今後の見通し

今日は治験でした。
あと6回、治験で点滴できます。
ちょうど一年。
最終投与が、2017年8月15日。

…國ちゃん先生が最近診察の度に言う。
「これ、治験終わったらどうするかね」
絶好調に効いているだけに、治験薬が使えなくなったらどーなるかわからないから。

治療パターンが提示された。
・ヒュミラ
・手術

え？！それだけ？？(;´д｀)

手術は、再燃してかなり悪い状態になってからではリスキー過ぎるので、再燃した初期にした方が良いんだって。

そーゆーこと、考え始めなきゃいけないんだって。

治験終わっても、もしかしたらしばらくは良い状態かもしれない。
もしかしたら、一気に崩れるかもしれない。
一度崩れたら、また治験前みたいにしんどくなる可能性大！！そうなってから手術考えたのでは、遅いんだって。


ついでに聞いてみた。

妊娠や出産したらお薬はどうなるんですか？と。
・薬によって、休薬と再開の期間が決まっている。
・免疫抑制のイムランは使えないので、妊娠する前に服薬中止。
・お薬止めたことで腸子悪くなったら、出産よりもまず手術。

なんか、今、腸子良いから、再燃とか手術とかは他人事みたいに考えてたけど…すべて自分のことだって、再認識。
治験が終わりに近付いて、だんだん手術が現実に近付いてきてる気がする。。。

なんか、凹む…

駐車場待ち

…
駐車場が、空かない(T^T)

今日は非盲検コホート２回目の投与日で、仕事やすんで治験です。

ついでに商店街をぶらつこうと思って早めに来たのに…
おぃ、駐車場満車だよ(T0T)
隣の市営駐車場でも良いかと回ってみたら…イベントしててそっちが満車(((・・;)
だから皆病院の駐車場に流れてきてるのね(^-^;

しかも、今病院の第一駐車場は工事で半分使えなくなってるから、さらに回転悪いし(+_+)

かれこれ30分以上駐車場待ってるけど、その間に出た車は一台だけ(T^T)

いったいいつになったら病院に入れるのだろう…(*_*)

体調はすこぶる良好♪
マグミットのおかげで便秘も下痢もなく、寒いと少しお腹緩くなるけど、たいした問題ではない感じ。

最近婚活意識しはじめて、良い感じに食欲も減ってるのでダイエットもできてるし(^ー^)

この調子で、いこー！！

臨床的寛解！

久々のブログ更新です。

さてさて、ここ半年の腸子は…
治験、サイコー(*´∇｀)

國ちゃん先生と便秘攻防して、マグミット処方してもらってから今日まで、一日も欠かすことなくマグミットをのみ、それでも便秘だったりしたくらい！(@_@)

一時、ヘモグロビン値が低かったので鉄剤飲んだりした時期もあり、もー、鉄剤飲んでるときは一日おきに便秘して、大変だったくらい！

UC患者には贅沢な悩みだよ

と、國ちゃん先生に言われたりもして(笑)

で、ひな祭りの3月3日！
月一の診察に行ったとき、初めて國ちゃん先生が電子カルテに<臨床的寛解>の文字を入力したo(^o^)o

あ、病気になって３年半、初めてその言葉を自分に使ってもらった！(*´∇｀)

血液検査してもほぼ正常！
便秘もするし、血便はもちろんなしだし！
普通に食事してもお腹緩くならないし、コーヒーだって飲めちゃう！
さすがにカレーライスや揚げ物は週末でないと不安だけど、あまり食生活に困らない日々。

あぁ、これが普通よ！
普通って、すばらしい！
健康って、輝いてる！

(^-^ゞ
なんて、大袈裟かもしれないけど(^-^;


そんなこんなで、今のところ寛解維持中。
時々ビール飲んで、ストレス発散(^-^)v

このまま今の治験がうまく行くことを祈りつつ…

便秘攻防戦

今週は火曜日が秋分の日で祝日。
なので、治験２回目は猶予期間内で木曜日に。
さすが治験のVIP待遇(*´∇｀*)
普通の治療だと絶対あり得ない融通のきかせかた！外来診察日でない日に治療なんて、今までなかった＼(^-^)／
國ちゃん先生外来診察日ではないので、特別に内視鏡室で診察。
これまたVIP待遇(*´∇｀*)

さて、今回の私の課題(？)は、便秘解消策をもらうこと。

まずはこの二週間のトイレ回数を報告。
そして、便秘相談。
まさか…すでに緩下剤を飲んで排便してるなんて言えないので、そこはとにかく隠しながら…(￣▽￣;)

うーん、話が噛み合わない(--;)

○ この病気の人は、下剤使うの避けた方が良いんです。
○ 多少の便秘は良いんです。
○ ガスが臭かったり、お腹に便がたまってる感じがあるのも、病気から来るものです。粘膜が正常でないから、少しの刺激が違和感になって便がたまってる感じがするんです。
○ まだ血が出てるのに下剤使うと、刺激が強すぎて下痢するよ…

言われる、言われる。
とにかくもう反対の國ちゃん先生(-_-;)

すでに下剤飲んでちょうど良い感じで排便出来てる、と言ってないだけに、どーにも話が噛み合わない(;´д｀)

それでもゴネて、ゴネて、かなり聞き分けの悪い患者っぷり炸裂。さすがの國ちゃん先生も折れて(？)来た(笑)

「(下剤を)出さないと納得しないんだろうね、君は。知らないよ、便がユルユルになって下痢しても。治験のトイレ回数も正確ではなくなるし…」
と、かなり嫌味(？)を言いながら、しょーがなくマグミットを処方してくれましたとさ。

あ、ついでに、ここ一週間くらい空咳が出ることも言わなきゃ！
で、相談すると、治験の副作用かも？ってなって、急きょレントゲン撮影することに。
ここで治験担当者が気を利かせて一言。

「胸部撮影のついでに腹部も撮影したら、便がたまってるかどうか分かるのでは？」

ナイス！ナイスよ、担当者さんっ(*´∇｀*)

ってことで、胸部と腹部のレントゲン撮影。
やはり予想通り、腹部に結構ガスあるらしく、これでようやく國ちゃん先生納得。
半分呆れてますって顔だったけど、「マグミットで様子見てみて」と。

ほら、だから便がたまってるって言ったのにー(+_+)
病変部の違和感なんかじゃなく、明らかに便なんだって何度も言ってるのにー！
苦しいのよ、通常では毎日快便の私が便秘すると(^-^;
あ、ちなみに空咳は肺炎とかではなさそうなので、おそらく気管支炎？しばらく様子見になりました。


さてさて、マグミットを調整して飲みながら排便コントロール開始。
だいぶスッキリしてきた、かな？
お腹の重たさは少しマシになってきたけど、まだやっぱり残ってる感じあるなぁ…

仕事復帰までには朝の快便を取り戻さないといけませんね。

実は金曜日から密かに毎朝ドリップコーヒーを一杯飲んでいる私。
快便と、ストレス解消、ですな。

やっぱコーヒーはドリップに限るね！
(*´∇｀*)

治験エントリー

昨日、行ってきましたよ、診察に。
とりあえず血液検査のデータは改善傾向。でも症状横ばいで、まだ余談を許さない状態に変わりはないみたい。

仕事病休、延長！
８週間！
少し長めに書いといて、とは言ったけど、まさかそこまで！？( ; ゜Д゜)

なので、診察のあと職場に行って追加の申し送りと病休の手続きしてきたさ(--;)

あー、この病気って、見た目元気だから仕方ないんだろうけど、

自宅療養して暇なら仕事しろよ、

と言いたげな顔した不機嫌丸出しスタッフ、いたなぁ(+_+)
二年連続同じ時期に休んだもんだから、患者振り分けでまた貧乏くじ引いた、と思ってるのか？

10歳以上年下のスタッフが、
あの人は心が狭いから、放っておいて良いですよ
とまで言ってた(￣0￣;)

ちょっと上司と飲み友達だからって、勘違いしてイイ気になってんぢゃねーの(-.-)y-~

と言ってやりたいけど、あまり考えるとストレス。
ってか、昨日職場にいってから、また血便増えた(涙)しぶり腹に戻った(T-T)
なんて敏感なお腹なんでしょう…(-_-;)


話の方向性が愚痴になってきたので、ここで修正。
診察、診察。
何度も言われたけど、今無理をすると手術になる、とまた念押しされ、とにかく自宅療養でダラダラしなさい、だって。
今の腸子をひっぱって、９月になったら、治験！

ってことで、治験のエントリー。
来週の診察で、心電図と胸部レントゲン、大量の採血をするみたい。
それから、９月入ったら大腸内視鏡。

プラセボに当たらないことを今から祈る私…(^人^)

そうそう、職場に行くから一回ネイルオフしてたので、今日やり直し(^O^)
新作！我ながら上手いぢゃん♪o(^o^)o
だんだんテクってきた気がする。ネイルサロン行かなくても十分なレベルよね、これって(^o^)v

と、自画自賛♪