1日にエレンタールを最低4本飲んでます。直腸周囲膿瘍で入院してた時は1日6本、
退院してからも直腸の狭窄が良くなったと感じるまでは6本を継続してました。
しかし、朝昼晩と少し普通の食事をするようになると、カロリーの取りすぎになり、
1ヶ月で4キロほど太りました。といっても、入院前の体重に戻ったので、それほど
問題ないと思います。
入院前はそれほど真面目にエレンタールを飲んでいなかったのですが、退院するには
膿瘍がなくなることと、直腸のろう孔周辺に新しい膿が発生しないことが必要だった
わけで、膿が出ないようにするにはろう孔を早く塞ぐようにしないといけないと考え、
それを治すにはタンパク質が必要で、そのためにはエレンタールをしっかりと飲んで、
早く治そうと思ったわけです。
入院が思った以上に長引いて、家族、特に子供がさびしがるのが辛くて、なんとか
この状況を打破するために、ドレーンや穿刺の手術を受けて、エレンタールをしっかりと
飲むことにしました。
自分は早く退院したかったんですが、主治医が直腸狭窄が治らないことには根本解決
しないので、人工肛門をつけることが必要と考えていました。
自分もエレンタールだけを飲む食生活と家族と離れての生活に疲れてしまっていて、
「もう人工肛門を付けるしかないか、それで今の状況から抜け出せるなら、人工肛門
ぐらい我慢しよう」と考えていました。
しかし、家族にそのことを話すと、セカンドオピニオンとして、他の病院で診てもらった
ほうがいいと言われ、主治医にもそのことを話し、近くの病院で炎症性腸疾患に詳しい
先生がいるということで、その方に診てもらうことにしました。
新しい病院でも、直腸狭窄がひどい場合は人工肛門が最善かもしれないということで、
血液検査、大腸造影検査、内視鏡など、半分は手術のための検査を受けて、新しい
先生の診断を聞くと、「直腸の炎症以外は大丈夫みたいだから、レミケードで治療して
みましょう」ということで、手術はしないことになりました。
ほとんど手術を覚悟していたので、意外な結果に驚きましたが、手術となるとまた家族と
離れた生活になってしまうことを悲しく思っていたこともあり、本当に心の中では
喜びました。
今日までにレミケードは2回受けていますが、プレドニンの離脱もうまくでき、今度の
3回目も問題なくできると思います。
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