あの日の私はEPIC DAYでした

我がココロの教祖のＢ'zのLIVE DVD
『EPIC NIGHT』。

もちろん予約してフラゲです

昨年行われた、ALBUM『EPIC DAY』のツアー。

あれはもう昨年のことなんですね。
なんかすごく昔のことのような気がします。

あの沖縄でのLIVEの日。
５回目の体外受精の判定日２日前でした。

判定日まで待ちきれなくてﾌﾗｲﾝｸﾞ検査をしました。
陽性ラインに反応がありました。

LIVE中にも座って休んだりするという
σ(^^)的にはあり得ない参加の仕方をしたLIVEでした(笑)

mixiのオフ会もドタキャン状態で不参加。
おそらくメンバ―の不信感をかったかもしれませんが。
それでも「妊娠してるかもしれないので」なんて
あの時点で言えるはずもなく。
嫌われ者になっても仕方ないと。

それでも。
旦那とベビタマちゃんと大好きなＢ'z。
あの日は最高に幸せな夜でした。

２日後に病院で陽性判定を貰いました。

その判定日３日後のSLEの診察で
Drｽﾄｯﾌﾟがかかりました。

診察日翌日の誕生日から仕事を休職しました。

それから３週間後。

ベビタマちゃんはお空に帰りました。

そして次のSLEの診察日。
妊活の無期限休止をせざるを得なくなりました。

今になって言えるのは
ホントになんとなく、なんとなくなんですが、、、
ずっとお腹に居てくれる気がしていませんでした。。。

なんででしょうね。。。
どこかで私は私の身体が無理をしていることを
感じていたのだと思います。

でもそれを表に出してしまうのが浮ｩったから。
そう思ってしまったら
せっかく着床してくれたベビタマちゃんを
否定してしまうことになる気がしたから。

ダメだとわかった不妊外来の診察で泣き崩れてしまったのは
表に出せなかった不安が現実になって
それまでの思いがドッと溢れたからもあったと思います。

どこかでそんな風に思ってたから
ダメだったのかな？
……そんなことを今更になって考えることもあります。

でもきっとそうではないんですよね。
ベビタマちゃんはσ(‥)の身体の異常を
それこそ自らの命をもって教えてくれたのですから。

『EPIC DAY』というｱﾙﾊﾞﾑﾀｲﾄﾙについて
稲葉さんが雑誌とＦＣの会報で語っていました。

『神懸かって楽しい』とか
『神懸かって何か上手くできた日』とか、
一生に一度あるかないかという、
『EPIC DAY』が来るのを目指して日々生きる。

他人のそういう姿を見て羨ましいと思うこともあれば、
いつかは自分もと思うこともある。

でもたとえ努力したとしても、
その『EPIC DAY』が来るかどうかわからない。

そういう厳しさとか儚さ、悲しさを含めつつ、
でも最低限それ（EPIC DAY）を追い求めて
生きる権利は誰にでもあるもの。

…というのがテーマらしいです。

あの日の私は確かに「EPIC DAY」でした。

「たとえ努力したとしても、
　その『EPIC DAY』が来るかどうかわからない。」

なんてココロに響く言葉なのでしょう…

また「EPIC DAY」が来るのを目指して
生きていくしかないですね

今日は旦那がまたまた職場の飲み会
σ(･･)「…うん。。わかった。飲み過ぎないでね」と
あからさまに寂しそうな顔をしてみました(笑)
早めに帰ってくるらしいです

DVD見ながら買ってきた夕飯(寿司)食べよっと♪

レパートリーを増やしたいんですよね

今日は沖縄マラソンの日。

マラソンコースが
家の周囲をぐるっと囲っているので
午前中は包囲された状態でした(笑)
毎年の恒例行事です。

今日の夕食。

キャベツと豚肉の重ね蒸し
カツオぶしを塗したオクラ
カブの崇ﾐけ
マッシュルームとエノキの味噌汁。

仕事を休んでから
夕飯はゆっくり時間をかけて作れるので
なんかレパートリーを増やしたいな～と
思ってはいるんですけどね(＾＾；

レシピとか見ないタイプなので
これを機に料理本とか買ってみようかなｗ

大丈夫、大丈夫。

最近、午前中がダルくて仕方ないです
あまり食欲もないし。

生理のせいかなぁ～と思っていたけど。
生理が終わっても調子が良くならない…

旦那を仕事に送り出したあと、
1時間くらいは横になって過ごしてます。

まだやると決まったわけじゃないけど
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽのことを考えてしまいます

もしパルスをやることになったとしたら。

1回で抜群に効いてくれればいいけれど。

たいていは月1ペースで何カ月が続けて、
それで落ち着けばいいけど、
良くならないようなら2か月～3カ月間隔で行うはず。
パルスを辞めるのに1年～2年くらいはかかるのかな。

それから内服でｺﾝﾄﾛｰﾙして減量していって。
ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌで落ち着けばσ(･･)は安定したことになるのかな。

かつてのやり方と同じなら、そんな感じかもしれません。
最低でも5年はかかると思わないと。

そして落ち着いてから6カ月安定すれば。
…妊活再開できる？

5年後、私は41歳になってしまいます。
旦那は49歳になってしまいます

42歳になっても授かれなかったら
不妊治療は卒業しようと思っています。

42歳は助成金が下りる年齢限度。
医学的にも妊娠率がグッと下がる年齢。

「ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを受けて腎機能を安定させるのも
　今が最後のチャンスなのかもしれない。」

シャワーを浴びながら
そんなことを考えていました。

今日は旦那は模合なので1人で夕食。

カブとキャベツのカツオだし煮。
きんぴらごぼう。
カブの崇ﾐけ。
低たんぱく米のご飯。

私は調味料として「塩」は使いません。


ﾏﾖﾈｰｽﾞとか塩分控えめ醤油とか少しは使いますけど。

市販の塩分控えめ醤油を
さらに出汁で割って使うくらいです。

それにプラスして食材の持っているＮａを考えたら
塩分は摂っていると思っているので。

子どもの頃から、かなりの薄味料理です。

外食するとﾒﾁｬｸﾁｬ塩辛いと感じることもあるし
味のある食事がとても美味しく感じることもあるし(笑)

こんなに気を使ってたのに。
…なんて思ってしまう

大丈夫。大丈夫。

最近の口癖です。。。

ストレス？

昨夜はあまり眠れませんでした

昨日の夕食後、夫婦でハマッてしまっている
「ナオミとカナコ」を観たあとに
旦那に診察でのことを報告。

あまりイイ状態ではないこと。
薬(ｾﾙｾﾌﾟﾄ)が効いているのか不明なこと。
主治医との相談して腎生検をするかもしれないこと。
腎生検の結果次第では
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽをするかもしれないこと。

それから次の診察で今の主治医の診察は最後だから
挨拶もしながら、できれば一緒に来てほしい。。。と。

そしてｴﾝﾄﾞｷｻﾝの副作用。
脱毛、吐き気、倦怠感・・・不妊。

最後にｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽをしたのは2007年。
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽとｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽのフルコースでした。

その時のパルス後の副作用か何なのか
ものずごく身体が辛かった記憶があるので
「ホントにもう受けたくない(><)」って思ったんですよね。

子どもの頃にも何度も受けたのに
成人になって受けたら、こうも違うの？と
不思議に思ったくらい。

それでも働けていたんですけどね

今の年齢で受けたらどれだけダメージが来るんだろう？

そして私が1番気になるのは妊娠・出産のこと。
今、受けてしまったらどうなるの？
凍結してあるタマゴちゃんたちは？

だからとにかくパルスは受けたくない。

でももっとSLEが悪化してまたCNSを発症したら？
今度こそホントに死んじゃうかもしれない。。。

でも子どもは諦めたくない。

不安で溜まらないことを旦那に訴えました。

旦那「大丈夫。前と違って俺がいるでしょ？(^^)
　　　それにまだやるって決まったわけじゃないでしょ？
　　　とにかく家事も無理しないで」と。

確かにそうなんだけど。。。。
不安で不安で。嫌で嫌でたまらない。

一昨日の朝方もちょっと感じたんだけど
胸焼けのような痛み？
でも胸焼けとはちょっと違うような胸の痛み？
一昨日はいつの間にか眠りについていたけど。

昨夜はとにかく変な痛みが続いて
これでは眠れないと鎮痛剤を飲んだけど
なかなか効かなくて

上体を起こして座ってみたり、
寝返りを頻繁にうってみたりと
ず～っとベッドの中でゴロゴロしていました。

そして今日は朝から倦怠感満載
気温は上がっているのに何か寒いし。

…あれ？風邪？？
それともストレスかな。。。

今日は早く寝ようと思います。
寝られたらいいけど。

いつもと違う診察日

ＳＬＥの診察日でした。

病院は大混乱でした(^^；

Ｍｙ主治医は今年度で定年退職なので
それは患者間ではもう周知の事実だったわけですが。

なんと今日、先生はお休みで診察は代診。
しかも先生はそのまま退職しているとか…

えぇぇぇ～～～
聞いてないよぉ～ぉぉ(><)

いつもと違う待合室に通されて
一番端っこのソファーで待つ。。。。。
My主治医の患者が続々と待合室へやってくる。

「お礼もできなかったさぁ～ショックさぁ～」
「だからよー来月までは居ると思ったのに。。。」
「先月は何も言わなかったのにねぇ」
「今日でもう他の病院に紹介されるみたよ～」

他の患者の会話に聞き耳を立てる

えぇ～？なにそれ？？先生、退職？？
マジで？？聞いてないけど。
先月は何も言ってなかったのに？？
今日から主治医変わるの？？誰に？？

今日は旦那は仕事が休めなくて１人。
冷静さを保っているかのように落ち着いて待つ(＝＝)
でも内心は他の患者同様に動揺

代診の先生は２人。もちろん知ってるＤｒ。
２人とも研修医時代を知っているＤｒ。
１人は私のＣＮＳ時代を知っているけど苦手なＤｒ(＝＝)
もう１人はまだまだペーペーの若いＤｒ。

先に入った患者は次々と
別の病院への紹介状の受け取り方を
クラークから説明を受けてから去っていく。

とりあえずσ(･_･)は
他病院に移されることは無いはずなので
とにかく、どの診察室から呼ばれるかドキドキ(＝＝)

検査結果が出るのが遅くて
待合室で待つこと２時間弱でやっと呼ばれる
呼ばれたのは若い方のＤｒでした。

今日の検査結果。

C3(86-160)：66
C4(17-45)：18
Alb(3.6-5.5):2.3
U-ｸﾚｱﾁﾆﾝ(0.4-0.9):106

eGＦR(90以上)：94.8
Hb(12.0-16.0)：12.2

尿蛋白半定量：(+++)
尿蛋白定量：387

ｸﾚｱﾁﾆﾝ比：3.65

…蛋白が（+++）も出ていました

代診ＤｒはＰＣで私の今までの経過をザッと見直す。

「最後に腎生検をしたのは…７年前ですか？
　え～～～っと、最初はⅣ型で次もⅣ型で。。。
　いったんⅤ型？？・・・でも最終的にⅣ型・・・か」

はぁ。。。そうですね。
CNSの時がⅤ型なのかな？奇跡の復活ですからねｗ

代診Dr「この７年、腎生検しようとか話はでませんでした？」
σ(･_･)「特には。不妊治療もしていたので…(^^；)」
代診Dr「ああ。。そうでしたね(^^；」

なんか聞いちゃいけないような態度をされてしまいました。
先生、そこは別に引かないでいいんですよ。

代診Dr「まだ（+++）出てるし、最後が７年前ですから
　　　　また腎生検をやってみた方がイイと思いますよ。
　　　　こんなに続くのはⅤ型じゃないかなぁ～と思うんですけど。
　　　　ｴﾝﾄﾞｷｻﾝって薬を使ったことあります？
　　　　ﾊﾟﾙｽとかってやったことあります？」

σ(･_･)「えぇ。もう過去には何度も(笑)」　　　　　

代診察Dr｢あぁ～でもｾﾙｾﾌﾟﾄ始めたばっかなんですね。
　　　　だから様子見してるのかな。。。
　　　　次の診察で様子見て◎◎先生(主治医)と相談して
　　　　腎生検が必要であれば僕らでフォローはしますから」　
　　
・・・・ん？◎◎先生(主治医)に相談？？？

どうやらMy主治医は今日はホントに休みなだけで
σ(･_･)みたいに要観察の患者は４月まで診るみたい

確かに先月の診察では、
My主治医「４日では早いし～11日は祝日だからね～　
　　　　　18日に予約しとこうね」って
先生が診る気満々だったものね(笑)

今日の急な休みは私用で何かあったのかもしれません。
本当は今日が最後の診察だったのかも。

口内炎が出来たことを訴えると
代診Dr「あぁ～そうですね。ﾍﾙﾍﾟｽかもしれませんね。」
σ(･_･)「ｾﾙｾﾌﾟﾄのせいですかね？」
代診Dr「ﾍﾙﾍﾟｽはSLEでもｾﾙｾﾌﾟﾄでもでやすくなりますから(^^)」

う～ん、おしい、先生。そこは患者に合わせて
「口内炎」って言葉を合わせた方がいいですよ(^^)
・・・・なんて指導したくなる(笑)

My主治医は来月はホントに居ないので(年休消化？)
次の診察は４月になりました。
４月が本当に最後の診察です。

主治医は退職なので変わることは覚悟していたけど
ホントにその時が来ると不安です。。。

今日診てもらったDrは何だかココロもとない(^^；
なんか「教科書通り」って感じで融通が利かなさそう(＝＝)
苦手でもCNS時代を知っているDrの方が
σ(･_･)はイイかもしれないです。

薬局では薬剤師に
「長期でステロイド飲んでいるようなので
　眼科で眼圧とかチェックしてもらった方がいいですよ(^^)」と
いつもは言われないようなことを言われてしまい、
眼科も行かないとなぁ～と思っていただけに
なんだか凹みました。。。。

結局、病院にかかった時間は約５時間。
今日はほんとにスゴク疲れました。。。。

帰りに実家に寄ってＭｙ母とランチへ出かける。
帰ると兄ちゃんと姪っ子がいたので
遊んで少しは癒されました(^^)

姪っ子が遊びつかれて眠ってから帰宅。

家に着いたら何だか涙が溢れてきました。。。
シャワーを浴びながら涙も一緒に流しました。

久しぶりに聞いた「腎生検」という言葉の響きに
いつになく衝撃を受けてしまいました。
「Ⅴ型じゃないかなぁ」という先生の言葉にも。
「エンドキサン」「パルス」っていう言葉にも。

…また？またあの治療を始めるの？って。
やっぱりもう復職は難しいのかな。。。
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝって。。。子どもは・・？

普通に働いて。
普通に子どもを産んで。
子育てで悩んだり。
友だちに旦那の愚痴を言ったり。

ただただ、それだけなのに。。。

でも今日の検査結果は
「C4」と「eGFR」と「Hb」は正常値だったんだから。
良くなってるトコもあるんだから。

少しでも良くなっているトコを探す。

大丈夫。大丈夫。まだ大丈夫。

でもたぶん、
旦那が帰ってきたら泣きついてしまうかも(--)

さて、夕飯作ろう。