきたので、椅子に座っているとパウチの面板周りが汗ではがれることが多くなってきました。そのせいで、接着成分が周りの皮膚に付くようになり、かゆみが出てきました。面板が汗ではがれたり、そのあと乾いてくっついたりすることで、さらにかゆみが出てきます。

面板がはがれないことがまず第一に重要だと思ったので、面板がはがれないように包帯を止めるテープで留めてみました。１日ぐらいはテープでもいいのですが、ずっとつけているとテープのかぶれが出てきたので、movalという透明な防水テープを買って使ってみました。これは面板に合わせてカーブされているので、はがれやすい上のほうだけに貼ってみました。

これは結構効果があり、面板の剥がれを防いでくれるのでかゆみは減り、掻いて赤くなっていた皮膚の部分も改善しました。夏場だけでもmovalを使っておいたほうが快適になります。

この週は病院に行って、ステラーラを点滴しました。最初だけは点滴をするということで、１時間ほどかかりました。レミケードはアレルギー反応を見るため、初回は病院に１泊入院で経過観察が必要でしたが、成分が違うので初回でも外来で大丈夫なようです。次回は２本を皮下注射するだけなので、さらに時間は短くなります。ストーマにしてからは、食べるものを不通に戻しても特に腹痛は起こってないので、ステラーラの効果はよくわかりません。次の８週間後までに変化があれば、効果がどれぐらいあるか検証できると思います。

ドレンの傷口は小さな絆創膏でもカバーできるほどに小さくなりました。まだかさぶたにはなっていないので、もう少し絆創膏を続ける必要があります。

肛門の切除部分も浸出液は少なくなってきました。オムツをやめて嫁の生理用品を一つ借りて使ってみました。朝と夜で交換してみたのですが、慣れていないためか、周りの肌がかぶれてとてもかゆくなりました。仕方ないのでオムツに戻して、自分の肌に合いそうな生理用品を探してみました。痔の手術の後に生理用品を使うことがあるようで、ある病院ではナチュラムーンというものを使っているということをネットで見つけました。夜用で１パック500円以上するので、ドラッグストアの安売り品よりもだいぶ高いのですが、もうしばらくの間使うものなので、アマゾンで購入しました。翌週には使えるようになると思います。

手術後６週目

仕事に復帰して会社に行くことになりました。

会社でも座るときは円座を使っています。円座でもずっと座っていると痛みが出てくるので、１時間から２時間たつと会社の周りをふらふら歩いて痛みが引くのを待ちます。

仕事のほうは家でも少し始めていたので、それほどギャップはありませんでした。ただ、手術前は直腸の痛みと発熱などでまともに集中できる時間は短かったのですが、お尻の痛み以外は気にならないので、以前よりも集中できるようになりました。

パウチからの排便は昼休みに一度行う程度です。回数はそれほど多くなっていないので、仕事への影響はありませんでした。

ガスなどの音のほうを気にしていたのですが、会社内でも雑音はいろいろあるので、ガスが出るときの音も周囲に聞こえるほど大きなものではありませんでした。なので、他の人は自分が手術してパウチをつけていることは全く気付かないと思います。

仕事をすることで家にいるよりも活動量が増えたため、食べる量も増えてきました。手術前の１０倍ぐらいの量を毎日食べている感覚です。エレンタールは少し少なめにしているのですが、それでも傷を治すために体が要求するのか、空腹を感じることが多くなったように思います。

とくに、ドレンの傷と肛門部の傷はまだ浸出液が出る状態なので、直腸のあったあたりは内部で空間になっている部分を埋めようとしているのかもしれません。

月曜から金曜まで仕事をしましたが、それほど疲れを感じることがありませんでした。まだ重要な仕事を始めていないのでストレスがないせいかもしれませんが、体の中の炎症がなくなったことで、疲れにくい体になっているとも思います。

手術後5週目

退院してから食べる量が増えたのですが、まだ体重は変わっていません。まだ、油の多いものは食べないようにしているのと、ストーマの手前のS字結腸が便が出るときに少し痛むので、食べる量をそれほど増やしていないからだと思います。

S字結腸は直腸を切って捻じ曲げてストーマとして外に出しているので、まだ痛みがあるのかもしれません。へそとストーマの間の皮膚は少し押すだけでも痛みがあるので腸の周りにまだ傷が残っているようです。

肛門切除の傷からも浸出液が変わらず出ています。赤くないので出血はおさまっているようですが、オムツを朝と夜に交換しなくてはいけないほど出ます。看護師さんは生理用品のほうが吸い取りやすいようなことを言っていたので、オムツがなくなったら生理用パットに変えようと思います。

退院から２週間経過した日に、診察のため病院に行ってきました。腹部の触診と肛門切除後の傷の確認をしてもらいました。傷がうまく洗えていないようで、浸出液が固まっていたようです。シャワーを当ててきれいにするように言われました。傷を触るのが怖いので、シャワーを当ててはいたのですが、もう少し勇気を出して傷口周辺を手で洗う必要があるみたいです。

レミケードを中断してからも、特に体調は悪くないのですが、他の免疫抑制をしたほうが再手術の可能性が下がるとのことで、ヒュミラかステラーラを勧められました。ヒュミラは２週間ごとに自己注射、ステラーラは最初は点滴、その後初回は８週間、２回目以降１２週間を空けて注射２本との説明を受けました。薬剤師さんから薬の成分や効果、アレルギーの問題など説明を受けたのですが、やはり間隔を空けられるという理由でステラーラにしました。初回は２週間後に予約してもらって、２時間ほど点滴になります。

この日の診察はステラーラの話で終わって、薬局でペンタサとエレンタールを２週間分もらって帰りました。

会社にはもう少し自宅療養させてもらうことにして、次週から出社することにしました。ただ、退院後は円座を使って座ることにも慣れてきたので、リモートで仕事も少しずつ始めています。手術前にもリモートワークをしたことがありますが、そのときはトイレにいつでもいけるという安心感があり、楽でした。手術後はトイレの不安はないですが、パウチがしめつけられないようにズボンの外に出していることもあるので、そのあたりは会社に行ったときに合わせて変えていく必要がありますね。

手術後４週目

自宅に帰ってからは、椅子に座っていられる時間を長くするようにしました。座るときはまだまだ円座が必要です。場所を変えて座るときも円座を持っていきます。車に乗るときも、どこかへ行くときも円座を持ち歩きます。

お尻の傷にはガーゼを貼って、さらにオムツをはいています。ドレンの傷口もまだふさがらないので、大きめのばんそうこうを貼っています。

お尻のガーゼは小さいので、オムツもだいぶ汚れるため、朝と昼過ぎと夜に交換します。ドレンの傷口は小さくなってきたので、ばんそうこうを寝る前に交換するだけです。

退院してから２日ほどは、うどんや野菜の煮物などを中心に食べていました。ただ食べる量は入院中よりも多くなってきて、朝もパンを食べるようになったので、パウチの便の量が増えました。それでもしっかりと水分が吸収されているので、普通の便のようです。

便の状態もよく、腹痛もないため、退院後３日目からは家族と同じものを食べるようにしてみました。鶏肉や油をつかったものも食べましたが、とくに問題ありません。たまねぎも食べてみましたが、便の臭いもそれほど気になることはありませんでした。

手術前は外食するとすぐに便意がきて、トイレに１０分以上入ることがありましたが、いまはその心配もないので外食してもいいのですが、まだ外食するのは早いかなと思ったので、テイクアウトで唐揚げの弁当を食べたりもしました。食べると腸が動いて排便が始まって音が出るというのはありますが、テレビを見ながらのときは、周りは気が付かないほどの大きさです。

ストーマにして気になることは、漏れること、臭い、音でしたが、今のところどれも問題なく過ごせています。

手術後20日目(退院後)

しばらく横になっていたところ、小学校から子供が帰ってきました。

Facetimeで子供の顔は見ていましたが、実際に合うとうれしいです。

さっそくどんなものがおなかについているのか興味津々だったので、ストーマパウチを見せました。怖がるかと思ったのですが、逆に興味があり、一緒に風呂に入りたいと言いました。しかし、お尻の傷の浸出液があるので、それが治るまでは一緒に入らないことにしました。

その日の夜は家族は豚肉料理だったため、自分の分は別にうどんを作って食べました。退院した日に体調を崩してもよくないので、念のため油の少ないものにしました。

夜からは子供の習い事の送り迎えがあり、自分で車の運転をしました。円座を座席に置いて座ったので、いつもより視点が少し高くなりました。シートベルトもストーマの上にならない位置で締めることができたので、問題なく運転できました。

帰ってきてからは家の風呂に入りました。病院と同じようにシャワーだけにしたので、特に問題なくできました。病衣よりもパジャマのズボンの腰回りが小さいので、足を曲げる角度が大きくなり、お尻の傷口を開くようになってしまうので、できるだけ足にひっかけてはくようにしました。退院してからもしばらくは肛門部の傷のケアが必要です。

会社には１週間は自宅療養することを伝えているので、次の日からも自宅で過ごすことができます。その間にできるだけ椅子に座る時間を長くして、腹筋と背筋をつけるようにしないといけません。

退院初日は、いろいろと疲れたので、入院していた時よりも早い時間に寝ることができました。

手術後20日目(退院日)

手術から20日、入院してから21日で丸々３週間の入院となりました。

最後の回診では、主治医に次の診察は２週間後の予約を取ってもらい、そのときまでに急な痛みなどがあった場合は連絡するように言われました。前日に栄養士さんからもクローン病の栄養指導がありましたが、しばらくは病院食をまねした食事をとっていこうと思いました。

退院は午後からなので、午前中に風呂に入ってパウチ交換をしました。

退院後は風呂場の中でパウチを外すことになりますが、入院中は風呂場の外でパウチを外して入ります。泡をつけてストーマ周辺を洗い、シャワーで流します。最初のうちは直接シャワーをかけることも怖かったですが、今は勢いを弱くしてシャワーをかけることもできるようになりました。お尻の傷からは浸出液がまだ出ます。血も混じっているので、そこも周りの部分をシャワーを当てながら洗います。まだお尻のほうは恐る恐るといった感じです。

風呂から出た後はストーマ周りもタオルでふいて、処置室で新しいパウチをつけます。この日は洗い方が良くなかったのか、ストーマ周囲の２か所から出血がありました。しばらく出血はなかったのですが、ストーマのサイズと面板の穴が合ってないため、皮膚があれていたのかもしれません。ガーゼでしばらく抑えていたら出血は止まりました。ただ、出血をみているうちに血圧が下がったのか、脂汗が出て、頭がふらふらしだしました。看護師さんも歩いて病室に戻るのは不安になったようで、車いすに乗って戻りました。

部屋に戻ってからしばらく横になっていると、気分もよくなってきて落ち着きました。たまに血を見ることで血圧が下がるということがあるので、今回もそのせいだったと思います。その後は普通に最後の病院食を食べて、帰宅準備をすることもできました。

午後２時に家族が迎えに来たという知らせを受けて、看護師さんと一緒にエレベーターまで向かいました。荷物はカートに乗せて、できるだけ体に負荷がかからないようにしました。スタッフルーム前でひととおり看護師さんたちに感謝を述べて、エレベーターに乗って１階に降り、３週間ぶりに外へ出ました。梅雨入り前の晴天で、入院しているうちに夏がいきなり来たような感じでした。

帰りの車では助手席に円座を置いて、少しシートを倒して、つらくない姿勢で座りました。家までは１時間ほどでしたが、それほど疲れることもなかったですが、お尻の痛みは強くなったので、帰ってからはしばらく横になっていました。

手術後19日目

明日が退院日となって、特にすることもなく、看護師さんたちにも朝と夕方、そして夜に体調確認とガーゼ交換に来てもらうだけで他にお願いすることもなくなりました。37℃近くが続いていた体温も、昼を過ぎても36℃後半から上がらなくなり、確実に体の中の傷もよくなってきているようです。

病院食は魚と野菜が中心で、鶏肉が少し出ることがありました。直腸狭窄がひどくなってからは野菜の繊維がつまってしまうことを恐れて、バナナなどの水溶性といわれる果物しか食べていませんでした。クローン病は野菜によって炎症部分が傷つくということも聞いたことがあったため、できるだけ控えていたのですが、病院で出された野菜はしっかり煮込んであり、繊維が柔らかくなっていたので、野菜から摂れるビタミンなどを考えると食べることが必要なのだと思います。退院後も意識して野菜を食べるようにしようと思います。

この日も外来患者が帰った後の17時過ぎに1階のコンビニに下りて、アクエリアスを買ってきました。まだ歩く時の歩幅は少し小さめにしていますが、エレベーターまで歩くのもだいぶ早く歩けるようになってきました。

翌日は午前中に最後のパウチ交換をして、午後から退院なので、退院の準備はゆっくりできると考えていました。

手術後18日目

この日はパウチ交換の日でした。

また風呂に入る前に外して、ストーマ周辺を洗い、終わったらストーマにガーゼを当てて病衣を着て、処置室で新しいパウチをつけます。

ストーマ周りの傷がしっかり治ってないのか、出血します。ストーマもさらに小さくなってきているので、面板の穴が大きすぎて便がつくことで出血しやすくなっているのかもしれません。皮膚を保護するために、面板の穴をほんの少し小さめに切ってつけてみました。ストーマの下のほうが見えづらいので、ストーマに穴をぴったりと合わせづらいです。ストーマもまん丸ではないので、いびつな楕円になるように切らないといけません。看護師さんもストーマが小さくなるので何回かパウチ交換をして形を合わせていくしかない、と言っていました。

風呂に入ると体が熱くなるので、面板周辺も汗をかいて、かゆくなります。体を曲げた時に面板の周りに粘着する"のり"のようなものがついて、それが乾くとかゆみのもとになるようです。風呂上がりに少しストーマ周辺を冷ましておくといいのかもしれません。

これまでは３日に１回パウチを交換していましたが、退院日が明後日なので最後に交換してから退院したほうがよいと看護師さんに言われました。

退院前に練習は多くしておいたほうがいいので、ひとまず退院日の午前中に最後のパウチ交換をすることにしました。