なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

SLEと共に生きる

1980年01月22日 | 膠原病とともに
 ★何をしていたの?★
今振り返ってみて
不思議に思うことがあります。

おかしなことに予定もないのに
入院準備をしていました。

入院する1ヶ月前くらい前から
急に部屋を片付け始めました。
普通に聡怩キるのとは違うんです。
まるで身の回りを整理するかのような片付け方でした。

本棚に並んでいる本をほとんど処分していました。

そしてB'zのグッズもほとんど手放してしまいました。
B'zのデビュー当時からの雑誌の切り抜き、
ライブのパンフレット、ライブグッズ・・・etc
今まで私が宝物としてきたものばかりです。
ほとんどはもう手元にありません。

他人が聞くと「たかがそんなこと」と
思うかもしれないけど、私自身からすれば、
なんで急に手放そうと思ったのかわからないんです。

そして投函してはいないけど、
まるで遺書のような手紙を友人に書いていました。
手紙なんてここ数年書いたことなんてないのに。

退院してからわかったことですが、
B'zのグッズの中で手放してないものがありました。
 
FANクラブの会報とサインです。
それは私が1番大切にしているものです。

人は死期を感じると無意識に
いつもと違った行動をすると聞いたことがあります。  

 このサインも会報も手放してしまっていたら?

 あの友人への手紙を出してしまっていたら?
 
 そんな風に思うと浮ュなります。

 病院で「死にたい!」と叫んでいたとき、
 本当に「死んでしまいたい」と思っていました。

 あのまま寝かせてくれても良かったのに・・・。

今でも病気である現実を目の当たりにした時は
そう思って「生」から逃げたくなる弱い自分がいます。

でもCNSを発症して親の愛情の深さを知りました。
「なんで今まで話してくれなかったんだ」と
真剣に怒ってくれる友人がいました。

こんな私でも愛されているんだと思うと
自分の命が愛しくなります。

一方で、その大切な人たちに迷惑をかけるのではないか。
心配をかけてばかりいるのではないだろうか。
私が一緒に居ることで何か我慢をさせているのではないか。

大切な人であればあるほどその思いは強くなり、
心配をかけないように。甘えないように。私が我慢すればいい。
「私は大丈夫」と言い聞かせている自分がいます。 

そして発症当時の感情だけが今もトラウマのように
頭の中に染み付いて離れません。
病気だと知られることを恐れている自分がいます。

でも同級生や後輩が亡くなったとき、
彼女らが病気だと知らなかった自分を悔やみました。
話さない選択が周りに悔しい思いを残すと知りました。
そんな思いを誰にもさせたくはありません。

SLEという病をみんなに知ってもらうこと。
そして大切だと思う人であればあるほど
自分の身体のことを話さなくてはいけないこと。

それがSLEと共に生きていくうえで
これからの私に与えられた課題だと思っています。



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