ふう流一直線!

難病(MLD)、気管切開、ときどき呼吸器のfuちゃん+元気な妹tokoとその母フーカーによる、ぐーたらつれづれ日記です。

大晦日です

2006-12-31 17:03:59 | fuのこと
ここ数日温かい好天に恵まれて、
バタバタと忙しい年の瀬ながら、家事がそれほど苦痛でないのがありがたいです。

ですが、困ったことに病人がでました。
fuちゃんでもtoちゃんでも、
もちろんワタシでもなく、

おとうさんです。

親知らずが痛むそうです。


わたしは経験がないのでわかりませんが、
とんでもなく痛そうです。
ロキソニンを歯医者でもらってきましたが、
ぜんぜん効かないそうで、
食べ物があまり食べられません。

スープ類もあついと痛いようです。
ズキーーーーンとくるらしい。

こうなると年越しそばもお雑煮もおせちもあったもんじゃないな。

いまポトフをしこんでいます。
んで、さめたものを食べてもらおうかなと。

ワタシは年越しそば食べますよ。
やることやらないと新しい年が来る気がしないからね。


さて。

この1年は結構いろいろありました。

春、fuちゃん応援団が突然大挙していなくなったこと。
まず6年来の主治医でしょ、
学校の訪問学級の先生方が3人もでしょ、
すごく頼りにしてた訪問看護婦さんもでしょ。
病院・学校・訪問看護と、
fuちゃんにとっての生活の中心をになう大切な人たちとの関係を、
いっぺんにゼロから作っていかなくちゃならないというのは、
実際結構気が滅入るものでした。

でもありがたいことに、
後任の応援団の面々が、揃いもそろってほぼ完璧であったこと!
今ではもう何年も前からこうであったかのように、
おもしろおかしく毎日がすぎていってます。

(あ、そういえば、昨日前主治医から突然電話がありました。
「元気ですかぁ?」と。
あいかわらず呑気なうららかな緊張感のまるで無い声を久しぶりに聞いて、
こころがほっこりなごみました。ありがとう。先生。)



それからもうひとつの事件は、
ひさびさにfuちゃんの体調が悪くなったこと。
胆嚢関連の問題で、オペまがいの検査までしなくてはならなかった。

これは基礎疾患につきものの症状なので、
ある意味きちんと対処しないと大変なことになるかも…と案じましたが、
結局ドクターもなんだかよくわからないままに
回復傾向にあります。
fuちゃん、すばらしいです。

思い起こせば6年前、21世紀の幕開けの年越しを、
fuとわたしは病院の個室で迎えました。
気管切開後、何度も肺炎をくりかえしての入院でした。
病院の窓越しにきいた除夜の鐘は、なんとも寂しく心細かったなぁ。

その後大変強くなったfuちゃんは、
今年もおうちで除夜の鐘をききます。(多分)。
あのころと比べて、体重も倍以上になりました。

このおだやかな幸せは、
直接あるいは間接的にわたしたち家族を支えて下さっている皆さんのおかげです。
ほんとうにありがとう。

感謝の気持ちを込めて、
重い病気や障害をもつ方々のご家庭に、
もたない方々のご家庭にも、
それから特に、病院で新しい年を迎えるかたがたに、

新しい年が すばらしい希望に満ちた年でありますよう お祈り申し上げます。

来年もどうぞよろしくお願いいたします。



宝くじ、300円当たりました。


今年最後の外来受診

2006-12-27 21:42:40 | fuのこと
昨日の嵐とはうって変わって、本日の東京は快晴。最高気温20度!
「晴れ娘」fuちゃんの病院に行く日だから、当然であります。はっはっは。

しかしながら時代は「ノロ戒厳令下」。
日々気をつけてはいますが、
今日は病院、しかも小児科!
ウィルスの笑い声が聞えてきそうじゃありませんか。

このところ、午後1時ごろ採血をし、腹部エコーをして、
2時半ごろ小児外科、3時ごろ小児科を受診して、
4時すぎに帰宅 というパターンできていますが、
長時間敵陣ですごしたくないなーーーーーということで、
今回は採血・エコーがすんだらfuちゃんは帰宅し、
家で訪問看護師さんに見守りをお願いし、母はチャリでとんぼ返りして結果をきく、
という作戦でいくことにしました。

作戦はとんとん拍子で進み、
(外来すいてた! 午前中も胃腸炎の患者さんはいなかったとのこと。
インフルエンザもまだいないって。)
fu帰宅も完了、自転車とばして病院に戻り、データの結果を聞いてみると


これが「良かった」。

γGTPは、188まで下がってました。
半年前には978もあったんだよ。
この数値なら無問題! といってもらえました。
ほかの肝臓のデータもまずまず。
よいじゃないですか、ということで、
次回fuの採血・エコーは3月でいいことになりました!

つまり、インフルエンザの時期は、病院に行かなくて良いということに!

やったー やったー!

今年はいろいろあったけど、終わりよければすべてよしです。
家の掃除はまったくだし、
年賀状もまだまっしろですが、
すべてよしったらよしなんですよ。

気になっていたので、本当にほっとしました!

FUちゃん終業式

2006-12-22 22:08:01 | fuのこと
通学の子達より一足早く、訪問学級は今日が終業式だった。
訪問学級の先生全員+校長先生+1~3年時の担任だった先生が
お昼過ぎに来てくださり、
せまい我が家が人でいっぱいになった。

先生方からひとことずつコメントをいただき、
ザ・ホウモンズによるクリスマスソングの楽器演奏があり、
にぎやかで楽しい式となりました。

なかでもT先生が叩いていたドラムマシーンみたいなのが面白かった。
小さいのに本格的な音が出るの。
ちょっと欲しいぞ。

その後、予定のない先生が4人残って、
I先生の懐かしいギターに合わせてfuちゃんの好きな歌メドレーをやってくださった。
(大きな古時計、きみを乗せて、あと1曲度忘れ。)

いやーーーー、実に内容の濃い、楽しい終業式でした。
今学期は前半体調が不安定だったけど、
後半は持ち直して、校外学習、居住地校交流2回、スクーリング、運動会と
たくさんのイベントに参加できたのがうれしかった。
3学期はあっというまだろうな。。。
もうすぐ中学生になるんだよね。。。。

「フーカーず・ちょいす」作ったぞ

2006-12-20 11:57:51 | 在宅医療
フーカーず・ちょいす - 楽天ブログ(Blog)



遊びでまたまた新しいサイトを作ってみました。
まだまだ始めたばかりなので、ほとんど空っぽだけど、
ふうちゃんとの生活の中で便利に使っているグッズ等々を紹介していきたいと思います。
ときどき見てね!
ときどきでいいからね!
ブックマークにもいれときます!


寒いです

2006-12-10 23:59:00 | むだばなし
昨日は一日冷たい雨が降った。
家の外には買い物にちょこっとでた程度だったけど、
肩や首に知らないうちに力が入ってしまうような寒さだった。
…といっても「雨」なんだよな、「雪」ではなく。
これからもっと寒くなるんだよな…

ちまたでは「ノロ」と「ロタ」が流行っているらしい。
病院には近づきたくもない。
fuに関しては学校の行事なんかも終わったし、
春まで静かに冬ごもり…あ、定期外来が月末にあるか…
なんとかそれを乗り切って、
次の受診は「春にしましょう」とお医者さんを説得しよう。

fuちゃんは元気だ。
きょうは午前中にお風呂に入れて、
お父さんとカニューレ交換をした。


抗生剤「クラリス」の少量長期投与がきいているのか、
痰が黄色くなることもない。
いやほんと、ありがたいです。

toちゃんは、商店街の福引きをしにいって、
たった1回のトライで2等を当てて 上機嫌で帰ってきた。
商店街の特定のお店でのみ使える金券が1000円分。
彼女の功績なので、進呈することに。
100円ショップやローソンでも使えるみたいなので、
さあ、何を買うのでしょう??

わたしはくじ運が悪いというか全く無いみたいなので、
toはおばあちゃんの隔世遺伝かな?
おばあちゃんは、めちゃくちゃくじに強いのだ。
今年の年末ジャンボはtoに買いに行ってもらおうかな?



「なんでダイワハウスなんだ?」

2006-12-07 22:25:31 | toのこと
おとといだったか、帰ってきたtoがおもむろに言った。
「今週のいつか、安倍首相が学校にくるんだって」。

??


「何しにくるの?」
「わかんない。いっしょに給食食べるんだって。」

「だれからきいたの?」
「○○先生(担任)。あと校長先生も言ってたから、ホントだよ」

???


そうしたら本当に、今日来たらしい。
たくさんのSPと、テレビ局のカメラと記者を引き連れて。

6年生といっしょに給食を食べて、
生徒たちといろいろ話をして、
帰っていったそうな。


お見送りの際、toのクラスメイトも握手してもらった子もいるそうだ。
toは少し後ろにいたので、握手できなかったーと言っていた。
でも実際に見た首相は、とてもにこやかできさくな感じで、
すてきだったそうだよ。


テレビのカメラが何台も入っていたらしいので、
夕方のニュースをみまくった。
そうしたら、フジテレビ、TBS、テレビ東京(は見損ねた)、NHKで
それぞれの味付けで放映されていた。

フジテレビは、生徒たちとのやりとりを一番長く写していて、
「首相の好きな食べ物はなんですか?」
「○○くんと同じかもしれないけどねー、焼き肉。果物は、スイカ。
 で、○○くんはどうなの?」
「…焼き肉ですっ」
なんて感じだった。
タイトルも『40年ぶりの給食 好物は焼き肉』とか。
見送りで生徒たちとつぎつぎ握手する首相が映し出される中、
ナレーションも「支持率低下や復党問題で揺れ動く党内だが、ここでは支持率100パーセントでした」というなごやかなもの。

TBSは辛口で、
給食を食べる首相がうつされるなか、ナレーションは「生徒から靖国参拝はどうするのか、という質問がでたが、首相は 声を低くして「まだ決めていない。難しい問題なので、簡単には答えられない」と答えた。」 とだけ。

NHKは、「教育問題に注目が集まる中、首相が都内の小学校に視察にいきました。」ときりだし、タイトルは「小学校訪問:ひとりぼっちの子がいたら声をかけてあげて」。
給食の後、6年生に向けて「思いやりを持って、ひとりぼっちの子がいたら…」と、
いじめ問題について語りかけた、と結んだ。

ん?
目的はそれか?

しかしなー、素材となる映像は同じはずなんだけど、
テレビ局によってこんなにも料理法が違うとは。
toの話だと、フジテレビがいちばん実際の雰囲気を良く伝えていたようだけど。
マスコミってこわいね。

お母さん方ともこーふんして
「今フジ!」
「NHK」とメールや電話が飛び交った。
でも、放映が終わって一段落すると、
「なんでこの学校に来たの?」と。

本当の理由は結局わからない。
先生方もわからないらしい。
突然オファーがあったようで。


思うに、ここらでひとつ微笑ましい話題をということで、
教育問題もあるし、
小学校を訪問し、こどもたちに囲まれて給食を食べる首相の映像をとろう、
という企画だったのかな。


それはわかるけど、
なんでこの小学校なの?
「…なんでダイワハウスなんだ?」のコマーシャルみたいな気分です。
ついこの間交流に行った6年のクラスのみんなをテレビでみれたし、
面白かったけど。





近況報告

2006-12-04 13:34:02 | fuのこと
この10日間くらい、fuちゃんにとって大きなイベントがいくつかあって、
そこそこ忙しい日々を過ごしておりました。
それぞれ達成感たっぷりで、
なんというかそのことについて書き留める気にもなれなかった…
↑なんか変だよね。でもホントなのね。


その1 居住地校交流2回目~作品展に参加!

1ヶ月前に訪問した小学校の作品展に、fuちゃんも特別に参加させてもらいました。
6年生は家庭科でつくったクッションを出品していたので、
fuも家庭科。
クッションよりも実用的なものにしようと、巾着袋を作りました。
生地にステンシルで模様をつけて、
ちいさい電動ミシンのスイッチを先生と一緒に押してつくった力作。
だいたい図工がだいっきらいなfuですが、
めずらしく目を血走らせて作っていました。
なんとか間に合って、並べてもらえたのでヨカッタ!




前に交流した6年生が展覧会を見に来ました。
再会を喜ぶ。
fuちゃんは、「はいチーズ」がうまくできなくて困り顔ですが、
このほかはずっと満足げな表情でしたよ。
やっぱり同い年のともだちって大切.。



その2  運動会

土曜日は、養護学校の運動会でした。
fuちゃんは午前中だけの参加。
1つ競技に参加して、
応援合戦では赤組副団長をつとめ、
先生と友だちと一緒に、くす玉をわるという大役を見事果たしました!