goo blog サービス終了のお知らせ 

なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

葬儀に親族として座ること

2018年03月14日 | 志織のあしあと
伯父の葬儀は無事に終わりました。

母の兄。享年84歳。
母は7人兄弟姉妹でその長男。
兄弟姉妹で存命は4名です。

私から伯父(叔父)・伯母(叔母)は
みんな後期高齢者ですase2

親戚には認知症を患う方も数人いて
何度も集まるのは難しいということで
初七日と四十九日法要まで
繰り上げ法要することになりました。

1日で納骨の義まで執り行ったので
座りっぱなしの足がパンパンase

県外から帰ってきた従兄妹や
久しぶりに会う遠方の親せきの顔。

悲しいはずの葬儀でも
久しぶりに集まった親戚の顔に
自然と笑顔や笑い声も聞こえてくるような。

ただ悲しいとか寂しいだけじゃなくて。
お世話好きで人が集まるのが好きだった伯父。
伯父らしいなーと思いました。

こうしてみんな集まっただけで
とても喜んでくれたと思います。

私はほんとに可愛がってもらってたし、
私の身体のこともずっと心配してくれてたし。
My父も心臓手術した時は献血者を集めるのに
とても助けてもらった命の恩人だし。

親戚の中で私らの家族が
伯父家族と1番仲良かったかもしれません。

今までは親族の葬儀でも後列に座っていたのに
いつの間にか親族席の前列に
座るのが当然の年齢になってましたyellow3
そして後列には従兄妹の子どもたち。

こうやって世代が変わっていくのかぁと。
「守られてた存在」から「守る存在」へ。
なんだか寂しくも感じてしまいました。

胃ガンで胃を全摘した伯父。
ご飯が食べられなくなって入院して
最期の1カ月は全く食べなかったそう。

「命あるものは必ず終わりを迎えます」
お坊さんの言葉がココロに染みました。

1日1日、大切に生きていかなきゃいけませんね。

My母とMy父が気落ちしないか心配です。

私も私で結構、疲労困憊なので
身体が心配ですase2

最後のお別れの時に
我がままお願いを伯父に頼みました。
「私の悪いモノも全部持っていって」ってw

たぶん伯父のことだから
「だぁー全部出せ!任せなさい!」って
言ってくれてるかと。





診察日 MMF再開、そして…

2018年03月13日 | 志織のあしあと
診察日でした。

今日は先週の胃の不調による
内服薬投与後の経過観察が主だったのですが。

日曜あたりから足の浮腫みが
ちょっと気になりだしたことを訴えました。

…となると、やっぱり気になる尿蛋白。
先週は(++++)でしたからね。

本日は「診察のみ」の予定でしたが
急遽、採血と採尿を追加。

検査結果が出るまで1時間弱。
待ち時間でお昼を食べようと実家へ。

この時間はたいていは
いつもいるはずの両親が不在。

My父に電話すると、
嫌な予感は的中しました。

伯父が亡くなりました。

昨日、仕事が休みという友人と
久しぶりにカラオケで歌ってたら
2~3曲歌ったくらいの時に
危篤の知らせを受けて。

友人にお詫びして急いで病院に行った時は
なんとか持ち直したんですけどね。

みんな覚悟はしてたけど。
はぁぁぁ…そうか…って感じですyellow4

たぶん親戚の中で私が
伯父に一番可愛がられてたかもしれません。

その前に自分のことも
心配しなければase2

検査結果です。
クレアチニン(0.49-0.79):0.82
eGFR(90以上): 62.7
Alb:1.6
C3(73-138):74
C4(11-31):27

尿蛋白半定量:(+++)300
潜血反応:(+++)1.0


やっぱり腎炎が頭を出し始めてるyellow6

「42歳までは妊活を頑張る」

そのコトを主治医は否定はしません。

主治医「もちろんご存じかもしれませんが
    志織さんのSLEというご病気は
    とても難しい病気で、
    妊娠・出産はとてもリスクを伴います。
    それに通常の方でも妊娠すると
    血栓はできやすい状態にもなります。
 
    でもお子さんが欲しいという気持ちは
    痛いほどわかります。
  
    チャンスは少ないかもしれませんが
    42歳まで頑張るといういうのはイイと思います。
  
    出来る限りのことをしていきましょう!」

ほんとにね。
健康な人でも妊娠したら
腎臓に負担かかるし、血栓もできやすいのに。
妊娠前から腎炎あって
すでに血栓できて、どーすんのよね。

でも何にせよ、今のこの状態では
妊娠を…妊活を再開することは出来ません。

まずはとにかく母体を整えないと。

タイムリミットまで、あと4年。
まだ4年あります。

私には抜群に効くのはエンドキサンパルス。
でも卵巣への影響を考えて
エンドキサンパルスは避けることにして
もう1度、MMFを再開することになりました。

そしてプレドニンもどーんと増えて
1.5錠(7.5㎎)→5錠(25㎎)に増量。

MMFの再開も、プレ増量も。
私自身も納得のいく内容です。

どうせイグザレルト飲んでいる限りは
妊活もNGですからね。

イグザレルトは最低半年は飲むのが普通。
まだまだ先の話です。
その間にMMFも飲んでた方がいい。

今また再燃し始めてるのを
今で抑え込まないと。

CT画像に移った腎臓のボコッしたものは
腎嚢胞で全く問題ないとのことでホッと一安心。
腫瘍とか悪いことばかり考えちゃいますからねyellow6

旦那も仕事を早く切り上げるとのこと。

伯父のお通夜に行ってきます。



診察日 腎臓に何かある?

2018年03月06日 | 志織のあしあと
診察日
弾丸旅行の影響が心配でしたが…

クレアチニン(0.49-0.79):0.82
eGFR(90以上): 62.7

C3(73-138):83
C4(11-31):30

尿蛋白半定量:(++++)OVER
潜血反応:(++)0.2

Dダイマー:1.1


はい…そりゃそうですよねyellow14
Dダイマーが上がってやがるase

飛行機に新幹線に電車に
座って移動ばっかりでしたからねase

座ってばっかりだったのに。
尿蛋白が出ちゃうのかぁ。。。

「腎炎でも運動した方がいい」っていう説は
やっぱり私には当てはまらないyellow13

これくらいは想定内です。
多少は覚悟してましたyellow3

でも問題は「胃」の方。
食べたり出したりできるんだけど
やっぱり完全にイイってわけじゃなくて。

食欲は完全に戻って無いんです。

食べられないことは無いけど
進んで食べたくはない。
「時間だから」食べるって感じ。

お腹は空く気はするから
食べようと思うとやっぱりいらない。

食べたあとにムカムカする感じ。


これがほぼ1カ月続いてます。

心配なのはループス腸炎
即CTを撮ることになりました。

結果はというと…
胃がパンパンに詰まってるとyellow12

胃の蠕動運動がかなり低下してるのでは?
主治医の見解。

そうですねぇ。
CTを見る限り確かにパンパン(笑)

胃の蠕動運動をよくする薬
「プリンペラン」で1週間様子を見ることに。

「プリンペラン」って
エンドキサンパルスする時の制吐剤じゃん。
あれ飲むとなんか足がムズムズして
走りたくなることあるんですよねー(笑)

まぁパルスでジッとしてるわけじゃないから
飲んでもいいかと承諾。

それよりも気になるのは
CT画像の左腎の外側にある
「ボコッ」とした出来物…

私「…これなんですか??」
主治医「そうなんですよねぇ…
    たぶん嚢胞だと思うんですけど。
    放射線科に読影してもらうので
    来週また診察に来て下さいね」と。

幸か不幸かエコー室にいたので
説明聞かなくても多少は画像が読めますよ。

嚢胞にしては白くないですか…?
なんか詰まってる感じしませんか…?

一難も二難も去る前にさらに一難??

最近、ずっと気になってるのは
C3,C4の補体が正常値なんですよ。
正常値でイイじゃんて思うかもしれないけど。

SLEとわかってから
2つとも正常値になることって
無かったんじゃないかと思うんです。
でもここ最近は上昇傾向。

あまりに低値ばかりだから
「そんな体質なのかもしれないね」と
歴代主治医は気にしなくなったほどw

正常値の範囲で落ち着けばいいけど
数値が上がっていくようなら
決していいコトは無いから。。。
血栓の影響もあるのかな。

せっかく津山旅行でテンション上がってたのにyellow6
急に現実に引き戻された感じですyellow4



おいでんせぇ津山③津山最高!

2018年03月04日 | 志織のあしあと
稲葉さんの母校を一通り周り、
行っておきたい津山観光。


国の名勝に指定されている「旧津山藩別邸庭園(衆楽園)」

庭園です。はい(笑)
「ホルモンうどん」で満腹だったから
ちょうどいい感じの食後の運動
紅葉や桜の季節だともっと気持ちいいのかも。

稲葉さんのお兄さんが代表取締役をしている
「旬菓匠 くらや 本店」

創業は1880年という130年以上の老舗。
お店の中には喫茶スペースもあったけど
「ホルモンうどん」でお腹は満タンase2
なにより時間が無いので
お土産を買って帰ることに。

「稲葉浩志色」はほとんど無く(そりゃそうだw)
壁に凱旋LIVEのャXターが貼ってあるだけでした。

ネットの噂によれば以前は
「稲葉浩志コーナー」のようなものあったらしいけど
年々「稲葉浩志色」が減ってきているそうで。

老舗らしいキレイな和菓子屋さんでしたniko



津山城(鶴山公園)」

「さくらの名所100選」にも選ばれた
稲葉さんもおススメする場所。

当然だけどまだサクラは咲いておらずase2
あと2~3週間後くらいかな。

満開の時は綺麗なんだろうなーと
想像できるくらい桜の木だらけでした。

考えようによっては
サクラ祭りの時期だと混雑して
こんなにすんなり駐車場も停められないだろうし
時間が無いσ(・_・)たちにとっては
良かったのかもしれないです。

レンタカーを返却する前に
再び「津山観光センター」でお土産を買う。


ちょっとしたココロ残りは

イナバ化粧品店の真向かいにある
「川崎八幡神社」へ行ってないhi

階段途中に「B’z稲葉浩志」と刻まれた
寄付記念碑もあるそうですが見忘れたーase

私が化粧品をアレコレ選んでる時に
旦那は1人で外をウロウロして
写真を撮ってたらしい。

お店を出てからもテンション上がり過ぎて
見えてなかった……(^^;

ま、仕方ない。
次に行く時のお楽しみということで…
(また行くことあるのか?w)

レンタカーのガソリン代が
980円っていう激安だったのにビックリ(・ω・ノ)ノ!
まぁ市内をグルグル周っただけですしね。

6時間レンタルで約3000円。
レンタルサイクル借りるより
ラクだし借りて正解でした。

6時間はアッという間に過ぎて帰路へ。
そしてまた3時間程かけて関西空港へ。
……「津山」遠いよ!yellow25

なんかすごく長い時間
津山に居た気がします。
濃厚な旅行でしたyellow19
感動したのは「思い出ロード」を周って

母校の前で写真を撮っていると
レンタカーで観光客とわかるからか
犬を散歩してる通りがかった人が
「この先は細い道だけど車も通れますからね(@^^)」とか
「こんにちは(´▽`*)」とか声をかけてきたこと。
なんて津山の人は温かいんだ!と感動。

観光立県「沖縄」としては見習わないと(笑)
…ただ沖縄は観光客だらけで
地元の人か観光客かわからないですよねw

なんにせよ「津山最高」ですexclamation2

家に着いたのは23:00過ぎ。
すぐにお風呂に入って
まだ余韻が残ったまま就寝。。。

アッという間だったけど。
ほんとに充実した1日でした。
長年の夢がひとつ叶いました。

連れて行ってくれた旦那に感謝ですwink

またいつか、
今度はサクラの季節にでも
ゆっくり行けたらいいな。




おいでんせぇ津山②思い出ロード

2018年03月04日 | 志織のあしあと



私はこの日のために
自作で「旅のしおり」なんぞも制作しましたyellow25

なんせ、わずか1泊2日の
津山滞在6時間という弾丸旅行。

特に飛行機は往復ともに最終便。
綿密なタイムスケジュールを組まないと
帰れなくなってしまう恐れが…(;'∀')

悔いのないように津山観光もして
新幹線やらの時間を調べて
「しおり」を作るのはとても楽しかったですけどねw

とにかく津山まで着いてしまえばいいのです。


なんせ、津山観光センターには
「稲葉浩志君の思い出ロードマップ」
なるものがあります。



出身小学校とか中学校を
周るというもの。
この通りに周れば悔いは無いはずgood

さすが津山観光大使でもある稲葉さん。
津山の英雄・稲葉さん

でも正直なところ……
出身小学校とか中学校とか
ちょっと、どーでも良くてw
(だってかなり過去のことだし)

イナバ化粧品店で
じっくりゆっくりってのも考えましたが。

沖縄に帰ってから
「やっぱり行っておけばよかったなー」と
思うのが嫌だったので。
せっかくだから周ることにしました。

でも「思い出ロード」をまわる前に腹ごしらえ。

橋野食堂「津山ホルモンうどん」
B-1グランプリでの受賞経歴もあるという有名店。
イナバ化粧品店のすぐ近く。
店内には券\人のサインがたくさんありました。



開店してすぐだったので
すぐに座れましたが
人気店ということもあって
私たちの後は店前で並ぶ列ができるほどbikkuri
危なかったー(><)
もはや1分1秒が勿体無いので。

胃の調子が絶好調ではない中、
このボリュームがどうかと心配でしたがase
意外に食べられました(笑)

お腹を満たしたあとは
稲葉さんの母校である
林田小学校。
津山東中学校。
県立津山高校。


マニアック過ぎです(笑)

ちなみに津山高校は
NHKの朝ドラ「あぐり」のロケ地で
国の重要文化財に指定されている、
明治時代のルネッサンス形式の校舎らしい。
朝ドラ見ないので
よくわからないんですけどase2

津山高校の校舎だけじゃなくて
市内は洒落たデザインの建物が
多かった気がします。

rightおいでんせぇ津山③津山最高!