レミケード

ここ2年ぐらい何も書いてませんが、今は漢方をやめてます。

漢方が効いてる時もあったんですが、基本はプレドニンで炎症を抑えなくては どうにもならなくなってしまい、現在はレミケードをやってます。

今年の6月から7月にかけて直腸周囲膿瘍で1ヶ月半ほど入院していました。

 肛門近くの直腸が狭くなったのと、炎症が続いていたことから、ろう孔ができてしまいました。

 どういう経過をたどってきたかは時間をかけて書いてみたいと思います。

食事制限してます。

1ヶ月ほどエレンタールと脂質を減らした食事を続けています。
先週の血液検査では、好中球が減っているので、炎症自体も落ち着いてきているのではないかと診察で説明がありました。
先週でステロイドも中止しましたが、それほど大きな変化はありません。粘液便の回数は多いですが、逼迫した腹痛、下痢といったことはないので、生活の質自体はそんなに落ちていません。やはり漢方が最低限のところで効いているといった感じです。

エレンタールはフレーバーがあれば問題ないのですが、前回薬局でもらったフレーバーは数が少なかったため、1週間ほどはカルピスやQooオレンジで割って飲んでました。ただ、カルピスやオレンジジュースは意外と香りが弱いので、フレーバーのほうが飲みやすい気がします。また、ジュースはすでに水に糖が含まれているためか、エレンタール粉がうまく溶けずに塊で残っていることがありました。さすがに塊を飲み込むのは少し苦痛です。。。
今回はフレーバーをたくさんもらったので、よかったです。在庫の関係でヨーグルト味が４割近くといった配分なので、他の味との配分を考えてバランス良く飲んでます。

食事は魚や鶏肉を中心に、うどん、そうめん、そば等の麺類も食べてます。ハムは結構脂質が少ないので、鶏肉以外の肉としてありがたい食品ですね。

もう少し食事制限を続けてみてから、脂質が多いけど自分には問題ないものがないか探してみようと思います。

あれから2年半

前回から2年半も経ってしまいました。
その後の経過をまとめると、

2011年
1月に転職してストレスがかかる生活が続く。
しばらく調子が落ちた状態。胃の痛みも強くなる。
10月ごろには腹痛が強くなり、漢方だけではどうにもならない
と考え、主治医の指示と自分の判断でプレドニン開始。
2012年
1月に仕事を辞めて、ストレスがかからないようになると調子も上向き、
4月にはプレドニン離脱。3月に内視鏡検査した結果も悪くない。
4月に再就職して、以前と違いストレスのない職場になり、
調子がいい状態が続く。
8月に風邪をひき、その影響からか粘液便が1日5回以上になる。
9月になるとさらに悪化し、再びプレドニンを開始。
10月以降もどうにも調子が上がらずプレドニンを減らせず。
2013年
1月にはプレドニンの効果から便は普通便になったが、硬い便がこすれる
ためか、肛門付近に痛みが出てきて、軟膏を処方してもらう。普通便が
でるほどなので、大腸内の炎症自体は落ち着いていると思っていた。
3月に内視鏡検査を行い、大腸の炎症が去年よりもひどくなっていること、
回盲部から小腸内に炎症が広がっていることを確認。
小腸の潰瘍部分の細胞病理検査の結果、肉芽種であるとのことでクローン病の
診断が出る。

ということで、昨年から漢方の効果が薄れてきたように思っていたのですが、
それはクローン病の顔が強くなってきたからかもしれません。

思い返せば19歳ごろに肛門周囲膿瘍になり(このときは膿瘍が破れて自然治癒に
なりましたが)、29歳にも再度肛門周囲膿瘍になった(このときは痔ろうの手術を
しました)ことを考えると、元々クローン病の要素が強かったのかなぁと思います。

漢方は大腸の病変には効果があるということで継続して服用するつもりですが、
小腸の潰瘍は大腸よりもリスクが大きいので、食事療法とエレンタールを
実践しています。

エレンタールは、フレーバーがあるので噂に聞くほど不味くはないですね。
ただ食事がほとんど同じものになってしまうので、家族には迷惑かけて
申し訳なくなります。

しばらくは食事療法と漢方で調子が良くなるか、様子を見ていきます。

丸二年経過

広島の漢方を始めてもう2年経ちます。
先生の説明では2年でだいたい完治に近づくということでしたが、
自分の場合、今年の6月ごろからずっと調子を落としています。

トイレも1日に5回以上になる日が多く、出血も粘液もあるため、
再燃したと言ってよいと思います。

仕事を休まなければならないほど強い腹痛や倦怠感はないですが、
健康体ではないため、疲れやすいことは確かです。

特に9月後半からは、粘液が1日に3回以上の日も多くなり、体重も減少して
きたため、先生に相談したところ、朝0.5袋を追加するように指示がありました。

朝0.5袋、夜1袋を1週間ほど続けましたが、すこしずつ悪化し、体重もさらに
減少していたので、再度先生に相談しました。
「10日間ほど0.5袋を注腸してください」との指示がありました。

自分も直腸だけの炎症が治りきっていないと考えていたので、漢方をはじめた頃
以来、久しぶりに注腸をしました。

現在注腸を始めて4日経ちますが、出血はなくなっています。
粘液は少しありますが、腹痛や倦怠感は弱まってきています。


今回の再燃の原因はなんだったのか、よく分かりません。
ストレスが原因なのか、それとも食べ物や頭痛薬など他の原因があるのか。
いろいろ考えても結局は分かりません。
分からないことをくよくよ考えても仕方ないですから、考えないほうがいいかもしれませんね。


あと数年すれば、他の方がブログで報告しているように、緘解を維持してほぼ完治と
言える状態になることを信じて、病気をうまく抑えられるようにしていきたいです。


自分と同じように、2年経っても発病前の状態まで快復できていない人もいるのかも
知れません。そのような方たちも、地道に漢方を飲み続けて、がんばっているんだろうと
思って、自分もくよくよ考えずに、前向きに考えたほうがいいですね。

下血はまったくなくなりました

昨年、胃カメラをして、十二指腸潰瘍と逆流性食道炎と軽い胃炎と診断され、
それ以来、パリエットという胃酸を抑える薬を飲んでいます。

十二指腸と横行結腸は近い場所にあるため、どっちで鈍痛が起こっているのか
良く分からなかったのですが、胃カメラで原因がはっきり分かってよかったです。

やはり、内臓に病気が出るというのはストレスが原因なんでしょうか。
たしかに昨年10月ごろから、これまでとは違う新しい仕事をしているのですが、
なかなか自分がどういう役割を果たせばいいのか、どのように行動すればよいのかが、
わからなくて、人から指示や注意を受けることが多かったので、それもひとつの原因と
考えています。
ただ、パリエットを飲み始めてからは、みぞおちあたりの痛みは減ってきました。

胃の辺りが良くなってきたのと同時に、大腸の調子も良くなってきているように思います。
漢方を飲んでからなかなか便回数が多い状態(1日最低3回)やガスがたまりやすい状態から
抜け出せないでいましたが、2月頃から徐々に便回数も減ってきて便回数は1日1回のときも
出てきました。
そのうえ、たまにあった下血もまったくなくなっています。
便潜血検査もしましたが、陰性でした。

普通の人と同じになるにはあともう一歩といったところでしょうか。

これから寒さも和らいでくるので、それとともに大腸も丈夫になっていくと思います。
また、ストレスをためないように、ストレスにうまく対処できるように、メンタルの
コントロールがうまくできるようにして、体全体のケアも気をつけたいですね。

突然の不調

今日はトイレに６回行きました。しかも、粘血まで出る始末。
朝は普通便だったんですが、それが直腸の粘膜を傷つけたのか、下腹部が痛くなってしまいました。
その後も、午前中はずっと鈍痛が残った状態で、午前だけでトイレに４回行きました。

夕方頃になると調子も良くなってきて、普段と同じになりました。

仕事のストレスが一番の原因とは思いますが、再燃するのではないかと少し不安になりました。

今は状態がいいので再燃までは行かなかったのでしょう。

しばらく気を抜いていたのでまた気を引き締めて、食べ過ぎや飲みすぎに注意したほうが良いようです。

今度は胃カメラ

ここしばらくの間、みぞおちのあたりが締め付けられるような、また張るような痛みがでることがあり、主治医にみてもらいました。
主治医は症状を聞いて、おそらく逆流性食道炎ではないかということ話してくれました。確定するには胃カメラでみてみないことには分からないので、胃カメラの予約をしておきました。
これまで大腸をカメラで見てもらうのは、３回行っているので、慣れていたのですが、胃カメラは初めてなのですこし不安です。
ただ、大腸のように、下剤を飲む必要もなく、前日の２１時から絶食するだけでよく、また５分ぐらいで終わるということなので、準備は楽なので良いですが。

最近、疲れやすく、食欲も落ちていたので、胃炎かなとは思っていたのですが、逆流性食道炎は胃炎とかよりも再発しやすく、薬は１年以上飲み続けることになるようです。

まぁ、血を吐くとか、そんなひどい症状になる前に対処するので、良かったのかもしれません。
これで疲れやすいのが治れば、また仕事も生活も前向きに積極的にできるようになるでしょう。

１年過ぎました

先月で広島漢方を始めて１年が過ぎました。
広島の天野先生への報告は月１回、経過を記録するのは週１回になっています。

一度、先生の指示で１日２カプセルに減量しましたが、下痢が増えたため今は３カプセルにしています。
下痢が続いたのは、寒くなってきたからかもしれません。

今月はじめに急に寒くなったときも、やはり調子を落としていました。

徐々に寒くなる分には対応できるのでしょうが、急激な気温の変化には体が対応しきれないようです。まぁ、普通の人でも風邪をひきやすくなりますしね。
寒さのせいで、ちょっとおなかがゆるくなるということは、健康な人でもあるもんかも知れません。

もうすぐ１年

漢方をはじめてもうすぐ１年になります。

自分でもこれまでの１年を振り返りたいと思い、経過をまとめました。

■漢方服用前
便回数は１日６～８回ほど。ほとんどが下痢か、粘血便で、仕事での会議中にも中座しなくてはいけないほどでした。
１日に使っていた薬は、ペンタサ６錠、プレドニン５mg、プレドネマ注腸１本。
プレドニン離脱がうまくいかず、このままではずるずると悪化するいやな予感がありました。

■漢方服用１週間経過
漢方を１日３カプセル飲み、１．５カプセルをプレドネマ注腸に混ぜて注腸していました。
しかし、便回数は１日８～１０回と増えてしまいました。
改善された点は、下痢の回数が少し減って、軟便が増えたという程度でした。
３日で出血がなくなった、１週間で有形便が出た、という方のブログも見ていたので、自分にはあまり効かないのではないかと不安にもなっていました。

■漢方服用２週間経過
プレドネマ注腸に混ぜる漢方を２カプセルに増やしました。
便回数は１日４～８回とすこし減ってきました。
主治医に直腸鏡で直腸を診察してもらったところ、２週間前（漢方服用前）とは別人のようにきれいになっている、と言われました。症状としてはまだ効果を実感できていなかったのですが、腸自体は見た目でよくなっているということを知り、やはり効果はあるのだと思いました。

■漢方服用３週間経過
下痢が少なくなったこともあり、１日の薬は、ペンタサ６錠、プレドニン２．５mg、プレドネマ注腸は隔日で使用することになりました。
そのため、漢方注腸２カプセルも隔日で行いました。
１日の便回数は５～８回程度で変化はなかったです。
ただ、ステロイド離脱症状の頭痛や体のだるさに悩まされました。

■漢方服用４週間経過
このころになってやっと出血が少なくなって、トイレ回数も２～６回と減っていました。
主治医に再度直腸を見てもらったところ、炎症は治まっているということで、プレドニン、プレドネマ注腸ともに中止することになりました。プレドネマ注腸を中止ということで、漢方注腸も中止になりました。
少し不安はありましたが、ステロイド離脱症状の頭痛がひどく出たこと以外は、腸も悪化することがありませんでした。

■漢方服用５週間経過
天野先生からペンタサを１日３錠に減らすように指示があり、漢方以外の薬はペンタサ３錠（ラックビーはありましたが）だけになりました。
しかし、ステロイドで免疫力が落ちていたためか、帯状疱疹になり、１週間だけファムビルという薬を飲んでいました。
便回数は１日４～６回になり、出血がない日も週に２回あるようになり、やっと効果が目に見えて出てきたという感じがしました。

■漢方服用６週間経過
天野先生の指示でペンタサを切ることになりました。
潰瘍性大腸炎と診断されて以降、ペンタサを飲まない日はなかったのですが、特に効いているという感じがなかったので、プレドニンを切るときよりもあっさりと止めることができました。
出血、便回数、下痢回数などほどんど変化はありませんでした。

■漢方服用７週目～３ヶ月経過まで
便回数は２～６回であまり変化はなかったですが、粘血便はなくなっていました。しかし、出血がない日は週に１～２回しかなく、他の方のブログに書かれているように出血がなくならないので、あせる気持ちがありました。
また、食事はまだまだ注意が必要で、脂の多い食事、アルコールを摂るとすぐに調子を崩していました。
上腹部に張りと痛みを感じていたのもこのころです。何が原因かは分かりませんでしたが、２ヶ月もするとあまり気にならなくなりました。

■漢方服用４ヶ月経過
寒い時期（１月～２月）だったためか、調子がなんとなく悪く、腹部に違和感のあることを天野先生に伝えると、漢方を４カプセルに増やすように指示がありました。
それでもあまり変化がなかったため、５カプセルに増やすよう指示がありました。
そんな中、風邪をひいたためか発熱したため、近くの病院で抗生剤をもらって対処しました。今思えばこの対処が後の大変なことを引き起こしたのだと考えています。

■漢方服用５ヶ月経過
風邪をひいて抗生剤を飲んだのは、漢方服用４ヶ月が経過したころです。
そのせいで、腸内の細菌環境が崩れてしまったためか、５ヶ月目が始まったときに猛烈な腹痛と下痢・粘血便・下血が始まりました。便回数も１日８～１０回あり、完全な再燃と言ってよい状態でした。
それまで注意していた食事を徐々に制限解除していたこともあり、牛肉・豚肉が影響したのかもしれません。
漢方５カプセルを続けて飲んでいましたが、この腹痛には対応できず、結局主治医にプレドニン４０mgを出してもらって痛みが治まりました。
漢方を始めてすぐに切れたプレドニンでしたが、結局再度使うことになってしまいました。
また、天野先生からは漢方を１週間だけ１０カプセルに増やすように指示があり、プレドニンと併用して漢方も大幅に増量して対応しました。
プレドニンと漢方の大量投与のためか、症状はすぐに落ち着き、５ヶ月経過のときには、便回数は１日２～４回、出血はなくなっていました。

■漢方服用６～７ヶ月経過
プレドニンは順調に減量でき、１ヵ月半で離脱できました。
再燃時のひどい症状もほとんどなくなり、便回数は２～６回、下痢・粘血便はほとんどなし、出血量もごく微量になりました。
漢方はまだ５カプセル飲んでいましたが、症状が落ち着いてきたこともあり、天野先生からの指示で２週間で０．５カプセル減らして、４カプセルになりました。

■漢方服用８～９ヶ月経過
便回数は２～４回になり、漢方も３カプセルまで減量しました。
出血のない日が週に４～６日程度になり、外出することもほとんど怖くなくなってきました。
このころになって、辛いもの以外の食事制限をほとんどなくすことができました。
大腸内視鏡検査もしました。結果は出血している箇所が２～３箇所ありましたが、それほど気にする必要はないと主治医から言われました。
出血のことは気になりましたが、主治医が問題ないというのであれば、良くなっていることは間違いないと思い、健康になった生活を楽しもうと考えました。

■漢方服用１０ヶ月～現在
漢方を３カプセル服用を継続しています。
便回数は１日１～３回になっており、普通の人とほぼ変わりありません。
ただ、ガスがたまりやすい点が悩みです。


漢方をはじめてから数ヶ月間は、なかなか効かないという思いで、あせることもありましたが、徐々に効いていたことは確かなようです。
日々の変化は小さすぎて気づかないことも多いかも知れませんが、数ヶ月単位で状態を比較してみると、その大きな違いに自分でも驚きます。

これからの１年も漢方を使って大腸を完治できるようにしていきたいです。

ステロイドの後遺症が残る

今は漢方で非常にいい状態ですが、1年前は経口のステロイド(プレドニン)とプレドネマ注腸を使っていたため、1日にステロイドを20mg～30mgは取り込んでいたと思います。

ステロイドを使い始めたころは、それほど副作用もなく、腸の状態も非常に良くなったため、まさに魔法の薬だと思いました。
しかし、そのうち多毛になり、ムーフェイスになり、不眠などの症状が出てきました。

副作用がひどくなる前に、早くステロイドを切らなくてはいけないという思いが強くなり、主治医から減量の指示があるたびに喜んでいましたが、もともと発病以来緘解を経験したことがない難治性だったため、10mgまで減ると出血が明らかに増えていました。

このような状態から脱出するために、思い切って広島まで行って漢方を試してみることになりました。

その後、今年の2月に再燃した際にも結局プレドニンを使ったため、総量で4000mgになると思います。
しかし、漢方のおかげでステロイド離脱はすんなりでき、今年の3月を最後にプレドニンは止めています。

プレドニンは服用中も副作用が出ますが、私には離脱症状のほうがつらいです。

特に関節痛と知覚過敏です。

一時期は、ふとんから起き上がるのにも、いすから立ち上がるのにもひざや股関節が痛む状態でした。

ステロイドを止めて5ヶ月が経ちますが、いまだに手足の親指の付け根の関節が痛く、曲げ伸ばすたびに少し痛みが走ります。

この症状はリウマチや痛風に似ているのですが、専門医に診てもらえば対処できるものなんでしょうか？

長くても1年ぐらい経てば、関節痛はなおってくれるのかなぁ