染色体異常の難病「18トリソミー」の子どもたちと生きる家族らを追い、命の尊厳を問うドキュメンタリー映画「うまれる」(豪田トモ監督)の上映会が、11月23日に中土佐町久礼の町民交流会館で開かれる。同じ難病と闘い、8月に2歳で亡くなった同町の田井絆乃(はん・な)ちゃんの家族が「地元でも病気のこと、絆乃が一生懸命生きたことを知って欲しい」と企画した。
18トリソミーは18番目の染色体が1本多いことが原因で、1年後の生存率が数%とされる難病。絆乃ちゃんは生後1年間を病院で、1年間を自宅で過ごした。
母親の美穂さん(27)は「絆乃はただ自分の人生を一生懸命生き抜いた。私の自慢の娘」といとおしむ。
美穂さんは夫の友さん(32)とともに毎日、病院に通った。一日一日を大切に過ごすようになり、ブログに絆乃ちゃんとの日々をつづった。
「あなたのママになれて本当によかった。ちゃんと心からそう思えるよ」
無理といわれた在宅療養も多くの人の助けで実現し、絆乃ちゃんは自宅で家族と過ごした。美穂さんは「『生きよう』というパワーがすごくて、こんなに小さいのに、どうしてそんな力があるのだろうと、娘から感じた」と話す。
今年7月末、高知市内の上映会で、夫妻は美穂さんの姉のセラピスト浜田夕佳さん(32)と一緒に「うまれる」をみた。美穂さんは同じ病気の子の姿を見ると泣いてしまうのではないかと身構えたが、心から共感した。「きれいなことだけではなく、人の痛みや悲しみをありのまま描いている。それでいて、あたたかい気持ちになった」と浜田さん。3人で話し合い、「地元の人にもこの映画を見てもらいたい。絆乃の病気を知ってほしい」と上映会を企画することにした。
しかし、絆乃ちゃんは約2週間後に急逝。葬儀の夜、浜田さんが上映会の実行委員長を引き受けた。町職員労組も支援してくれた。
美穂さんは「18トリソミーという病気をネットなどで調べると、残酷なことばかりが書かれている。しかし家に帰って元気に過ごしている子もいるし、いろんなことができるようになった子もいる。もっと希望があることを知ってほしい」と話す。前売り券は一般800円、中・高校生400円、小学生以下無料。問い合わせは中土佐町職員労組(0889・52・3280)へ。(釘田寿一)
http://mytown.asahi.com/kochi/news.php?k_id=40000001110220003
18トリソミーは18番目の染色体が1本多いことが原因で、1年後の生存率が数%とされる難病。絆乃ちゃんは生後1年間を病院で、1年間を自宅で過ごした。
母親の美穂さん(27)は「絆乃はただ自分の人生を一生懸命生き抜いた。私の自慢の娘」といとおしむ。
美穂さんは夫の友さん(32)とともに毎日、病院に通った。一日一日を大切に過ごすようになり、ブログに絆乃ちゃんとの日々をつづった。
「あなたのママになれて本当によかった。ちゃんと心からそう思えるよ」
無理といわれた在宅療養も多くの人の助けで実現し、絆乃ちゃんは自宅で家族と過ごした。美穂さんは「『生きよう』というパワーがすごくて、こんなに小さいのに、どうしてそんな力があるのだろうと、娘から感じた」と話す。
今年7月末、高知市内の上映会で、夫妻は美穂さんの姉のセラピスト浜田夕佳さん(32)と一緒に「うまれる」をみた。美穂さんは同じ病気の子の姿を見ると泣いてしまうのではないかと身構えたが、心から共感した。「きれいなことだけではなく、人の痛みや悲しみをありのまま描いている。それでいて、あたたかい気持ちになった」と浜田さん。3人で話し合い、「地元の人にもこの映画を見てもらいたい。絆乃の病気を知ってほしい」と上映会を企画することにした。
しかし、絆乃ちゃんは約2週間後に急逝。葬儀の夜、浜田さんが上映会の実行委員長を引き受けた。町職員労組も支援してくれた。
美穂さんは「18トリソミーという病気をネットなどで調べると、残酷なことばかりが書かれている。しかし家に帰って元気に過ごしている子もいるし、いろんなことができるようになった子もいる。もっと希望があることを知ってほしい」と話す。前売り券は一般800円、中・高校生400円、小学生以下無料。問い合わせは中土佐町職員労組(0889・52・3280)へ。(釘田寿一)
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