久々にブログ更新。ほんと、久々。
この半年、いろいろあったけど、どーにか生活できてた。
でも、ここ二ヶ月は違う(>_<)
7月15日、都合のため9週目にずらしたレミケード。
１週間遅くなったからか、濃度下がりすぎてたのか？レミケードの効きがよくない気がする…
今までは、8週目が近付くにつれて腸子崩れて限界だーってなっても、レミケードしたら翌日から便秘したり、まったく血便出なくなったりしてたのに、今回はレミケード終わってすぐ血便、排便。今までにないパターンで、嫌な予感(((・・;)
そして週末…血便回数どんどん増えて、とうとう食事したらすぐトイレ。この季節、ガンガンに効いた冷房に負けて、何度もトイレ。
お腹冷やさないよう、カイロや腹巻きしても、無駄な抵抗。
どーにもこーにも、お腹が悪い！腸子悪い！
最終手段で、週末から絶食してみた。
栄養補給はエレンタール。
１日に3パックも4パックも飲んで、どうにかエナジーチャージ。
お腹からっぽで週末を乗りきり、月曜からまた仕事…
あれ？からだが重い(-_-;)
どうにもならない倦怠感で、仕事にならないー！
これは大変、と、仕事早退して主治医のもとへ。時間外だったけど運良く当直で院内にいて、救急外来の医者の呼び出しに応えてくれた(*^^*)
点滴してたら主治医登場。
そして、即怒られる(^-^;
「来るなら、電話してきてください」って(;´д｀) あー、ごめんなさーい！(笑)
主治医に症状を話すと、貧血を疑って採血になり…
採血の結果を見て、主治医が説得体制に入りました(・・;)
なんと、２週間前には全く正常値だったヘモグロビンが、今回は激減していたみたい。
栄養失調の値は予想の範囲内だったけど、貧血がとにかく進んでる！
「このままにしてると、輸血しなきゃいけなくなりますよ」と、脅しの一言。
さらに、今、治験する方向で話を進めているけど、治験するどころではなくなる可能性もある、と。
どーも私は、難治性のタイプらしい。
発症してから２年。
悪くなる度に色んな治療して、色んな薬も使ってきた。
どれも寛解導入はスムーズで効果テキメンだったけど、寛解維持はできず。
もう残された治療は、免疫抑制と手術しかないらしい。
免疫抑制は３ヶ月しか保険適用なくて、寛解維持には使えないから、真剣に手術のことも考えないといけない、と、主治医、真顔の説得。
手術の適応は、私みたいに難治性な人なんだって。
寛解維持できない人。
日常生活に支障がある人。
食べなければ出血ないです！
と、無駄な抵抗してみたけど、一喝。
「しんどいんでしょ？動けないんでしょ？」と。
おっしゃるとーりです(>_<)
とにかく今は、ストレスから離れて絶食+自宅療養して、レミケードが薄くなるまで腸をもたせることが先決らしい。
９月になればレミケード抜けるから、次の治療に手をつけられるんだって。
治験もできるんだって。
タクロリムスも使えるんだって。
手術するにしても、良い状態で手術しないと、人工肛門になるんだって。
何をするにも、今はとにかく腸を休めて良い状態にしなきゃいけないんだって。
緊急手術を避けることが、今一番の目標なんだって。
あぁ、書いてて悲しくなってきた。
あんなに説得体制にはいった國ちゃん先生、初めて見た。
ポロポロ泣いてる私に、それでも注意する國ちゃん先生、初めて見た。
そこまで悪い状態なんだね、私。
しょんぼり(._.)
なんでレミケードに抗体できちゃんうだよぉ(T0T)
そんな免疫、いらないよぉ。。。
この半年、いろいろあったけど、どーにか生活できてた。
でも、ここ二ヶ月は違う(>_<)
7月15日、都合のため9週目にずらしたレミケード。
１週間遅くなったからか、濃度下がりすぎてたのか？レミケードの効きがよくない気がする…
今までは、8週目が近付くにつれて腸子崩れて限界だーってなっても、レミケードしたら翌日から便秘したり、まったく血便出なくなったりしてたのに、今回はレミケード終わってすぐ血便、排便。今までにないパターンで、嫌な予感(((・・;)
そして週末…血便回数どんどん増えて、とうとう食事したらすぐトイレ。この季節、ガンガンに効いた冷房に負けて、何度もトイレ。
お腹冷やさないよう、カイロや腹巻きしても、無駄な抵抗。
どーにもこーにも、お腹が悪い！腸子悪い！
最終手段で、週末から絶食してみた。
栄養補給はエレンタール。
１日に3パックも4パックも飲んで、どうにかエナジーチャージ。
お腹からっぽで週末を乗りきり、月曜からまた仕事…
あれ？からだが重い(-_-;)
どうにもならない倦怠感で、仕事にならないー！
これは大変、と、仕事早退して主治医のもとへ。時間外だったけど運良く当直で院内にいて、救急外来の医者の呼び出しに応えてくれた(*^^*)
点滴してたら主治医登場。
そして、即怒られる(^-^;
「来るなら、電話してきてください」って(;´д｀) あー、ごめんなさーい！(笑)
主治医に症状を話すと、貧血を疑って採血になり…
採血の結果を見て、主治医が説得体制に入りました(・・;)
なんと、２週間前には全く正常値だったヘモグロビンが、今回は激減していたみたい。
栄養失調の値は予想の範囲内だったけど、貧血がとにかく進んでる！
「このままにしてると、輸血しなきゃいけなくなりますよ」と、脅しの一言。
さらに、今、治験する方向で話を進めているけど、治験するどころではなくなる可能性もある、と。
どーも私は、難治性のタイプらしい。
発症してから２年。
悪くなる度に色んな治療して、色んな薬も使ってきた。
どれも寛解導入はスムーズで効果テキメンだったけど、寛解維持はできず。
もう残された治療は、免疫抑制と手術しかないらしい。
免疫抑制は３ヶ月しか保険適用なくて、寛解維持には使えないから、真剣に手術のことも考えないといけない、と、主治医、真顔の説得。
手術の適応は、私みたいに難治性な人なんだって。
寛解維持できない人。
日常生活に支障がある人。
食べなければ出血ないです！
と、無駄な抵抗してみたけど、一喝。
「しんどいんでしょ？動けないんでしょ？」と。
おっしゃるとーりです(>_<)
とにかく今は、ストレスから離れて絶食+自宅療養して、レミケードが薄くなるまで腸をもたせることが先決らしい。
９月になればレミケード抜けるから、次の治療に手をつけられるんだって。
治験もできるんだって。
タクロリムスも使えるんだって。
手術するにしても、良い状態で手術しないと、人工肛門になるんだって。
何をするにも、今はとにかく腸を休めて良い状態にしなきゃいけないんだって。
緊急手術を避けることが、今一番の目標なんだって。
あぁ、書いてて悲しくなってきた。
あんなに説得体制にはいった國ちゃん先生、初めて見た。
ポロポロ泣いてる私に、それでも注意する國ちゃん先生、初めて見た。
そこまで悪い状態なんだね、私。
しょんぼり(._.)
なんでレミケードに抗体できちゃんうだよぉ(T0T)
そんな免疫、いらないよぉ。。。