MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

二次進行型

2024-08-02 22:40:00 | 現在
(現在のこと)
火曜日にヘルパーさんが、阿部詩のことどう思う?と聞いてきた。

私は誰にも言ってなかったが、号泣して子供のようだと言った。ヘルパーさんも、柔道という礼儀作法を重んじる競技で恥ずかしいよね、と言った。

私は今まで何のために苦労してきたんだろう、と納得がいかない選手もいれば、審判の納得のいかない判定で苦しんでいる選手もいる。

そもそも、オリンピックって何なんだと考えると、人と人が競い合うことよりも、人類の可能性を追求するものではないかと思う。

お互いを讃えあったり、チーム一丸となって頑張っている姿は美しい。

それと開会式では意表をつくような演出はそろそろやめて、もっとシンプルでいいのではないかと思う。

私はセリーヌディオンが病気と闘いながら歌ったことが一番印象に残っている。

水曜日、KK病院の神経内科に行った。いつものように、採血をして、暫く待って呼ばれた。

HbA1C が先月より1.0も上がって、
8.6になっていた。ショックだった。
殆ど甘いものは控えているのにどうして?と思い巡らしていた。

先生に手が震えてひどい字しか書けないこと、魚が食べられない、カップに牛乳を入れて持つと力が入らなくて溢れそうになること、上手く歩けないので押し車を使って動いたこと、指がつること…などを訴えた。

先生はそれに効く薬はないと、いつものように言った。せめて考えておくよ…くらい言ってくれてもいいのに、と思った。

金曜日の今日、ふと浮かんだ。
確実に悪くなっているのは確かだ。
パルスが以前より効かない。
二次進行型のことが浮かんだ。

ネットで調べてみると、私が先生に訴えたことが書いてあった。手の症状や歩行が悪くなること、排尿障害の事などが書いてあった。

次回は一ヶ月半後だが、その時聞いてみよう。その前に外反拇趾の手術があるから、それを片付けよう。順調にいくように。

いうことを効かない身体を抱えて毎日を過ごすのは辛くて泣きたくなるけど、オリンピックで気を紛らわせて何とか生きていくしかない。









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