ふう流一直線!

難病(MLD)、気管切開、ときどき呼吸器のfuちゃん+元気な妹tokoとその母フーカーによる、ぐーたらつれづれ日記です。

さぼっちゃったな~

2006-11-28 00:05:30 | Weblog
なんだかひどく筆が重いです。
エピソードはいろいろあったのだけど。
もう歳でしょうか。

きょうはfuちゃん、往診で2回目のインフルエンザ予防接種を受けました。
その後はしばらく機嫌が悪かったけど、仕方ないか。
toと私は先週土曜日に受けてきました。
あとはお父さんだけだな。


Qちゃんの応援に

2006-11-20 00:38:37 | むだばなし
東京国際女子マラソンの応援に行ってきました。
コースが家の近くなので、ほぼ毎年四谷3丁目まで見に行くのですが
(復路40キロ地点あたりか?)
いやー、今年は寒かった。
冷たい雨で、結構着込んでいったのに沿道にたっているだけでどんどん体が冷えていきます。
ましてやランニング一枚で、あの皮下脂肪の無い体でしょ、
今日は選手の皆さんにとって、最悪のコンディションだったのではと思われます。

toを送ってきてくれたおじいちゃんがマラソンファンなので、
おじいちゃんを送りがてらでかけました。

家を出るときは、ちょうどQちゃんが後れ始めたあたりだったのだけど、
四谷3丁目交差点についた時点できいてみると、
1位の土佐さんとQちゃんとの差はすでに70mくらいひらいた、とのこと。
沿道でとなりあった人と情報交換しながらしばらく待っていると、
土佐さんが走ってきました。
間近に見ると、すごいスピードです。
でも表情はかなりきつそうに見えました。



土佐さん通過の後、またしばらく時間があいて、
2位の人がやってきました。
なんとQちゃんじゃない! 中程で後れたはずの、資生堂の尾崎さん(だっけ?)
Qちゃんはどうした??
沿道からざわめきがあがります。

尾崎さん通過後、また少しおいて、
「きたきたきたきた…」という声が押し寄せてきて、
いよいよQちゃんの姿が見えました。
足取りが少し重そうです。
でも通り過ぎるのは一瞬なのですねーこれが。




わたしはすごくQちゃんが好きなので、
声を限りに応援しましたとも。
「ぎゅうぢゃーーーーーん、がんがれ~~~」
生Qちゃんは、細いけど結構背が高くて、とてもきれいでしたよ。

その時点でわたしは芯から冷えてしまいました。
Qちゃんを見届けて家路につく人は結構多くて、
おじいちゃんと私もそこでバイバイしたのでした。

しかしなぁ。
あの悪天候の中で42キロを走り抜く人たちは本当に本当にすごい。
わたしなんてきっと、あのいつも問題とされる四谷の急な坂だけでも走りぬくことはできないと思うよ。
いや、晴れてても無理かも。
こんどやってみよう。

近くのスーパー「丸正総本店」で暖をとりつつ夕飯の買い物をしたのだけど、
ボージョレーヌーボーの試飲サービスをやっていたので
自ら歩み寄ってありがたくいただきました。
おかげで体が暖まりました~。
ありがとう。買わないでごめんなさい。





fuちゃん良い調子

2006-11-17 22:06:42 | fuのこと
水曜日は外来受診でした。
このところ月1のペースで採血&エコーで総胆管や胆のう、肝臓の状態をチェックしているので、もちろんfuを伴っての受診です。

ここ一ヶ月は病院以外でも校外学習やら居住地校交流やらで外出する機会が結構あったので、荷づくり万全。
おでかけ上手になってきたかも?

エコーの結果は「特に変化無し」でした。
採血の結果はというと…
とても良かったのです。
肝機能を示すいろんな値のうちの大半が正常値に。
かつて980近くあったγ-GTPが221に。(正常値よりは高いけど)。
1以上あると黄疸の症状がでてくるといわれていたビリルビンも、
数ヶ月前は0.9だったのが0.2に。

すごいじゃん、fuちゃん! と、
主治医と看護士さんたちからすごく誉めていただきました。

次の受診は年末ぎりぎりに設定。
これで間隔が6週間あくことになります。
このときの検査の値に問題がなかったら、
次は8週間あけてもいいって。
そうすると次の次は2月末。
つまり、インフルエンザが一番流行る1月から2月にかけて、
fuちゃんは病院にいかなくても済む、という作戦だもんね。
頑張るぞ。

今週末、toちゃんはわたしの実家に泊まりに行きました。
おばあちゃんに「カニ」と「茶碗蒸し」と「フライドポテト」をごちそうになりにね。スキップ状態で出かけました。
おじいちゃんおばあちゃん、ありがとう。どうぞよろしくおねがいいたします。

父帰る

2006-11-15 01:03:22 | むだばなし
そういえば、日曜日に父ヒロシが帰ってきました。
仕事でブータンに、3週間ほど行っていたのです。
今年はこれで2回目です。
いつも結構ボロボロになって帰ってくるのですが、
今回はとても元気だったので一安心です。
ブータンの料理は多分世界一辛いので、ボロボロになるのも無理はないのです。

帰国前夜、コルカタ(昔のカルカッタ)から電話がかかってきたのですが、
その電話の状態が、四谷にある事務所の電話よりも良かったのに驚きました。
国際電話なのに、タイムラグが無いし。
(以前、ちーと電話で話したときもそうでした。カナダのはずなのに、同じ町内のようにスムーズに話せて不思議でした。)
コルカタとカルガリーは、四谷1丁目より近い。うん。

fuちゃんのサチュレーション値はあいかわらず良くて、
今日は学校の先生もそれを確認して驚いていました。
そうそう、作っていた巾着ですが、
きょうミシンをかけ終わったので、fuの作業は終了です。
いつもはサッサと寝てしまうのに、
今日は最後まで眉間にしわを寄せて頑張ってました。
ミシンは好きなのか?

ありがとうございます

2006-11-13 13:17:45 | fuのこと
土曜日、パルスオキシメータの代替器が届いたのだが、
借りられたのは本体のみ。
つまりプローブやコネクタは、自前のものを使わなくてはならず、
いっしょにそれらも点検に出すことができない。
ちょっと困った。

仕方ないか、本体に異常がなかったら問題はプローブかコネクタということになるから、
そのときは新調せよ、という判断で…と思っていたのだが、

そのとき神が舞い降りた。

(いえ、正確には天から舞い降りたのは『大仏』。)

いつもお世話になっている方が、
「同じ機種をもっていて、いまは使っていないから」と、貸してくださったのです。

ありがとうございます、特にプローブコネクタを使わせていただきます。
            
これであやしげな部品を全部点検にだせる!バンザイ!!

さっそく代替器につなぎ換えると、
サチュレーションの値がいつもより1から2くらい良いのです。
しかも、安定している。
98,99,100とかなのです。

ここ3年くらい99や100という値を家で見たことがなかったので、
こころの奥底で、「すこしずつ、fuちゃんの呼吸機能が低下しているのかな…」とさみしく思っていたのですが、
なんだこりゃ、機能が低下していたのはモニターだったのかも。
(確かに入院中は結構100をだしているしなぁ)。
移動用に使っている小さいモニターも、実はかなりの年期が入っているので、
2つそろって同じくらいにくたびれていたのかもしれない。

やっぱり新しいのを買おうか…





とりあえず修理

2006-11-10 22:36:25 | 在宅医療
不調のパルスオキシメータだが、
放っておいて治るわけもないのでメーカーの営業担当者に電話した。
この機種は2年半ほど前に生産が中止されているけれど、
使っている人は多いので、修理には応じるとのこと。
まず本体を点検してもらって、修理が必要なら見積もりをだしてもらうことにした。
もっともメーカーによれば、だいたいこの製品は6年くらいが寿命とされているらしい。
うちで使い始めたのは、fuちゃんが4歳か5歳の頃だから、
7~8年経過していることになる。やはりそろそろ寿命なのかも。
修理内容によっては、かなり高額になる可能性もある。
それをきいた上で、別の機種を新しく買うかどうか考えようと思う。

携帯用の小型パルスオキシメータも持っているので、
本当はベッドサイド用のもっと頑丈でセンサーの性能のよいものを買ったほうが良いのかもしれない…
来週外来受診なので、主治医にいま一番おすすめ機種はなんなのかをきいてみようとも思う。



先週からfuちゃんは授業で家庭科の製作にいそしんでいる(?)。
toの学校の展覧会が2週間後にあるのだけど、そこに特別出品させてもらう予定なのだ。
この間交流した6年生は、クッションとエプロンをつくっているそうだが、
fuは実用もかねて、大きな巾着袋をつくることにした。
まずステンシルで模様をつけているのだが、
図工大嫌いなfuは実にイヤそうである。
そしてすぐに寝てしまう。
(fuのお友だちには図工ぎらいちゃんがたくさんいるけど、なんでかねー。
やっぱり神経の関係で、指先が過敏なんでしょうか。
しびれた指先をさわられたらやっぱりいやだもんな。)
今年からの担任の先生は、fuが寝てしまうと作業をやめて根気に待つ方なので、
fuが薄目をあけて様子をうかがうと、作業再開…という感じでなかなか進まない。
先生とfuの間で静かなバトルが延々と繰り広げられる。

今日は先生の到着そうそうすぐに寝る作戦にでたfuだが、
「今日は家庭科やらないよ、国語だよ」と聞くとすぐに起きた。
きょうは2人の先生の訪問で、絵本「八郎」を楽器や音響効果をいれて読んでくださった。迫力の朗読だった。
結局最後まで一睡もせず、真剣だったfuちゃん。
「国語と音楽だと本当に寝ないのね…」と、先生ガックリ。

不調

2006-11-09 23:07:36 | 在宅医療
♪ぎーんの 竜の 背に 乗ってぇぇぇ♪
今日も泣かされました、コトー先生に。
(正確には、たけとしに。)

パルスオキシメータの調子が悪い。
心拍はいいけど、サチュレーションの値が実際より5くらい低く出る。
プローブのせいだと思って新しいのを注文したのだけど、
どうも本体があやしいかもしれない…
もう7年以上使っているし…

うちのメインは帝人のパルソックスSPなのだけど、
問い合わせたら もうこれはつくっていないんだって。
修理となると、いくらかかるんだろう。
いっそ新しいのに買い換えるかな…

パルスオキシメータは、fuちゃんにとってなによりも大切な道具なので、
(アラームで意思表示したりするし。)
正確でないと困るものなので、緊急に検討しなくちゃなりまへん。
新宿区はあいかわらず 助成してくれないしっ!!!!


Dr.コトー診療所

2006-11-06 00:23:04 | テレビ
「おもしろそう」と思うままにテレビ番組を録画していたら、
HDDがいつの間にかいっぱいになってしまった。
これは!と思うものはDVDにおとし、
それほどでもないものは一回見て消すことにして、
この1週間ほどがんばっているのである。

この秋またまた再開したドラマ「Dr.コトー」も、
開始直前にいままでのお話をまとめて放映していたので、
なんとなく録画しておいた。
以前オンエアで30分ほど見たことがあったが、
「人は良さそうだけど頼りなげな青年医師が、善良な島民に信頼されながら
離島で医療活動を展開している…でも設備の整わないあまり清潔そうでもない診療所で開頭手術するなんて、うそくさくないか??」
と、すぐに別の番組に切り替えたのだった。

だから、きちんと見るのは今回が初めてだったが…
なんかねー。ツボだった。はまった。
あんなところで難しい手術ができちゃうのは、コトー先生がめちゃくちゃ腕の良い外科医だったからで、
それでも条件がかなえばちゃんと本土に患者を搬送しているのだった。

悪い人がほとんどいっさい出てこず、
みんながお互いを思い合って、
だけどいくつかの命がけのドラマが交錯し…
箇条書きにすると陳腐だけど、じんわり、やんわりとしみてくるものがある。
ロケ地は与那国島らしいが、海がすばらしくキレイだ。
あんなに美しい自然に囲まれて、善良な人々に応援されて、
名医コトー先生の往診もあるなかでfuちゃんと暮らせたら、
それはそれでとてもしあわせなのではないかなーと妄想した。
…でも、家族の問題を島のみんなが知っているというような状況は、
実際ワタシには耐え難いと思うけどね。

・島民→善良
・都会の人→冷たい
・大学病院の医者→出世と名誉がいちばん大事
というような、あまりにも型にはまったツマラナイところもあるけど。

2006年バージョンはもう始まって久しいが、
これからが楽しみな番組がひとつ増えたのはうれしいことであります。
コトー先生、うちにも往診に来て来てっ!