ふう流一直線!

難病(MLD)、気管切開、ときどき呼吸器のfuちゃん+元気な妹tokoとその母フーカーによる、ぐーたらつれづれ日記です。

検査

2006-07-27 11:12:19 | fuのこと
fuが今回うけた検査は、正しくは『内視鏡的逆行性膵胆管造影』というものです。
内視鏡を口から十二指腸まで入れて、胆管と膵管の合流部に造影剤を注入し、
状態を見たのでした。

fuの総胆管は出口になにやら詰まっており、
総胆管自体もどんどん拡張してきているので、
その原因をさぐり、今後どうすべきか検討するのが検査の目的です。

造影その他の手技には、トータルで1時間ほど、
全身麻酔なので手術室に入ってから出てくるまでには、2時間半ほどみてください、と説明を受けました。

麻酔についてはまた後日書くつもりですが、
fuのように表情を読むのが難しい患者の場合、
麻酔がかかっているか覚めているのか、きちんと対応してくれるのかが心配で心配で。
毎日いろんな人に心配心配と言っておいたので、
病棟の小児科の先生が何人も立ち会ってくださったようです。
fuが手術室に行っている間、
病棟はしーんとしていたのはそのためだったよう。

2時間10分ほどして、手術室から連絡が入り、
看護士さんとともにかけつけました。
前室というところで外科のS先生から検査の結果を説明していただきましたが、
わたしとしては一目fuに会って、どういう状態なのか確かめたい気持ちの方が先に立つのでした。
fuはどうしているのかたずねると、隣の回復室に麻酔科の先生や看護士さんといて、
もうすっかり目は覚めているとのこと。
わたしとしては、「fuちゃーん、おきてくださーい」みたいなことをやるのかと思っていたのだけど、麻酔の量を少しずつ減らしていったらすぐに目が覚めたんだって。

それをきいて安心して、改めて検査の結果に耳を傾けました。

結果
① 膵管と胆管の「合流異常」はない。膵管にはまったく異常なし。
  よって、緊急の回復オペの必要は無し。
② 胆管から十二指腸へ胆汁が流れ込む入り口(ファータ乳頭)の形状が、fuの場合通常と少し違う。
  でも穴はちゃんと開いていて、胆汁やなにやら顆粒状のものがどんどん流れ出ていたのを確認。閉塞は無い。
③ 胆嚢が、造影写真にうつっていない。(以前のエコーにはうつっていた)。
  胆嚢の入り口になにかがつまっているようで、造影剤が入っていかなかったらしい。
④ 流れ出てきた胆汁を採取。ガーゼでこしてみたけれど、顕著な固形物は採取できず。

つまり、fuの胆管拡張は「合流異常」によるものではなく、基礎疾患の代謝できない物質が蓄積しているためにおきている可能性がいよいよ大。胆管が完全に詰まっているわけではないし、腫瘍も認められないので、今後しばらくは採血のデータと黄疸などに注意しながら見守ってよいのではないか、ということになりました。
しかしながら、MLDからくるものであれば、今後もどんどん貯まってきてしまうわけです。いよいよ閉塞したら、そのときは腹腔鏡で胆管に孔をあけてチューブを通し、そこから内容物を吸い出したり洗浄したり、という処置でいけるのではないかとのこと。

とまあ、こんな結果に。
でも造影剤の出し入れがあったからか、翌日の採血ではこのところ上昇する一方だった肝臓の値やγ-GTPの値が初めて少し下がっていました。
尿の色も薄くなったし。
それから麻酔で緊張がとれた状態でアンビューや呼吸器に載せてもらったおかげで、
検査後3日間くらいは呼吸がめちゃくちゃよかった。
自発呼吸でSpo2100を連発してました。

長くなったので、いったんおしまいにします。




とりあえず

2006-07-22 07:52:51 | fuのこと
検査は無事終了しました。
全身麻酔も、サクッときいてサクッと覚めたそうです(病棟の主治医談)。
検査の結果の詳細はもう少し時間がかかりますし、
あいかわらず課題は山積みですけれど
緊急でどうのこうのする必要はなさそうです。

いま荷物をとりに一時帰国(帰宅)しましたので、
ちょっとご報告まで。
応援ありがとうございました。

明日から入院します

2006-07-18 20:34:39 | fuのこと
いよいよ明日から入院の予定です。
(でもfuちゃんちょっと風邪気味です。熱はないけど痰が多くて黄色い。
きょうは呼吸器つけて、抗生剤飲んで、はやく治すべく頑張ってます。
体調があまり悪いと、内視鏡は延期にされてしまう…)

ほんとうなら明日がfuの学校の終業式なのですが、
入院でばたばたしそうなので一日繰り上げて、
今日かんたんな式と通信簿をいただきました。

まいどのことながら、養護学校の通信簿はスゴイです。
1学期にやったことがびっしり書き込まれています。
fuが挑戦したこと、がんばったことがとてもよくわかります。
わたしがハタでみていて印象的だったのは、
『銀河鉄道の夜』のイメージに合わせて 大きなこうもり傘の内側に星を貼り付け、
部屋をまっくらにしてブラックライトで照らしながらグロッケンを演奏するというもの。
『銀河鉄道の夜』は今も授業で読んでいるみたいです。

東京はきょう、いちにち雨でした。
きのうまでとうってかわってかなり涼しいです。
明日も雨かなぁ。
移動するときは、やんでほしいなぁ。



麻酔科受診

2006-07-14 00:30:27 | fuのこと
昨日、術前の準備で麻酔科に行ってきた。
実は全身麻酔初体験なので(気管切開は局所麻酔で行われた)、
この受診も言われるがまま、
なんの必要性があるのかよくわからないのであった。
麻酔科にかかるには、
さらに血液検査と心電図と胸部レントゲンのデータももって行かなくてはならず、
それぞれ外来棟の1階、地下、2階をかけまわる羽目に。
予約の時間に間に合うかドキドキしたけど、
fuちゃんは他科ではかなりのインパクトがあるらしく、
なんとなく優遇してもらえた感じ…大変スムーズにデータがととのい、
予定よりも早く麻酔科に行けたのでした。

麻酔科では全身麻酔のリスクやら、
さらにfuのような状態の患者の場合の麻酔のかけ方やらの説明があった。
それまでぐーぐー寝ていたfuさんも、
先生の口からICUだの危険だののあやしい単語が並び始めると
とたんに起きて、ぶるぶるしていた。
だから後半は、fuちゃんに「こわくないから」と説得するのにほとんどを費やすこととなった。

そういえば、ここにきてfuちゃんはわりと元気です。
黄色っぽくなった白目も元に戻り、
尿はあいかわらず濃いけれど、胃腸の動きもなかなか良くなってきた。
「わたしは大丈夫だよ~、なんにもやらなくていいよ~」と
fuが言っているみたいです。

ワビ・サビにつづくもの

2006-07-09 00:28:47 | むだばなし
さっき『ブロードキャスター』を見てたら、面白い特集をやってた。
いわゆる『アキバ系』日本文化が、世界を制している、というもの。
日本のマンガやアニメのフィギュアなんかが、外国でも一部熱烈なファンを獲得しているらしいというのはきいていたけど、
フランスにはコミケがあるし、コスプレも流行っていて、
イタリアのフィギュアショップでも、イタリア版「電車男」みたいなのが
うれしそうに人形を愛でていた。

アキバといえばメイド喫茶で、合い言葉は「萌え~」だけど、
この「萌え」という日本語が外国のおたくのあいだでも有名なんだと。
イタリアのフィギュアショップの奥には3枚の掛け軸がかけられていて、
それぞれ毛筆で「侘び」「寂び」「萌え」と書いてあった…!
「わび、さび、もえ」は、日本文化の心でしょ! と、外国おたくらは口々にいっておった。
…萌え、もですか…

日本のマンガとアニメは本当に勢いがあるよなー。
「よつばと」と「DEATH NOTE」と「蟲師」と「のだめ」と…
なんと自由な世界なんでしょうか。
漫画家の先生方、みなさんすばらしいです。
これからもガンガン作品発表してください!

いろいろな結果

2006-07-07 22:43:12 | fuのこと
…ずいぶん日記をさぼってしまいました。
うちのような境遇?だと、少し沈黙すると「なにか大変なことが!?」と
心配していただいたりもするので、 
もう少しまじめにならないといけないと自分を叱りつけております。
…ただ真剣に、『DEATH NOTE』を読みふけっていて、
パソコンをさわらなかっただけであります。

そんな日常なのですが、最近うけた検査の結果がいくつかでていたりもしたのでした。

まずはどうでもいい方から。
先々週にうけた、わたくしの健康診断の結果です。


…無問題!


貧血もないし、虫歯すらありませんでした。
フーカー、不死身であります。
9年くらい、なにも検診をうけていないので、
年も年だし、いろいろガタがきているかと思っていたので
ほんとうにホッとしました。

そして懸案のfuちゃんの方。

水曜日に採血とエコーをやってきました。
その場で結果をきいたのですが、
…良くなかった。
胆管はますます太くなり、血液検査の結果はγ-GTPだけでなく、肝機能の値も動き出していました。
もっとも結果をまたずとも、
尿の色が濃かったり、便の色が少し薄かったり、
いろいろ予兆はあったのですが。

現段階ではまだ炎症は起きていないので、
痛みなどはないようなのだけど、
肝機能がおちてくるとだるいとかかゆいとかがあるかもしれない。
(まだまだそんな自覚症状がでるにはほど遠い数字らしいのだけど、
何をどう感じているかは他人にはわからないし。)

それらの結果をうけて、この先どうするかについて
主治医と小児外科の先生と3人であーだこーだと話し合ってきました。

胆嚢周辺に多量のスルファチドが貯まる、というのはMLDという病気では
よくあることのようです。
エコーでも確認される半透明の影は、多分分解できないで貯まったスルファチドなんじゃないかと思われます。
でもお医者さんの世界では、「思われます」ではだめです。
ほかの可能性もあるなら、それらを否定した上で、結論に至る。
総胆管が拡張する病気はいくつか他にもあるそうで、
それではない、と確認してから、
放っておくか、開腹手術するか、ほかの方法がないか考えることにしました。
内視鏡で問題の箇所の近くまで検査し、合流部を必要があれば少し切開して広げ、
可能なら貯まっている物質を出せるだけ出す、
という処置をします。
全身麻酔が必要なので、5日間くらい入院しなくてはなりません。

どうせやるならできるだけ早く! ということで、
fuの終業式の19日に、入院することになっちゃいました。

それまで風邪などひかないように、気をつけていかなくっちゃ、です。



いよいよ準決勝じゃんか

2006-07-01 00:48:43 | むだばなし
W杯です。

すこしお休みがあったので、
日本は負けてしまったこともあって、
W杯について語っても、冷たい目で見られそうな雰囲気ですが…
(今週のNUMBER欲しいんだけど、売ってないのよ~。なぜ?)

明日からいよいよ準決勝じゃないですか。
しかも残ったのは、なるほどなぁという国ばかりだ。
どの試合も見逃せないぜ~。

わたくしの予想では、
ベスト4は アルゼンチン・イタリア・イングランド・ブラジルではないかと。
あたるかな~。
んでもって、決勝はアルゼンチンvsブラジルで、
優勝はブラジルではないかと思っている。
どうかなぁ。