難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。

今日は晴れてますが、、可愛いしとっても綺麗なお嬢さん日々ほんどうに頑張ってます。・・闘病生活している同病者の記事をリンクしておく・・お大事に回復を願ってます！

gooニュース
https://news.goo.ne.jp/article/buzzfeed/nation/buzzfeed-5547097

2020/05/12 17:37

難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。お母さんと夢を叶えた理由。(BuzzFeed Japan)

 

「4年前に起きた事故で、一般的な生活を送ることはできなくなったけれど……

Twitterで「#うちの母のここがスゴい」のハッシュタグが盛り上がりを見せた5月10日の母の日。

交通事故に遭ったことで「脳脊髄液減少症」という難病となり、寝たきりの生活をしている女性が、お母さんに感謝を伝えました。

すると、9万以上のいいねを集め話題に。

いったいどんな投稿かというと……？

なんとウエディングドレスに身を包んでいるのです。

星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi

ツイートは以下。

「#うちの母のここがスゴイ #母の日 

私、難病 #脳脊髄液減少症 で何年も寝たきり生活ですが、母のおかげで出来るはずのなかった夢を叶え続けています。私が『ウェディングドレス着たい！』と言えば着付けてくれて、泣いて喜んでくれました。1つ夢が叶いました！あなたの娘に生まれて私は幸せです」

どうしてウエディングドレスを着たいと思ったのでしょうか。BuzzFeed Newsは星野希望さんを取材しました。

星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi

何年も、様々な手術などを受けてきたという星野さん。

「脳脊髄液減少症とは認知度の低い病気ですが、誰でも発症する可能性のある病気です。認知度が低いために、診断や治療のできる病院は非常に限られているのです」

何度、手術や治療を受けても一向に改善しなかったと話します。

「それまでは『入院や手術治療を頑張って、病気が治ってから色々と夢を叶えよう』と思っていました」

手術治療さえ受ければ治るーー。

そう信じてやまなかったのだと語ります。

月日は流れ、体調は闘病を始めて3年経っても良くなりません。

「ある時、『〇〇できるようになったら〇〇しよう』という考えが自分を苦しめていることに気がつきました」

「絶望してもう色々とどうでもよくなって、ならばやりたいと思っていた『今叶えることができる最大限の夢』を1つずつ叶えていこうと思いました。そのうちの夢の1つがウェディングドレスを着る事でした」

「自分ひとりでは叶えられなかった夢だった」といいます。

当日の様子を尋ねると「休日に撮影したので、家族みんなに見てもらえました。喜んでもらえて、とても嬉しかった」と話します。

現在、24時間絶える事のない猛烈な頭痛や吐き気、めまいなど、様々な症状で寝たきりの生活を送っている星野さん。

「体を起こすと症状が劇的に悪化するため、私の場合ですが1回に体を起こせる時間はわずか10秒ほどです」

それでは、どのように着たのかというと……？

「メイクも着付けも寝た状態で母に手伝ってもらいました」

最後にいつかお母さんと叶えてみたい夢を聞いてみると、このような答えが。

普段、Twitterに作詞作曲をした作品を投稿していることから「いつか自分の作曲作品の演奏会をホールで開くことが夢」だと教えてくれました。

「ずっと家の中から家族以外誰とも会う事なくベッド上で音楽を作って発信してきましたが、実際のお客さんの表情やその場の空気感など、家の中では味わうことができなかった世界観の中で演奏したいです」

Youtubeで公開している曲の一つは、「ひかり」です。

この曲を作った経緯を、星野さんはこう語ります。

「ある日の夜、絶望して泣きながら夜を明かしました。窓から見える微かな光が暗闇から朝日に移り変わった時、なんて美しいのだろう。と再び涙しました」

「その時に生まれた曲がこの『ひかり』です。何度もくじけそうになった時この曲に心支えられて生きています。沢山の方の心に『ひかり』が灯りますように」