二次進行型？

（現在のこと）

自分の病気が二次進行型

二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター｜北海道医療センター

に入ったと感じた時から、これからどうやって生きていこうかということだった。

まず、ふらつきがひどいので、電動車椅子の申請をしてもらうことを先生にお願いすることだ。

近くのスーパーに行くのも大変になってきたので、100円ショップで買っていたレジカゴを電動車椅子で押せて行けたらいいなと思ったからだ。

つぎに「メーゼント」という薬を使ってみたい。知り合いの薬剤師さんに聞いたら、主治医の強い要望があれば、一人の患者の為に薬を取り寄せてくれるらしい。

でも主治医は熱意がないからな。

その時は投書しようと思っている。

毎日あれこれ考える日々だ。

まずは大切な一日を大切に生きていくことだ。

そして少しでも快適に過ごして生きたい。

二次進行型

（現在のこと）

火曜日にヘルパーさんが、阿部詩のことどう思う？と聞いてきた。

私は誰にも言ってなかったが、号泣して子供のようだと言った。ヘルパーさんも、柔道という礼儀作法を重んじる競技で恥ずかしいよね、と言った。

私は今まで何のために苦労してきたんだろう、と納得がいかない選手もいれば、審判の納得のいかない判定で苦しんでいる選手もいる。

そもそも、オリンピックって何なんだと考えると、人と人が競い合うことよりも、人類の可能性を追求するものではないかと思う。

お互いを讃えあったり、チーム一丸となって頑張っている姿は美しい。

それと開会式では意表をつくような演出はそろそろやめて、もっとシンプルでいいのではないかと思う。

私はセリーヌディオンが病気と闘いながら歌ったことが一番印象に残っている。

水曜日、KK病院の神経内科に行った。いつものように、採血をして、暫く待って呼ばれた。

HbA1C が先月より1.0も上がって、

8.6になっていた。ショックだった。

殆ど甘いものは控えているのにどうして？と思い巡らしていた。

先生に手が震えてひどい字しか書けないこと、魚が食べられない、カップに牛乳を入れて持つと力が入らなくて溢れそうになること、上手く歩けないので押し車を使って動いたこと、指がつること…などを訴えた。

先生はそれに効く薬はないと、いつものように言った。せめて考えておくよ…くらい言ってくれてもいいのに、と思った。

金曜日の今日、ふと浮かんだ。

確実に悪くなっているのは確かだ。

パルスが以前より効かない。

二次進行型のことが浮かんだ。

ネットで調べてみると、私が先生に訴えたことが書いてあった。手の症状や歩行が悪くなること、排尿障害の事などが書いてあった。

次回は一ヶ月半後だが、その時聞いてみよう。その前に外反拇趾の手術があるから、それを片付けよう。順調にいくように。

いうことを効かない身体を抱えて毎日を過ごすのは辛くて泣きたくなるけど、オリンピックで気を紛らわせて何とか生きていくしかない。

入院の用意

（現在のこと）

少し早いけど、入院の用意をしておかないと、何となく気が焦る。

忘れてはならないもの、楽飲みやリハビリの時履いていたマジックテープで出来たような靴、足を固定するものなど、また買う羽目にならないようにしておきたいと思うからだ。

オリンピックが７月下旬に始まると思っていたから8月末になったが、こんなことなら７月の枠に入れてもらっていたら、早く手術も済んでいただろう。よく調べていたらよかった。

いきなり7月に空いているところがある、と言われて戸惑ってしまった。手術や入院のことを知ったのはその時が初めてだから、仕方ないなと言えば仕方ない。

そんなことを考えていたら、ここにもゲリラ豪雨が来た。雷が怖い。

さっきまで暑過ぎる天気だったが、豹変するのが怖い。東北の新潟、山形の方達のことを想像する。

地球はどうなってしまったのかな？

狂って牙をむいてきているようだ。

聖書にはこう書いてある。

　

イエスがオリーブ山ですわっておられると、弟子たちが、ひそかにみもとに来て言った。「お話しください。いつ、そのようなことが起こるのでしょう。あなたの来られる時や世の終わりには、どんな前兆があるのでしょう。」マタイ24::3

民族は民族に、国は国に敵対して立ち上がり、方々にききんと地震が起こります。

しかし、そのようなことはみな、産みの苦しみの初めなのです。マタイ24:7.8

不法がはびこるので、多くの人たちの愛は冷たくなります。

しかし、最後まで耐え忍ぶ者は救われます。マタイ24:12.13

この地球は異常気象で、戦争で、虐殺で、覇権争いで壊れてしまいそうだ。



まだ先だけど…「入院」

一昨日、外反拇趾の定期受診でKR病院に行ってきた。右足の内側の少し上にグリグリするところがあって痛いので、先生に言わなければと思って行った。

すると先生はレントゲンを見て、金具を抜かないといけないな、と言われた。ええ、そんな話しあったっけ？

伝達ミスだ。手術するんですか？と聞くと、当然のごとく入院の日にちを決めるけどいつがいい、と言う。

７月末が空いていたが、オリンピックが見たいから…と不謹慎な理由を言って断ったら、8月27日入院で、28日手術になった。２週間くらいの入院らしい。

ああ、また入院か、とうんざりするけど、８月末はまだまだ暑いし、ゆっくりしようと個室にした。４人部屋だと、お風呂は30分キッカリで入らなければならなかったし、洗面所も気兼ねして使っていたので、もう窮屈な思いはしたくなかった。

今年前半は手術や再発、入院でバタバタしたが、まさか後半も入院するとは思わなかった。今度は傷が治ればいいのかな、と少し気楽に考えている。

俳句

（現在のこと）

多発性硬化症の方は落ち着いて、明日からプレドニンが25mgになる。

気の長い話だが、のんびり減らしていくほかない。

筋肉をつけようと、欲しかった運動器具を買った。TVで草笛光子さんが宣伝している物だ。少し重いが、一定のところに置くから問題ない。

一日10分でいいそうだから続けられそうだ。

ただ足を乗せて動かすだけだが、効果は直ぐに現れた。腰が少し伸びて、真っ直ぐ立つことができる様になった。腰を曲げて歩いていたのが少し良くなった。

毎日することはするが、どこまで改善するのだろうか。

前よりお台所のことが出来るようになったが、直ぐに息切れしてしまう。肺炎は完全によくなったのだろうか？

少し前から俳句をするようになった。TVの影響が大きいような気がする。あるところに投稿しているが、一度も入選したことがないというが現実だ。

だが多発性硬化症の関係の

「World MS Day 2024」とは ｜多発性硬化症の啓発活動｜特集・イベント｜多発性硬化症サポートナビ

で秀逸に選ばれた。嬉しかった。