子ども患者オンライン講座

１）お知らせがあります。

2022年11月12日土曜日14時～16時オンライン講座ですが関心がある方は　

こちらへどうぞ➡kodomo-cfh-support.net

 

お子様が脳脊髄液減少症だと、単に怠けていると思われてしまうことが、大人より多いと思われます。ある時期からお子様が急に疲れて何もできなくなったなど、脳脊髄液減少症の可能性大です。

脳脊髄液減少症子ども支援チーム@kodomocfh昨日 18:45

（ 無料 ）オンラインセミナー「子どもの脳脊髄液減少症」開催（Zoom 使用）

１１/１２（土）１４時～１６時　

対象：保護者、学校・行政、医療関係者

講師：高橋 浩一 先生（山王病院脳神経外科部長） 

詳細はこちら：kodomo-cfh-support.net＃セミナー　

＃脳脊髄液減少症   ＃子ども

 

山室真澄@YamamuroMasumi　こちらへどうぞ

山室真澄先生情報ありがとうございます。

 

 

 

２）１０月５日投稿しだが迷いながらその記事の下に書いておきます。

ほんどうは別にしたほうが良いとはおもってますが是事情もあり。追加分として書いておく。。

　皆様のお掛け様で現在はキャンセル待ちのようです。。。　　

 

10月14日(金) 23:24、、、おかげ様で「オンラインセミナー子どもの脳脊髄液減少症」（１１月１２日開催）は 、受付を終了致しました。 ★教育・行政・医療関係者様のお申し込みは承ります。 ★保護者様は、キャンセル待ちフォームよりお申込みをお願いいたします。 詳細はこちら…kodomo-cfh-support.net #セミナー　#髄液脳脊髄液減少症子ども支援チーム@kodomocfh

 

 

一番理解者

あれこれ20数年、長年患者のことやら理解と病気の認知度向上や病状の治療法と国民健康保険適用を政治家の中一番活動して下さった方のTwitterをリンクします。　　わたしは昔だったので全額自己負担し出費が多く辛く痛かったよ😢　

心から感謝！

 

 

診断、自賠責など課題／党ＰＴと患者団体が脳脊髄液減少症で議論 #公明新聞電子版 2020年11月19日付 komei.or.jp/newspaper-app/ pic.twitter.com/rTSHuElEgh

　　

　Twitter　山本博司@y_hiroshi_1209

理解して下さる方

　わたしはTwitterやFacebookはやってません。このようにブログで「いいね！」を書きます。本当に有難うございます。理解されない病気を理解して下さって私達患者は精神面で凄く前向きになります。 

 

   お知らせ： ９月には漫画が発売されるようですが､是非宜しくお願いいたします！

  岡口基一‏ @okaguchik 

　交通事故の被害に遭って高次脳機能障害という重病になった。これって完全に事故による病気なのに，多くの裁判官は，なぜだか，これを認めないんだよね・。だから，被害者が，裁判を起こしても全く救済されないという状況がずっと続いているのですhttps://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170405-00010000-hokkaibunv-hok&p=2

 ２０１７年４月5日 　岡口基一　http://twitter.com//@okaguchik　

 

　髄液漏れ治療法、保険適用へ　患者ら悲願達成　医学研究前進の１０年 mainichi.jp/articles/20160… この表にある「初の民事判決」が，H17.2.22福岡地裁行橋支部脳脊髄液減少症初認容判決（岡口基一裁判官）です。         

                                            

文部科学省事務連絡 平成２９年３月２１日

お知らせ。

脳脊髄液減少症子ども支援チーム‏ https://twitter.com/kodomocfh

★文部科学省より３度目の事務連絡が全国の教育機関に発出されました！２０１7年３月２１日付 事務連絡『学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について』詳細は子ども支援チームホームページをご覧ください。http://kodomo-cfh-support.net/pdf/170324jimuren.pdf …

２０１７/0３/２４　脳脊髄液減少症子供支援チーム
★★　文部科学省より３度目の事務連絡が全国の教育機関に発出されました！
☆　２０１６年３月２１日付 事務連絡『学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への
　　　適切な対応について』は、２０１２年９月に出された２度目の内容の他に下記（文略）の
　　　事柄が明記され、より詳しい内容となっています。
     ・『脳脊髄液漏出症』に対する治療法の硬膜外自家血注入（いわゆるブラッドパッチ）については、
　　　　保険適用の対象となること、保険診療として診療を受ける際の注意点
　　　・学校の管理下における負傷による当該症状の治療で保険診療の対象となるものについては
　　　　独立行政法人日本スポーツ振興センターが実施する災害共済給付の対象となる

 

文部科学省事務連絡　平成２９年３月２１日：

http://www.kodomo-cfh-support.net/pdf/170324jimuren.pdf

☆☆文部科学省（初等中等教育局健康教育・食育課保健指導係）の事務連絡はこちらに掲載　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑詳しい内容は。

*  本文から、写真を撮った。要するに怪我による脳脊髄液減少症も脳脊髄液漏出症も独立行政法人日本スポーツ振興センターが実施する災害共済給付の対象となるという事。

　

 

 

こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます

　こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます。

 

こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます。

              https://youtu.be/6Txqj8IvN_8 

 

  こぼり濡れ煎餅店@あやまんJAPAN 🍘

@yuki5280

あやまんJAPANﾕｰｽﾒﾝﾊﾞｰあやまんJAPAN以外ではこぼりゆきこです。ﾌｼﾞﾃﾚﾋﾞ「ｱｳﾄ×ﾃﾞﾗｯｸｽ｣準ﾚｷﾞｭﾗｰ元ｱｳﾄ軍団。仮面女子ｱﾘｽ十番を応援して約５年。神推し森カノン 仮面女子みんな好き。 現在、脳脊髄液減少症(BP7回済み)情緒不安定性ﾊﾟｰｿﾅﾘﾃｨｰ障害等と闘病中。SMAP永遠♡

 　　　　Amebaブログ　⇒　　こぼりゆきこ☆目指せ濡れ煎餅タレント☆　　　https://ameblo.jp/yuto-hiro-0716/

 

　　　　同病者事故の後遺症の闘病中、一日でもはやくよくなりますようにと願う。

泣きそうになる記事

　泣きそうではなくすてに泣いて居る、涙がとまらない。病気を理解して欲しいと患者さんの新聞記事と関連Twitterを一部リンク。

Plus-handicap ‏@plushandicap2月19日 交通事故によって、歩くことが不自由となり、杖が必要な生活となったけれど、その不自由さより、杖が可愛くないことのほうがよっぽどショックが大きかった。「初めて買った杖があまりに可愛くなくて絶句しました」　https://plus-handicap.com/2014/06/3618/ 

 Plus-handicap ‏@plushandicap2月10日 東京新聞での連載「生きづらさって」第4回。今日は脳脊髄液減少症当事者の生きづらさを書きました。絶え間なく続く痛み、伝わらないもどかしさ、認知度の低さ、制度の狭間、症状との向き合い方。ひとつひとつの言葉が刺さります。掲載は毎月第1〜第3金曜日。普段は新聞を手にとらない方もぜひ！

 

東京新聞　　http://www.tokyo-np.co.jp

   ２月１０日１１面４Page「生きづらさって」脳脊髄液減少症重光嵩之（しげみつたかゆき）さんの記事にて

　‘絶え間なく続く痛み’（プラス・ハンディキャップ通信）Plus-handicap@plushandicap

「脳脊髄液減少症」という病気をご存じでしょうか。脊髄から脳脊髄液が漏れだす疾患で。
私の主なしょうじょうは、脊髄を中心に２４時間絶え間無く続く痛み。
親知らず歯を抜いた後の痛みがずっと続くような感じです。
全身倦怠感や　睡眠不足や自律神経障害や高次脳機能障害など症状は多枝にわたり、痛みがない人もいます。
体が常に痛むといらいらが続き、精神面もむしばまれます。一日中横になるしかない日もよくあります。
病歴は十数年以上ですが、人付き合いを諦め仕事の範囲を狭めることで、最近やっと症状と向き合いえるようになってきました。

２０００年に研究が始まり、昨年４月から一部治療が保健適用となりましたが、難病指定の対象外で障害者手帳の取得も困難です。数十万人の患者に対し、治療可能な先進医療実施病院は４６ヶ所（１５年時点）。
制度のはさまで経済的な負担まで強いられている人が大勢います。

原因の半数は交通事故。転倒や運動時の外傷、原因不明の場合もあり、発病する可能性は
誰にもあります。ただ、病気の認知度は低く、外から見えない痛みは本人しか分からない苦しみを生みます。

「脳脊髄減少症の難治なケースに当てはまることは、甘いもんじゃない。
肉体的にも精神的にもそして社会的にもゆっくりと殺されていくようなものです」。
同病者の声ですが、私自身も発病後、仕事は勿論、家族や友人など距離が近い人ほど関係性の維持が難しいです。

外見で分かる障害や認知度の高い病気の人をうらやんだこともあります。
世の中には目に見えない症状を抱え、患っている人もいることを気に掛けてくれる社会で
あればと願います。この病気になって、そのことに気つきました。

*PS （プラス・ハンディキャップさま：　
　　　　　　さまざまな原因から「生きづらさ」を抱える人たちの思いや日常をネットで発信中（サイトは同名で検索）。約１５人のライターの多くが障害や難病、うつやひきこもり、性的マイノリティーなど。リアルな生きづらさを知ってもらい、人々  の価値観を少し動かせばと活動を続ける。）

 

おそれいります

迷いました。でも、嘘なんかない、事実だから・・。

ブログを書こうかなどうしようかまよいましたが書いておきます。

昨日ログインしてだらブログ友のコメントの知らせが書いてあって、驚いてます。

アクセスも急に増えまた吃驚！

 　

わたしのブログがお偉い様にフォローされるなんで、

夢にもおもったことないので身に余る光栄です。

ただただ感謝するしかないですね。　私達患者には励みになり生きる希望にもなります。

　　　　　　　　　本当に～ほんとうに～　ありがとうございました！

辛くても頑張ろう・・もっと頑張ります・・もっと良くなるまで。

あぁちゃんより何十年も先輩の患者さんもいる、

私の後に脳脊髄液が漏れ後輩の患者さんもいる（比較的４～５年前以降怪我した患者さんは色々大きな壁が無くブラッドパンチの治療や検査や色々待遇されでますが・・昔の患者さんは？本当に大変でしたよ）

先輩の患者さん達のお掛け様であることは新患者さん達は知らないでしょね。

 

　Wikipediaにて脳脊髄液減少症　　2016-06-29 15:15:15 | 国の科学研究

「交通事故に遭った被害者が，脳脊髄液減少症になっても，これが病気であると医学的にも解明されていなかったため，「病気のふりをして保険金が欲しいんだろう」，「詐病だろ」などと，被害者でありながら非難されるという状況が長い間続いていたのです blog.goo.ne.jp/heartpopo-dane09…

　  Twitter２０１６年７月２日日曜日

      　岡口基一　http://twitter.com//@okaguchik　　　」