昨日はぽこたが「治療中に、おまえそれはないだろう。」といわれても仕方ないことをやってしまう。詳細はここには書けませんが、それにて免疫力が下がるほどのストレスを感じてしまいました。てか、自分の性格を変えないと、これはまずい。
てか、ひどくね
白血球が下がっているだろうな、という状態で通院日。すっかり仲良くなったホステス及び明さんと出会い、ホステスからクリスマスプレゼントをもらう。
まさに出会いに感謝。もしかすると、新年会ができるかもしれません。 
本日白血球は２５８０、腫瘍マーカーも調べました。ＣＡ１９－９が、２３．７、前回２１だったので、２ポイントアップしています。
ＣＡ－１２５は後日ということになりました。
アクトポをやってから、マーカーが緩やかに上がってます。ＣＡ19-9が、「１７．８（９月）→アクトポ後２０．３（１０月）→２１．５（１１月）→２３．７（１２月）」ＣＡ１２５は「７．８（９月）→アクトポ後７．６（１０月）→８．６（１１月）→？」但し、１１月は風邪をひいていたので、炎症反応が出ている可能性が高いと言うことです。でも上がるんだったら、あんな思いしてまで打つ必要はあるの？９月なんて、休薬２ヶ月目だってのに、一番下がってました。
てか、意味なくね
本日、あんまり主治医が脅すので、（可能性を全て正直に言ってくれるといえば、そうなんだけど。例えば、化学療法中に再発する可能性もあるとか。）つい、死ぬ気満々になってしまい、尊厳死の宣言書を渡すことにしました。主治医は「多分使わないと思うんだけど」と言って受け取ってくれました。あれ、死なないの？自分。尊厳死の宣言書には、「延命措置お断り」の文章が書いてあり、手書きで「栄養点滴、気管切開含む。」としておきました。主治医は「栄養点滴も、ガン細胞まで元気になっちゃうと思われる場合、打ちません。場合によります。期待に添えるかどうか分からないけど、一応受け取っておきます。」と言ってました。期待に添えない？ってことは、患者が「もういいよ。」と心で思ってるんだけど、もう口がきけない場合、治療され続けるってこと？だったら、この尊厳死の宣言書ってどうなの？
てか、意味なくね
というわけで、家に帰ってから、ジムに行こうと思っていたのに、昨日の紛争の疲れから、ぐったりしてしまいふて寝してしまいました。
髪が抜けてマーカーが下がらないなんてがっかりだよ。
休薬してるほうがいいって結果があると、なんとも・・・（・・；）
もともと不信感を抱いている時なのに、それを払拭してくれる「なにか」が何もないんですよね。
わたしも「むむ～ん」と唸ってばかりです（汗）
栄養点滴の件、ちょっとビックリです。でも、確かに簡単な問題じゃないので、医師も慎重にならざるを得ないんでしょうね・・・。
それでなくても副作用で辛いのに
色々大変だったんだね
でも、ゆいつ良かったのはホステスさんからプレゼントもらったのは嬉しかったね
新年会楽しみだねん
充分低い数値だけど、やはり少し気になっちゃうよね。
次回下がれば、折れ線グラフになるので、１月採血に期待！？きっと湯治効果も現れるよ～☆
ところが、脱毛は激しいわ、マーカーは上がるわじゃやる気なくします。
でも、マーカーって炎症反応ですよね。最近アクトポによる胃痛や下痢など、本当に「攻撃」されてると思うので、炎症を起こしてるんだと思うんです。
私がアクトポをやめたい一つの理由が「なんか悪い物が発生しそう」と思うからです。
こんなに副作用がひどくて、効くのかな？と思います。
それにしてもマーカーの上下って気分に影響しますね。
まあ、この病気になったときから、「ホスピス」だの「在宅ホスピス」だの色々考えていたのですが、アクトポになってからいいことを考えません。
いいことを考えないから、マーカーが上がるのか、体に合わないから、いいことを考えないのか。今となっては分からないですね。
まあ、タキソールでアレルギーが出るくらいだから、元々化学療法に体が対応していないのかもしれません。
どうせ正常範囲を超えちゃうんだったら、いっそのこと無治療を選びたいし、できればマーカーは下げたい。でもアクトポは相性が悪い。すでにタキソールは使えず。と結構手詰まりなわけです。れひさんと状況は一緒です。
だったら、サードラインではなく、代替治療をしたいなってのが今の気持ちです。
困ったな。
お話できたりランチを一緒に出来る人がいると通院もちょっと楽しくなります。
アクトポさんはね、、私の周囲では投与している人が多いのですが（再発だけでなく地固めでやっている人もいます。）、副作用は人それぞれです。
髪の毛も全然抜けない人もいるし、吐気もほとんどない人もいる。私のように投与後に自分で運転する人もいればつらいから入院する人もいる。
どうやらねこたさんの副作用、私が知っている人の仲では一番つらそう。それもマーカー正常の地固めだったりするから、余計に続けることの不安もありますよね。
ガイドラインで「標準治療」（エビデンスに基づいているものだと理解しています）としているのは6クールですが、ねこたさんの場合はTJでアレルギーが出てしまったのもあってイレギュラーになっているんですよね。きっと。
ご存知かもしれませんが卵巣がん治療ガイドライン（http://www.jsgo.gr.jp/09_guideline/02guideline.html）を基に主治医の先生に話をきいてみたらいかがでしょう？
（アクトポはシスプラチン＋イリノテカンと同様のものと考えていいと思います。）
カラダに感じる副作用が「容認」できるものでない抗癌剤は続けることは難しい、という抗癌剤専門の先生の言葉もあります。無理なさらないようにね。
それにしても、こういうの見るの避けていたんですよ。どれ見ても「卵巣ガンは予後不良」ですからね。
１０年生存率１０％ですからね…。
５年生存率が３５％。そりゃあ、主治医も楽観的な無責任なことはいえませんね…。
地固め療法をした場合は、しなかった場合が２１ヶ月、したら２８ヶ月。つまり９ヶ月元気でいられる訳です。ただし、地固めも半年行うので、副作用がひどければ、無治療と変わらないような気がします。
久しぶりに現実を直視しました。
私のブログを見ていただけばわかりますが（すいません。まだわからないですね。そのうち書きます）、私の平滑筋肉腫というがんは、再発は標準治療はなく治療方法のないがんで、私は、肺、肝（これは転移があるかどうか医師によって判断が違う）、腎（一応ラジオ波で治療済）、胃（手術で治療済）、脳（ガンマナイフで治療済）という全身転移状態で、「余命宣告」までされた身ですから、客観的な私の状況は、れひさんやねこたさんよりはるかに厳しいと思わなくてはいけないことは自分でもわかっています。
でもそういうがんだからいろいろ調べるのですが、医学は日進月歩でいろいろな研究がされていますが、今はそれがほとんど臨床に恩恵がもたらされていないんじゃないでしょうか。ここ数年で大きく変わる可能性がありそうです。何としてでも工夫して生き延びる価値あり、ですよ。「10年生存率10％」っていうのは、少なくとも10年前に発病した人のことでしょう？治療も今と全然違うし、今のれひさんやねこたさんがそれにあたるとは、私は全然思いませんよ。
もし万が一再発してしまった場合ても、れひさんやねこたさんと同じ卵巣がんの患者さんである柳原和子さんの本を読みましたが、医師の反対を押し切って再発の手術をされたことが生命予後に大変有利に働いている印象がありますよね。
私も10月25日に胃の手術をしましたが、主治医達（あちこちの臓器に転移しているために主治医が沢山いるのです）の大反対を押し切ってお願いした手術でした（今のがんの治療のマニュアルでは、再発患者の手術は治療のマニュアルからはずれるようです）が、やってよかったと思っています。「標準治療」があるうちはいいけれど、これをはずれたら、患者が勉強して判断できる知識を身につけないと身を守れないらしい、とこのごろ実感しています。
たとえば、上記のように、今の医療では再発は全身治療しかメニューにないけど、体に負担の少ない局所治療も組み合わせることで、生命予後にはるかに有利になるのでは、と思います。
ただ、このように医師の発想外のことを患者が調べ、要求することは、現実の医療現場の中では、大変きついことですよね。私なんか52歳で皆さんよりは人生経験を積んでいますがそれでもかなりきつい。若いれひさんやねこたさんはどれほどきついことかと思うと、そんな中で頑張っておれれるお二人を応援していますよ。
それから、健康保険適用外の抗がん剤治療を受けたいと思う場合、「今の病院で」と思うと大変敷居が高く、消耗するのではないかと思います。混合診療の禁止ですから、主治医の一存でもできないことだと思います。現実問題としての解決方法を考えると、自費診療で投与してくれる医療機関を自分でみつけ、その治療だけそこでうけることを主治医に話し、「事実上」「お目こぼし」してもらう、という方法の方が現実的なのではないかと思います。活性リンパ球療法をやるときのように。ねこたさんの主治医さんは理解がありそうですから、うまくやれば、この方法はとってくれるのでは。
最後に私のがんのことを少し話しますが、唯一保険適用されている抗がん剤はアドリアマイシンですが、ほとんど効かないようで、副作用で全身状態を悪くするデメリットの方が大きそうです。最近、諸外国でジャムザール（ゲムシタピン）+タキソテールでいい結果がでているとの報告がでていますが、これは日本では健康保険適用なし。皆さんの卵巣がん患者さんの会が署名運動をされているドキシルは、アドリアマイシンのDDS製剤ですから副作用が抑えた投与により腫瘍内の抗がん剤濃度をあげることができ従来のアドリアマイシンより抗腫瘍効果をあげることができるのではないか、と期待されています。
もしドキシルが認可されても平滑筋肉腫に保険適用される展望はまったくないですが、今よりも入手しやすくなるとか値段が下がるとかの恩恵はありそうです。
そんなんで、自分の利益にも直結していましたので、署名はかなり早い時期にしました。皆さんの活動をこんな思いを受け止めている者もいることを突然書きたくなってしまったので、長く書いてしまいましたごめんなさい。
今後も頑張ってくださいね。応援しています。
１０年生存率も投げやりにならずに、「それは１０年前のこと」と思うポジティブシンキングも必要ですよね。
とかく、そういうものを見ると気持ちが暗くなってしまうのですが、（現在健康状態はいいにもかかわらず。）ひとつひとつ努力していけば、いつか医学が進歩する日がくるかもしれませんね。
yuiさんも厳しい状況にあるかもしれませんが、医学が日進月歩の状況にある今、奏功する薬が認可されるかもしれませんよね。
今回本当に参考になりました。またブログにおじゃましますので、今後も宜しくお願いします。