一応あぁちゃん病状memo

脳脊髄液が漏出初回ブラッドパッチから17年、様々な症状が完治まで書く闘病記録を読んでくださり訪問有難うございます。

子ども患者オンライン講座

2022年10月05日 | ご意見など

お知らせがあります。

2022年11月12日土曜日14時~16時オンライン講座ですが関心がある方は 

こちらへどうぞ➡kodomo-cfh-support.net

 

 

お子様が脳脊髄液減少症だと、単に怠けていると思われてしまうことが、大人より多いと思われます。ある時期からお子様が急に疲れて何もできなくなったなど、脳脊髄液減少症の可能性大です。

脳脊髄液減少症子ども支援チーム@kodomocfh

( 無料 )オンラインセミナー「子どもの脳脊髄液減少症」開催(Zoom 使用)

11/12(土)14時~16時 

対象:保護者、学校・行政、医療関係者

講師:高橋 浩一 先生(山王病院脳神経外科部長) 

詳細はこちら:kodomo-cfh-support.net#セミナー 

#脳脊髄液減少症   #子ども

 

山室真澄@YamamuroMasumi こちらへどうぞ

 

 

山室真澄先生情報ありがとうございます。

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辛い頭痛

2022年10月01日 | リンク集

 台風18号が日本列島より離れた場所を通過してだけど数日酷い頭痛など是症状で起き上がれない我が身、、不思議な命だねー どうして死なずに目が覚めるのかが疑問点⁈   つらくて苦しくても時は待たず、、令和4年10月になりました。  何時まで頑張れるかは神様だけがしるだろうね。

天候不順は大嫌いし台風なんか来ないでほしい。

コスモスがきれいな季節秋本番だ。。

四季の中一番好きな季節だけど寝込むわがみはもっともっと嫌だな。。。

はやくなおって好きな♨温泉へいきたいな・・

 

『頭痛には種類があります。ストレス・凝り・疲労などが原因となったものが「一次性頭痛」で、病気などが原因となって引き起こされるのが「二次性頭痛」です。        また、これらの頭痛のうち、急激に起こる頭痛を「急性頭痛」、慢性的に痛むものを「慢性頭痛」といいます。    ここからは、一次性頭痛と二次性頭痛について詳しく見ていきましょう。

ストレス・凝り・疲労などで起こる「一次性頭痛」

一次性頭痛は、原因とされる病気がなく、それ自体は命にかかわることがないとされる頭痛です。ストレスや筋肉のこり、疲労などが原因で引き起こされます。繰り返し起こることが特徴で、慢性頭痛症といわれることも。

一次性頭痛は、痛みなどの性質から以下の3タイプに分類されます。

  • 緊張型頭痛(緊張性頭痛)
  • 頭や首の筋肉が緊張、収縮することによって引き起こされる頭痛。後頭部〜首筋を中心として頭全体が締め付けられるような痛み方。めまい、立ちくらみが起こることもある
  • 片頭痛
    頭の片側もしくは両側のこめかみ付近がズキズキ痛む。痛む頻度は人によって異なり、週1の人もいれば月に数回という人もいる。頭痛の前兆としてフラッシュのような光が目の前で瞬く、視野が一部見えにくくなるなどがみられる
  • 群発頭痛
    目の奥がえぐられるような、じっとしていられないほどの激しい痛みが続く時期が、年に1〜2回ほどみられる。原因ははっきりしていないもののアルコールやタバコなどが誘発要因とされ、男性に多い

病気の症状として現れる「二次性頭痛」

二次性頭痛は、何らかの病気(器質的疾患)の症状として起こる頭痛を指します。

今まで経験したことがないような激しい痛み方をする頭痛や、意識がはっきりしない、しびれや麻痺、1つのものが2つに見えるなどの症状がある場合は、緊急性の高い脳血管の疾患の可能性があるため、すぐに病院を受診する必要があります。

また、二次性頭痛が慢性的な頭痛の原因となることもあります。

原因としては副鼻腔炎、低髄液圧症候群、髄膜炎、硬膜炎、高血圧、下垂体炎、睡眠時無呼吸症候群、精神疾患などが考えられるでしょう。これらの病気の場合も、早めに医療機関を受診してCTやMRIなど詳しい検査をする必要があります。』

 

ストレスが密接に関係した2種類の頭痛については下のリンク記事を読んで下さい。。 同病者女優米倉涼子さん記事もぜひ読んで下さい‼ 心から応援してます。

 

つらい頭痛!ストレス?病気?そんな時にチェックしたい原因&予防法【脳神経外科医監修】

原因としては副鼻腔炎、低髄液圧症候群、髄膜炎、硬膜炎、高血圧、下垂体炎、睡眠時無呼吸症候群、精神疾患などが考えられるでしょう。これらの病気の場合も、早めに医療機関を受診してCTやMRIなど詳しい検査をする必要があります。       (ハルメク365) – 2022年09月29日(木) 21時05分

持病の低髄液圧症候群は症状が改善しており、日常生活に大きな支障はない。年内は静養に当てて治療とトレーニングを継続し、すでに決まっている仕事に関しては予定通り行うという。     (夕刊フジ) – 2022年09月29日(木) 15時30分

今はドクターXの続編に向き合うことが難しいんです」(テレ朝関係者) 米倉は2019年ころに「低髄液圧症候群」を発症。今年1月に出演したNHKの番組では頭痛、めまい、倦怠感などに悩まされ、「だんだん真っすぐ歩けなくなる」と不安を口にしている。「米倉さんは『女優をいつま...    (東スポWEB) – 2022年09月29日(木) 12時37分

19年の公演では「低髄液圧症候群」を発症し、スポットライトを浴びると光がつながって見えてしまい、どちらが前か分からなくなるなどの症状に悩まされながら千秋楽までやり遂げた。作品への思いは消えることなく、「この作品での次なる挑戦に向かってゆっくりまた歩きだしてい...     (スポニチアネックス) – 2022年09月29日(木) 05時25分

ただ、目まいや吐き気などを伴う持病の低髄液圧症候群は症状が改善しており、日常生活に大きな支障はない。年内は静養に当てて治療とトレーニングを継続し、すでに決まっている仕事に関しては予定通り行う。関係者によると、米倉は数カ月間、ヒールを履けない状態で、Amazonの...     (サンケイスポーツ) – 2022年09月29日(木) 05時00分

前回の出演時(19年)は、公演1カ月前に「低髄液圧症候群」を発症。歩行に支障が出たり、スポットライトを浴びると方向感覚がまひしてしまうため、適切な処置を受けながら気力で乗り切っていた。その病を抱えたまま今回オファーが届いた際、不安でいっぱいだったが「(4度目の...      (中日スポーツ) – 2022年09月28日(水) 17時00分

 

本番が終わると椅子に座るのもやっとという感じで、周囲のスタッフは彼女の体調を気遣っていました」(ドラマ関係者)米倉は、今年の1月に低髄液圧症候群という病気を患っていることを改めて告白している。「米倉さんは独立する前から、この病気に悩まされていました。    (女性自身) – 2022年07月29日(金) 06時00分

ニュースをリンクして保存します。
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手直し作業があり

2022年09月28日 | リンク集

 先日アップしてだ記事をよく読んだら間違いがありますねぇ(笑)。

本日はその記事を修正しました。。

二度あることは三度あるね。。。

もしくは何度も繰り返しmistakeあるなぁ・・・手直し作業が。(笑)

 

あきは寒暖の差が激しいですのでみんなさんはお健康はお大事になさってくださいね。 秋の花粉症が風邪のような症状あるようですのでコロナ症状と間違いないようにお気をつけてくださいね。 あさばんひえこむので風邪をひかないように~してください。

 

脳脊髄液減少症まとめ症状

2022年08月05日 | ご意見など
 
                        ここ下がなおした記事です。

作成した #脳脊髄液減少症 の資料に修正箇所があったため修正しました! 修正したものを載せます🙇‍♀️ 拡散していただけたら嬉しいです! (1/3) pic.twitter.com/LBoeKeRWLk

#脳脊髄液減少症 について、1人でも多くの方に知っていただきたく、このような資料を作りました! ご一読お願いいたします🙇‍♀️ こんな病気があるということを周りの方にも広めていただけたら嬉しいです。 こんな病気と闘っている患者の皆様を、少しでも理解しようしていただけたら嬉しいです。 (1/3)

rin@rin_xux    8月3日(水) 17:57

 
 
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元看護師

2022年09月24日 | リンク集

 台風通過がやっとね。嵐のよう次から次へと現れるね(笑)・・今年今回は異常気象ですね。身体反応で寝込む日々、やっとログインして一週間前の記事をリンクして保存します。

2年前もgoo記事で紹介されたことがある、星野望さんは交通事故から6年・・きつい症状と闘病中の元看護師・元保健師星野望さん記事が掲載その一部をお借りしました。才能がありありですね。応援してます。お大事に!

 

2020/05/12 17:37
難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。お母さんと夢を叶えた理由。(BuzzFeed Japan)
 
「4年前に起きた事故で、一般的な生活を送ることはできなくなったけれど……
Twitterで「#うちの母のここがスゴい」のハッシュタグが盛り上がりを見せた5月10日の母の日。
交通事故に遭ったことで「脳脊髄液減少症」という難病となり、寝たきりの生活をしている女性が、お母さんに感謝を伝えました。
すると、9万以上のいいねを集め話題に。
いったいどんな投稿かというと……?
なんとウエディングドレスに身を包んでいるのです。
星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi
ツイートは以下。
「#うちの母のここがスゴイ #母の日  
 
 
 

秋は

いちょうの実銀杏の収穫もたのしみ~いちょうだね。

しばらくいってませんが・・😢

 

ここ㊦は今回の記事です。

少し長いのでその中から一部を下に書いだが残りはリンク先でお読みくださいね。

gooエンタメ 難病で寝たきりのピアニスト、星野さんの音楽活動 「何度も死を考え、音楽に心を救われて生きている」

難病で寝たきりのピアニスト、星野さんの音楽活動 「何度も死を考え、音楽に心を救われて生きている」

星野さんが抱える“脳脊髄液減少症”という病気は、外傷性で起こることも多い疾患です。星野さんの症状としては、横になって寝ているときも常に、頭痛、めまい、聴覚過敏、耳鳴り、光過敏、吐き気、全身の凝りや痛みなど、星野さんいわく「地獄な毎日」に耐えている状態です。食事も困難で、毎日のように何時間も点滴を打つ生活が続いています。

 幼いころからピアノを弾くことが大好きだった星野さんは、病気を発症する前までは看護師・保健師として働いていました。発病当初は、「入院・手術治療を終えて、治ってからピアノを弾こう」と考えていました。しかし入院、手術を繰り返し、長引く闘病生活の中で、あるとき、「〇〇できるようになったら〇〇しよう」という考えが自分を苦しめていることに気づき、今できる最大限の夢を叶えていくという考え方に変えたといいます。そのうちの一つがピアノを弾くことでした。 

寝たきり生活の中で、最初はただ音楽を聴いているだけでしたが、次第に自分でも音楽を作りたいと思うようになり、寝たままでも作曲できるDTMアプリを見つけたのがきっかけで作曲を始めた星野さん。作曲を進めるうちに、自分の作曲した曲を自分の手で弾きたいと思うようになり、家族の協力のもと、今の寝たきり状態でもピアノが弾けるように試行錯誤してきました。

 体調と寝たきり演奏の姿勢維持のために、1回の演奏配信はたったの10分間の即興演奏。ピアノを斜めに置くことができる台は、お父さんが試行錯誤しながら作ってくれたもの。手術により腰にボルトが埋め込まれているため、腰にクッションを敷き、腱鞘炎のためにサポーターで手首を固定して、ベッド上でペタルを踏みます。

「ライブ配信やSNSでの活動を通して、一昔前までは考えられなかった夢をたくさん叶えることができました。困難が多すぎて、何度も苦し紛れに死を考えましたが、音楽に心を救われて今も生きています。音楽にはそれぐらい大きな力があると私は信じています。そんな音楽の力に魅了されて、音楽家の道を志しました。健康な私が死んだ日は、ピアニストとしての私が新しく生まれた日です。私は起き上がって歩くことができないので、指を使って鍵盤の上を歩きます。そして私は寝たきりで外に出ることができないので、曲に乗って外の世界に出ることができるのです。音楽は目には見えませんが、こんなに明るく楽しい世界があるのですから、私はまた前を向いて歩いていけるのです」と星野さんは語ります。

 以下、星野さんのnote(エッセイブログ)より抜粋します。

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(まいどなニュース) – 2022年09月18日(日) 07時30分  

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完治はしない判断

2022年09月15日 | こころ

 変な夏だったと思いますが変な季節が適当かもと思う瞬間だ~そうその思いが。。。

雨ばかり降って太陽の光が恋しくなるし、長かった梅雨が明けたら日差しが照れされいきなり37℃こえたり体調管理がきつくなる。 こんな暑さでおまけにマスクでもっともっと暑苦しく息苦しくなる・・熱中症になりやすい猛暑日が連日寝苦しい日が毎日たったような気がします。 

我が家は病院が近くて頻繁に救急車がとおる光景を見るし聞こえるたび今日も又かな~不安だらけになります。きっと、コロナ患者か熱中症患者かもしれないし他人様の事でも何時かは我が身にも、心配するし、気になります。

 気を付けでも何処かでコロナ過で感染したりコロナワクチン接種後遺症で苦しむ人々も大勢いるようですがとにかく安心できません。

生活も大変だったし、訳ある病気持ちの身体は毎日痛くていたいと悲鳴をあげるし、生きるというのが凄く大変。 真夏なのに低い気温に体が慣れて寒くて一枚かさねって着てたりしてたのに長雨がやむといきなり気温が高くなって慣れない変化に身体は毎日悲鳴をあげる。 処暑が過ぎた途端猛暑日の連日、35℃前後の慣れない気温。

景色は秋、秋だ。 

夏の厳しい暑さには我慢強いわたしはもう暑さに負けてしまいそうだった。

 

何故なのか、暑さにも寒さにも身体は痛くなる。この前週末の雷が2時間の間1000発以上落ちたときにはわたしの身体がこなこなになってしまいそうな強烈な痛みで痛いいたいと泣く、そんなときは恥ずかしいとか考える余裕なんかありません。

変な人のようにみえるかもね・・でも、嘘なんかありません。 

本当に痛い痛い交通事故の後遺症状脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症・低髄液圧症候群)頚椎症性など他の是症状の中一番頭痛が気になるところで身体の痛みは二番目なんだ..................................

でも、

他人のことなんか気にする暇なんかありません、辛いときには。

 

良くはなりつづ変わりやすい症状の悩みにはわたし自身も先をしらないです。 完治は何時頃になるのだろうかはわたしはわかりません。

 いつまでも変な天候に振り回される変な病状はもういらないよ、何処かへ飛んで行けよ。いつまでも辛抱しないといけないのかを・・誰かが教えてね。

 

先日、長年にわたる闘病生活を正式に認定調査・審査の結果が葉書でお知らせがあったわ。

こんな内容でした~

「あなたの病状を審査・調査結果完治しないと永久判断したので今後は医師の診断書は不要です。」と書いてあったよ。 

私の病状は嘘なんかありません~~~うそつきはお前さんだろうね‼

この猫野良猫だわ!!!(笑)

 

闘病記はこれて終わらないです。  調子わるいとキーボードも打てないわたしの闘病記にこれからも書いて残しておきます。   

一つ一つクリアし環境に合わせて生きてだら誰かにたすかるとおもうけれど個人的・個人差はありありですーね。。。

コメント (2)
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