おかずまるの潰瘍性大腸炎(UC)日記

潰瘍性大腸炎もち理学療法士の体験や心模様を、思い付いたときに書き綴ってます。

久々の食事制限

2016-09-26 13:58:57 | 検査
今日は一年ぶりの大腸内視鏡検査。
あー、たった3日間だけど食事制限したの、酷だったー(;´д`)
あれが食べたい!
これも食べたい!
あの店に行きたい!
なんて、食欲への興味が半端なくなる(笑)

食べれないって、やっぱりしんどいことなんだよね(T-T)

昨夜9時、ラキソベロンを一本全飲み。
明け方5時、お腹痛くなってトイレへ駆け込み…
出るわ、出るわ、泥の滝(笑)
下から出るだけならまだしも…上からも出そう(^-^;
めっちゃ気分悪くなり、冷や汗ダラダラ。
トイレに座ってるのもしんどいくらいに気が遠くなり、息をするのもしんどい。
寒気と吐き気と腹痛と倦怠感の目白押し。。。
お腹が落ち着いたと思ったら、またBIG wave。
落ち着いたら、またBIG wave。
5~6回繰り返し…トイレに座ること、40分。
ようやく復活。
途中、親に電話して洗面器と水分を出前してもらう(^-^;
良かった、スマホ持ってトイレに行ってて。
良かった、我が家にトイレが二個あって。
良かった、親も同居で。
なんて、色んな『良かった』が頭の中をぐるぐる回る。

今までにないくらい、死にそうな下痢をしたおかげか?
マグコロール飲んでも大した便は出ず…意外にアッサリときれいな腸になったみたい。

ちなみに、明け方の死にかけ状態は『迷走神経反射』だったみたい。危うく失神しそうなあの状態…もう二度と体験したくないわ(;´д`)

さて、内視鏡の結果は…
とってもキレイ!
もちろん肛門から30㎝の潰瘍があった部分は、治った跡(瘢痕組織)があるけど。
治験の薬が、よく効いてるんだろうねって、先生も嬉しそう。

もぅ食事制限なんてしたくないよ。
そろそろ健常者と変わらない自分になりたい。

あぁ、なんでこんな病気になっちゃったんだろぅね。。。

非盲検コホート移行前CF

2015-10-27 14:35:55 | 検査
一年ぶりの内視鏡検査、受けてきましたよ、昨日。
治験の盲検コホートが終了するので、その効果判定のための検査。
これだけ腸子良いんだから、絶対実薬投与されてて腸壁改善されてるはず!
期待を込めて、ワクワクしながら検査を待つなんてはじめてかも。

絶好調に体調(腸子)良いから、消化の良い食事に制限するのが、きっつい、きっつい(笑)
久しぶりに豆腐とかお粥とかばっかり食べた…物足りない(T^T)
あー、ヨーグルト食べたい!
あー、ポテチ食べたい!
あー、肉まんが食べたい!
って気持ちをおさえて、おさえて、土日しっかり食事制限。
月曜日は絶食。

朝から毛布にくるまって、マグコロール飲んでトイレダッシュ!
自宅でのCF前処置、何回目かな?2回目?3回目?
回数こなしてるだけあって慣れたもの。
病院への経過報告電話も要点のみを端的に伝え、お昼寝する余裕さえあった私(*´∇`*)

さて、2時過ぎ。
とうとう運命の時。
國ちゃん先生のCF開始。

あー、お腹空き過ぎてるからかしら?鎮静剤の注射で、頭くらくら。ボーッとするー!
でも、しっかりCFのモニターを凝視(笑)
おぉ、とってもとってもキレイな腸壁☆ミ
今だかつてないくらいに、キレイな腸壁。
國ちゃん先生も、「どこにも潰瘍はないし、炎症もないし、良い状態だよ」って。
o(^o^)oヤッター!

内視鏡的寛解。

だって。
ってか、國ちゃん先生、その単語言えたのね(笑)

…おっと、失礼( ̄▽ ̄;)

でも、ほんとキレイな腸壁。

S状結腸から直腸にかけて潰瘍が治って瘢痕化したところがうっすら白く広がってて、血管はとこらどころ見える程度なので、さすがにまだ完全に正常な腸壁ではないけど、でも、キレイ。
あぁ、嬉しい。
普通の人の腸に近付いてるんだと思うと、嬉しい。

しまった!
写真とらせてもらえばよかった(笑)

とにかく、これで臨床的にも内視鏡的にも寛解ってことで、安心できた。

明日からは非盲検コホートで実薬投与開始。
また2週→4週→8週の間隔で投与になるから、きっと体内の実薬濃度上がって便秘になるはず。
また便秘との戦い(笑)

これでしばらくは心配なく日常生活が送れるはず。

治験に、感謝。
國ちゃん先生に、感謝。

あー、焼き肉食べたい!(笑)

自宅で内視鏡!?

2014-09-05 00:02:43 | 検査
月曜日、内視鏡検査を受けてきました。

最近は(?)自宅で前処置できるのね♪
前日のラキソベロンだけでなく、当日の大量の下剤(マグコロール)まで自宅で飲めて、トイレが落ち着いた午後に病院へ。そして内視鏡検査。
いやぁ、朝のトイレがしんどい私にとってはありがたい(*´∇`*)

ってことで、前夜にラキソベロン一本服用。
うぇー(;´д`)
麦茶に混ぜて、不味くなって失敗(-_-;)
むりやり飲みきり、マグコロール作って就寝(-.-)Zzz・・・・
夜中に2回トイレに起きたけど、どちらも血のみ。

6時過ぎに起床し、早速トイレダッシュ。
出るわ、出るわ、泥が大量(@_@)
あまり食べてないつもりでも溜まってるのね(・・;)

マグコロール飲み始めるまでに3回の泥を送り出し(笑)、9時頃からマグコロール開始!

うぇー(;´д`)
スポーツドリンクに近い味ではあるけど、やっぱあまり美味しくない(T^T)
エレンタールよりは、まし!?

一時間かけて飲みきるよう説明があったので頑張ってたら…さむーい!(*_*)
1.8lの量で冷えたのか?寒気がっ!
真夏のこの時期に窓を締め切って過ごす私(^-^;

キュルキュルお腹で4回トイレへ。
始めから水様が、ドバーッ!(汚くてごめんなさい)
血が混ざって、OKな色なのか判断しにくいものの、とりあえず10時半すぎに病院に電話。
トイレの状況を伝えると、検査がおしてるのでゆっくり来院してください、とのこと。

トイレで疲れたので一眠りして、13時半目指して支度をすませ、いざ、病院へ!

あ、お待たせしました、治験担当者さん(^-^;
予約が13時だったので、その時間からずっと待ってたみたい(^o^;)

検査着に着替えて15分ほどで内視鏡室へ。

はい、國ちゃん先生にお尻向けて、まな板の上のなんとか状態。


…うわっ(・・;)
こりゃ、ひどい(-_-;)

内視鏡入れた途端、画面に広がる雪原…
フワフワで、真っ白な潰瘍がそこら中に(+_+)
所々あるピンク色が妙に際立つ。。。

体位を変えてしばらく進むと、やっと教科書通りの粘膜が見え始めた。

なるほど、しんどいわけだよ、この状態なら。納得。


検査後、一時間待たされて國ちゃん先生の説明。

去年の入院前(9月下旬)より潰瘍のある範囲が広くなっていて、全くレミケードが効いていないことが確認できた、と。
レミケードが効いていれば、この状態はあり得ないから、と。
肛門から30センチの範囲で潰瘍があるけど、いますぐ出血しそうな状態ではない、と。

レミケードが効いてないので、ヒュミラも同じ作用だから使えず、やはり来週から治験を始めましょう、と。


(´Д`)
腸子から察するに、良い状態ではないと思ってはいたけど…(T^T)
まさかこんなに雪原(潰瘍)が広がってるとは、思ってもみなかった。

…良かった、母親が一緒に画像を見てなくて(・・;)

無理をすると、すぐにでも潰瘍が擦りとられて傷だらけになりそうな粘膜。
潰瘍の雪原の合間に所々取り残された粘膜が、まるでポリープの様に見える。

ガン?

なんて、マイナスに考えてしまう悲しい性格(-_-;)
違う、違う。
潰瘍の取り残し。

説明聞き終えて、しょんぼり。

この状態なら、発熱するのも納得だし、発熱したら腸子悪いのも頷ける。

食べないのが一番だと分かっていても、もう一ヶ月半まともに食べてないから欲望が半端ない(T0T)
でも、食べたら雪原が血の海になる…

葛藤(*_*)

あぁ、治験がプラセボになりませんよーに。

祈るしかないよね(/--)/


退院なるか!?内視鏡検査

2013-10-17 13:18:39 | 検査
さてさてやって来ました、内視鏡検査。
生理二日目だけと、やっちゃいます。

昨夜21時にラキソベロン一本飲んだので、朝からトイレダッシュ。
∥WC∥ヽ(^^ゞ。。。。
ラキソベロンは緩下剤だけど、朝の便は軟便。レミケード隊の効果の方が勝ってるのかしら?と、ちょっぴり嬉しいo(^o^)o

日勤帯の看護師が検温に来て、左手に点滴ルート確保され、そして、9時半。
届きましたよ、1.8Lの下剤袋(^-^;

頑張って一時間で飲みきりましょう・・・

って、冷たすぎるー(>_<)
キンキンに冷えてるから、背中ゾクゾク寒い、寒い。
先に点滴ルート確保したのは正解だね。からだが冷えて血管縮まり、鳥肌ブチブチ立ってしまったよ。

飲み終えるか飲み終えないかくらいから、来たよ、来たよ、トイレダッシュ。
5~6回トイレダッシュして、看護師OKでたのでトイレチェック終了。
これでいつでも内視鏡できるよ(^-^)/
さぁ、どーんと来い!!

15時半、検査着に着替えて点滴お供に車椅子で内視鏡センターへ。
バイタルチェックしてると、
「よろしくお願いします」

・・・?あれ?声が若い?
の、のび太先生(@_@)
國ちゃん先生、いないのぉ?(>_にほんブログ村 病気ブログ 潰瘍性大腸炎へにほんブログ村