毎年恒例、今年も家族全員で車で島根にきました。朝4時に出発し途中、食事をとったり渋滞にまきこまれたりと結局昼2時に着きました
昨夜、プリンの学校の夕涼み会がありました。
プリンともんきちは お揃いのジンベイを着て参加しました。
ママはPTA企画として 浴衣を着て、ダンスを踊りました。
終盤 雨が降りだすというハプニングもありましたが、プリンも楽しい時間を過ごせた様です。
以前から、プリンが望んでいた電車（北鉄浅野川線）に、ガイヘルのお兄さんと乗りました。
夏休みで 時間をゆっくりととった時にと・・・今日、ようやく実現しました。
電車の中では 大興奮！！のプリンだったそうです。大好きなアンパンも おつかいで買って来てくれました。
帰宅後はハイテンションのままで、たくさんお話をしてくれました。
とても楽しかった様で 「また行きたい」と言っていました。
プリンのクラス2組と1組・3組 の合同クラス登校日でした。
1限目の訓練が終わってからの登校で、 11時50分のお迎えでした。
天気も回復したので運動場で、スイカ割りとボールプール等をしました。
運動場でも元気にSRCを乗り回すプリンくんでした。
スイカで体がベトベトに汚れたので、学校で初めて お風呂？に入ったそうです。
プリンの通う養護学校で、保護者対象講座（養護学校を選んだ理由）が開かれ
タカマ２ママが説明しました。
ド緊張したようですが、無事に終わったようでお疲れ様でした。
今日、プリンの歯が1本抜けました。
上左側の前歯です。
これで前歯下の歯の2本に続き、計3本目です。
今回は、だいぶ前からぐらぐらで
プリンもかなり気にしていたし、
誤って飲み込まないかとヒヤヒヤものでした。
無事に抜けて、本当によかったです。
プリンが1限目 訓練を頑張っている間、担任・副担任の先生方と 通知簿渡しの個人懇談をさせていただきました。
普段から 先生には 親の希望や思いを申し訳ないくらい聞いていただいているので
特に今日、お願いする事はありませんでした。
でも 今日は先生のお考えの事や思い等も ゆっくりとお聞きする事ができて、とても良かったです。
又、あゆみ（通知簿）の内容も各々の科目の ・めあて ・活動内容 ・手立てと評価 が細かく書かれていました。
その他、個別の教育支援計画も作成されていて 先生のご苦労を感じました。
この場をかりて 先生に お礼申し上げます。 ありがとうございました。
以前、「立派な個別の教育支援計画も利用しなければ ただの紙キレ」と言われた方がいらっしゃいました。その方は続けて「この個別の教育支援計画は保護者の積極的な参画が大切」と言われました。私もそう思います。
以前 読んだ「全国特殊学校長会 中間まとめ 『個別の教育支援計画』」の中に書かれている
☆一人で生きる自立から ともに生きる自立へ☆
この言葉が私の心にずっと残っています。
朝から暑～い金沢ですが、訓練後も駐車場の車まで 頑張って歩くプリンくんです。
訓練の先生にも 今日の訓練、頑張ったと誉められ、その事を帰りの車の中で ずっと話してくれました。
内容を把握するのは なかなか難しいのですが プリンが一生懸命に伝えようとしてくれている事がとても嬉しく思います。
市内で開業されていらっしゃる小児科医を招いての研修会に参加しました。
今日は第1回目で『医療的ケアについて』
・医療的ケアとは何か？
・医療過誤、医療事故、医療訴訟
・経管栄養、胃瘻栄養
今後、2・3回目と続きます。 プリンは 現在、医療的ケアは必要ではありませんが、いつ どうなるか？（発作等）という不安はあります。 今日は自分の知らない事も聞けて勉強になりました。
4人共、今日から夏休みだ～！
でも プリンは1限目だけ訓練の為、学園通いです。
クッキーは ほとんど毎日、陸上部で何処かの競技場です。
後の二人は のんび～りした休みになりそうです。
今日、「障害者自立支援法を考えるフォーラム７・１８」に参加しました。
基調講演は
DPI日本会議事務局長 尾上浩二さん
「障害者自立支援法で私たちのくらしはどうなるのか」
です。
私自身、障害者自立支援法については全く詳しくありません。
ちょっと前にも、障害者自立支援法の講演に参加しました。
その時は、そういう法律ができるんだ、という漠然とした印象でした。
今日の尾上浩二さんの基調講演はとてもわかりやすく
重度の障害者をもつわたしたちには、とても厳しい法律だということを知りました。
さまざまな問題を抱えていますが、中でも
障害福祉サービスの利用者負担の問題です。
前に八代衆議院議員の講演会を聞いたとき、障害福祉サービスを
より多く受けた障害者がより多く負担をする定率負担という話がありました。
その時はなるほどと感じたのですが、具体例で考えてみると
うちのように重度の障害者は、生活するうえで
多くのサービスを受けざる負えず、その費用負担も膨大です。
基調講演では例として次の内容が話されました。
身体障害者 １級
日常生活支援 ２００時間
移動介護 ２０時間
ショートステイ利用
■収入 10万円
■支出 10万円
内訳：家賃 3万円、食費 3万円、水道光熱費 2万円、その他医療費・交通費など 2万円
つまり、現状のままでもまさにギリギリの生活をしている場合でも
障害者自立支援法では
障害福祉サービスを受けるために、受益者負担2万4,600円を支払う。
この2万4,600円は食費を削る？
まだうちは、障害児であるため実感はそれほどでも
ありませんが、この子供達が大人になったころのことを
想像すると恐ろしくてたまりません。
変えていかなければと、講演を聴いて実感しました。
今年度より プリンの学校では 教科書研究委員会に 各学年1名 委員として参加する事になりました。
今日はプリンの居住地校交流でしたが その付き添いはせず 委員会に参加しました。
保護者の率直な意見 「すばらしい教科書なのに使いこなせてないのでは？」 「107条教科書について 先生方で 使い方の研究会はしていないのか？」 等がでました。
この様に保護者の意見や思いに 耳を傾けていただけるのは とても嬉しい事です。
今年度2回目の交流です。
朝、玄関で 特学のお友達が しゃぼん玉で 出迎えてくれました。
1限目 特学で朝の会 昨日の出来事のコーナーでゲームをしたお友達がいて 「質問のある人？」の問いにプリンはたくさん話をしていたそうです。 その後、お友達が育てた『にんじん』を使って作った『にんじんゼリー』をいただきました。 特学のお友達は「プリンが来る事をとても楽しみにしていてくれた」とお聞きし、とてもうれしく♪思いました。
2限目 もんきちのクラスで国語『スイミー』 スイミー（紙で作った物）を使用して大きな魚を作りました。
長休み プリンのまわりは女の子でいっぱい！ ラッキーも遊びに来てくれたよ♪
3限目 もんきちのクラスで生活 『草で遊ぼう！』 草笛や葉っぱダイゴ、笹あめ・・・で遊びました。お友達が作った物も貰いました。
前回 「バイバイ(^Q^)/^」の言葉に涙がポロリ(;_;)だったので 今日は 「またね(^Q^)/^」の言葉に変えてあいさつしてくれました。
今回も、とても楽しかった様です。 またまた 先生方には座椅子の移動等 本当にお世話になりました。ありがとうございました m(__)m
