ふう流一直線!

難病(MLD)、気管切開、ときどき呼吸器のfuちゃん+元気な妹tokoとその母フーカーによる、ぐーたらつれづれ日記です。

ファイト一発!

2006-04-29 16:45:56 | fuのこと
fuの先日の入院での検査結果をきいてきた。

いちばん気になるのは、胆嚢周辺の状態とその対策。
エコー、MR-CP、CT(造影)の映像をみながら、まずは小児外科の先生から説明を受けた。

「これがわかりやすいかなー」
と先生が選んだ画像には、なにやら『朝鮮人参』のような物体が。
それがfuの総胆管だそうで。

途中数カ所になにやら色の違う箇所がある。
それが何なのか、石なのか泥なのかポリープなのかはわからないものの、
あきらかにそれが胆汁の流れを阻害して、
結果的に総胆管をたいへんぶっとくしてしまっているのだそうだ。

血液検査の結果と照会してみると、
肝機能の値はまったく正常なのにγ-GTPが通常の10倍以上あるというのも、
肝臓は元気でも胆汁の流れが悪いことを裏付けているそうな。
でも黄疸の値もまた全く正常で、いまのところ胆管はつまらずにその機能を果たしているようだ。


…とここでいったん保存して、
この先どうするかを長々と書いたんですが、
ちょっとしたミスによりぜーんぶ消えちまいました。

本日はもう一回書き直す気力がありません。
続きはまた、日を改めて。


シャンプー台のむこうに

2006-04-26 08:42:42 | テレビ
またまた余談なんですが。

本日深夜、NHK衛星第2で放映されるイギリス映画『シャンプー台の向こうに』で、
伝説のカリスマ美容師・フィル(だったかな?頑固親父のことね)を演じているのはさて誰でしょう。

前に見たとき、
「誰だこれ…絶対知ってるはず」と悩んで、わかったときは気持ちが良かった。
いえ、いろいろ有名な役を演じている方ですから、あまりにも簡単かな。

地味だけど良い映画ですよ。

筆が重いぜ

2006-04-21 22:17:25 | むだばなし
無気肺改善のための『パーカッション・ベンチレータ』について書いておかなきゃと思うのですが、なかなかやる気がおきません。
このままあっという間に数週間経ってしまいそうなので、
とりあえず日々のことなどを書いておこう。

fuは少し粘調な痰が多めです。風邪気味なのか。
退院後も5日間は抗生剤フロモックスを飲み続けるように、という指示は忠実に守ったのですが、ウィルスにやられたのだろうか。
いまのところ、症状は痰だけですが。

fuは入院中に新学期を迎えました。
訪問学級のラッキーなところは、入院中も先生が病室まで訪問してくださること。
新しい教科書ももらい、(社会はついに歴史だよ!6年生だもの)、
担任も府中養護から転任された新しい先生にかわり、
新しいことずくめのスタートを、少々緊張しつつ、まじめにとりくんでいるfuであります。
きょうはもう4回目の訪問??だったのだけど、
「総合の時間」ということで、「藍」のたねをまきました。
しかし、育つのか? うちで??

toは4年生になりました。
去年の学年末に4人くらい転出したため、
へたすると今学年から1クラスになっちゃうのか! と不安でしたが、
3人転入してきたため、めでたく従来の2クラスでスタートです。
1クラス21人の少人数です。
toのクラスは担任の先生がかわり、toは張り切っています。

わたしは「ドコモダケ」と「スパークリング ウォーター」にはまっております。
サントリーウーロン茶にくっついている『満漢全席』のフィギア(by 海洋堂)も一生懸命集めています。
とりあえず、そんな日常。
ああ、おうちはサイコー。

検査・検査・検査

2006-04-17 13:42:03 | fuのこと
この2週間でfuが受けた検査等は
・頭部MRI
・腹部エコー
・脳波
・気切孔のファイバースコープでのチェック
・呼吸状態のモニター(Spo2、Co2、無呼吸)
・腎機能チェックための24時間蓄尿
・無気肺改善のためのパーカッション・ベンチレータによる治療
・歯科→抜歯(乳歯2本)
まだあったかな。んで、腹部エコーの結果再検査になったのが
・腹部MR-CP
・腹部胸部CT(造影剤使用)

結果は
脳に関しては前回と変化無し。
呼吸は一応うまくいっている。
腎機能は大丈夫。
心臓も大丈夫そう。
歯は乳歯がなかなか抜けないので永久歯が生えてきているものを抜歯。

無気肺も、退院間際のCTによると、よくなってきているらしい。
(それがパーカッション・ベンチレータによる効果かどうかは断定できないが)。

腹部でひっかかったのが、(いつものことだけど)、
胆嚢と総胆管だ。
胆嚢にポリープか胆石かなんだかわからないものがあって、
総胆管が太くなってきている。(胆汁の流れを阻止する何かがある。)

fuの病気は、代謝できないスルファチドという脂質が、
特に胆嚢や腎臓、膀胱に蓄積するという性質があるらしいので、
多分それなんじゃないかと思われる。

医学や技術の進歩で、MLDの子も前にいわれていたより長生きできるようになってきているが、それ故にこういう症状もでてくるというものだ。
貯まる一方だというのはわかっているし、
それがなにか悪さをしないとも限らないので、
今回は胆嚢に詳しい外科の先生にMR-CPと造影CTの画像をよく見ていただくことになった。
とりあえず「緊急にどうこう」ということは無いにせよ、
今後どうするかという話を2週間ほど先にすることになった。

これだけ検査漬けで、途中体調崩すしめずらしく胃もこわしたfuさんでした。
無理も無いという気がした。
歯科の抜歯のときなんて、ワタシが卒倒しそうだった。
(続きはまた。)

入院するっちゃ!

2006-04-02 16:50:49 | fuのこと
予定通り、明日から年1回恒例の検査入院するっちゃよ。
(「風のハルカ」が終わっちゃった~ (T△T) このところの生きがいだったのに!)

いま、必要な荷物やら不必要な荷物やら、
留守宅のいろいろな準備(? ま、いろいろあるのよ)をしているところです。

必要な検査とはいえ、入院は気が重いです。
女子医大は完全つきそいなので、しばらくわたしも病院暮らしっちゃ。
いつも途中でなにかしら子どもの流行病にかかってしまうので、
(免疫力が低いのか!?)今回はそうならないように頑張ります。

しばらく、さらば。