いよいよ50キロ台突入～からの八海山！！

ここ一週間以上酷い下痢とお腹が張る現象と闘うダゼです。

こんな下痢したのは骨髄移植下直後以来です。

何よりお腹が張るのがシンドイ！

飯喰うと異常にお腹が張って痛い位なので控えていたら痩せる痩せる。体重が３年振りの５０キロ台突入！！（普段65~66キロです）

干からびて来て顔が老けたな～
もう全然治らないので開き直って雪山へ！

雪の壁を抜けて到着したのは…

はい！八海山！！二度目の来場です！

でも、滑るのは今回が初めて！何てったって去年の１月に来た時は
スノーシュー履いてゾンデ片手に人探しだったから全く滑ってないですもん（笑）
あの時は笑い話で済んでホント良かった～

まあ～そんなある意味思い出の八海山を初滑り！
パウダーでした！


やっぱりスノーボードは楽しいね～

そんな楽しい時間を過ごした翌日には厚生労働省へ。

今回はCAEBVの患者負担金軽減と周知徹底を国に要望する為に集めたCAEBV患者会～SHAKE～が集めた署名を提出する為です！

俺が理事をやっている全国骨髄バンク推進連絡協議会からも8000筆近い署名が集りました！
署名して下さった皆様、本当にありがとうございました！

それを合わせた合計1万7千筆の署名をCAEBV患者会～SHAKE～代表sakiちゃんと提出して来ました。

まずは第一歩。

これからも何度も提出していつかこの要望を受け入れてもらいこれからのCAEBV患者が
より良い環境で治療を受ける事が出来ればいいね～。

この病気は早期に発見して骨髄移植を早い段階で出来ればかなり治療成績は上がる事がわかって来ています。

もっと日本中に周知されて患者負担金軽減させて俺みたいな苦労をしなくても治療を受けられる環境を作らなくてはと思います。