ダウン

3連休、無理したつもりないのに、昨日から身体が異様に寒い。今日やっぱり風邪だと気づく。いつも具合悪いから風邪だと気づくのが遅い。今日は会社に来ても頭も体も動かないし、何よりこの風邪を長引かせたくないので仕方なく午後休にして帰る。治療で大量に会社を休んでいるので、それ以外では休まないことが目標だったのに。あーあ。でもこれからずっと忙しくなるし、へんな目標にこだわって完全にダウンしたらアホだし。外は陽気な天気で世のOLたちがさわやかに歩いている。なんで私はこんなに弱いのかこれ以上何を気をつけたらよいかわからない。

土曜日の午後が一番

昨日インターフェロン投与前の検査で肝機能も調べてもらう。入院覚悟で行ったが結局GOT75GPT115と普段と変わりなし。あの半端ないシンドさは何？インターフェロンもあと四回。ウィルスも減らないし副作用は大変じゃなかったのでどうせなら後半年やりたかったなー。土曜日の午後は毎週一番体調がよい貴重な時間。先週はハワイから一週間ほど帰国している友人と感激の再会をした。彼女は元同僚で、私がこの病気がわかって、体調も最悪でどん底にいた約一年前、彼女もほぼ同時期に腫瘍が見つかった。それからは同士、メールで連絡しあい、励ましあった。いえ、自体は彼女のほうが大変なのに、いつも私が弱音をいい、彼女はいつも励ましてくれた。今も彼女とのメールは私にとって一番の力になっている。彼女は抗がん剤などの治療時も常に前向きで、絶対に治る、と強い信念を持っていたし、先日会って聞いてビックリしたのだが、彼女は治療中もかなり生活をエンジョイしていた。ハワイのたくさんの友人が毎日のように彼女を連れだしてゴハンを食べに行ったり、バーベキューパーティーに参加したり、自分の家の夕食に招待したり、とにかく考えられないよう
な友人の愛に支えられ、彼女も病気だから、とひるむことなく、積極的に参加し、ハワイをこの上なく楽しんだとのこと。体調が悪かったとはいえ、ずっと長い間人に会うことができなかったヘタレの私とはなんという違い！彼女は本当に友達に救われた、と言っているけれど、彼女の前向きさ、絶対に治す、そしてハワイが大好きでこれからもハワイで生きていきたい！という志がみんなにパワーを与えたのだろう。それに引き換え私は 日本で生きてる私、病名はやっぱりオープンにはできないが、病気だろうが元気だろうが、ココロをオープンにする必要がある！

ブチきれる

今朝起きた途端ぶちギレた。なんやねん、なんでこんなシンドイ思いしなきゃいかんねん。なんで身体の一部の炎症に苦しまなきゃいかんねん。そのせいでこの一年ほぼ寝るか会社行ってるかで全然生き甲斐がない。これ死ぬまでずっと？冗談じゃない！！ 今までこの病気はもう治んないのだから上手く付き合うしかない、と思ってた。この病気だとわかったとき、あ、これが私の運命なのだ、短い寿命が私の運命なのだ、と思った。母が劇症肝炎に倒れた時若い日ねも私は祈りに祈った。しかし意識の戻らぬまま、あっけなく逝ってしまった。私はそこで、寿命というのは生まれながら決まっていて、運命というのは帰られないのだ、と悟ったのだ。だから自分も病気になったのは運命で、長く生きられないのが自分の生まれ持った運命なのだと。運命、という言葉が適切なのかわからないけど。そんな思考回路なのでこのシンドさも仕方ない、とすっかり受け入れていた気がする。病気を敵、憎きウィルス！と見なすのもなにか違うと思う。しかししかし、なんでこの一つの炎症で、こんなに辛く、自分の生活が制約されなきゃイケナイの？なんだかいつもないエネルギーがわき
出てくる。気合いだ！気合いでなんとかしてやる！インターフェロン効かないらしいが気合いで、執念で、なんとかしてやる！完全な逆ギレ

緒形拳さん

緒形拳さんの訃報。最初死因を隠していたが肝炎からの肝臓ガンだなんて。ネットのニュースしか見てないのだが何故緒形さんは病名を隠されたのだろう。密葬だということだし、なるべくそっとして欲しかったのかな。肝硬変になったのが8年前、ガンになられてからも最後の最後まで活躍し続けて、感服です。しかし肝炎でもこんなにしんどいのに、肝硬変、ガンになっても一線で活躍し続けるなんて。不規則なだし、たくさんの人と作り上げる仕事で融通も利かない中、病気のことを他言しないでそして毎日愚痴愚痴言ってる自分を省みる。 しかし、でも愚痴。こんなに寝まくりなのに、今日の午前中もだるくて途中、体も頭も機能しなくなったよ。なんとなく肝臓腫れてる気がするんですけど。今週の血液検査は肝機能は調べないけど、計ってもらえないかお願いしよう。
昼寝をしたら大分楽になった。ジャムづくり教室に通いだした会社の先輩がブルーベリージャムの瓶詰めをくれた。せっかくだから、美味いパンを買って帰ろう。

朝から愚痴

昨日の月はホントに綺麗だったなあ。帰り道にうっとり。昨日この日記書いてから速攻寝た。9時前？一度起きてまたすぐ寝て目覚まし時計に起こされ7時。こんなに寝てるのに体はダルい。まだ全然寝てたい。昔はこんなに寝たらすっきり目覚めるか、寝過ぎで頭痛いくらいだったのに。あーすっきりさわやかに目覚めたい

食欲の秋

ダルさは凄いが、食欲は決して衰えない私。インターフェロンをはじめても全く失せない。肝炎がわかってから、精神的にまいってしまい、食欲がなくなったこともあったが、前の主治医に開口一番「体重を増やしなさい！コレからは三食きちんと食べなさい！」と言われて意地半分で必死に食べてたら、きちんとしたゴハンが習慣になった。昨日も重い体を起こして、豚汁とサンマの塩焼、キンピラゴボウを作った。全然動いていないのどお腹すいてない。でも豚汁は二杯いっちゃった。いいんだろうか。確かに体重増やせといわれたが６キロ増はまずいだろう。実際服のサイズが２回りもビッグになったし。このところ調子悪くて運動もしてないや。といいつつ明日は何を作ろうか、と料理本をチェック。勿論簡単にできるものしか選ばない。さっさと決めて、今日も早く寝ようっと

副作用？

木曜日の焼肉効果？で金曜、土曜と調子が良く、やっと一安心、と思っていたら今日早くもダウン朝起きれないなあ、体が重くて眠い、まあ日曜日なんだから無理して起きることない！と思ってたら気が付けば11時。確か昨日は12時前に寝たのに。でも起き上がってお布団あげたり、昨日できなかったから今日しなきゃいけない掃除をするパワーがない。いつものだるさとは違い、熱っぽくてとにかく眠い。仕方ないからまた寝る。気が付けば17時。あーまたこのようにして休日終わった。まだ寝てたいけど、掃除しなきゃ、買い出しに行ってゴハン食べなきゃと無理矢理起き上がる。関節が痛い！これってはじめて。副作用だなあこれは。いや、風邪かなあ。そして体が熱い！体温計る。36度8分。平熱35度5分の私には微熱か？でももっと熱が出てるような体感。とにかくどうでも、なんとか治すしかない。副作用用に処方された解熱剤ロキソニンを飲む。ちょっと冷静になる。私、こんなしんどくてつまんない日々で良く鬱になったりしないなあ。こんなんだったらもういいや！とヤケになりそうでなってないなあ。我ながら感心。多分希
望が奥底にあるのかな。

先生と焼肉で上向く

昨日の夜からやっとダルさが和らいだ。久しぶりに味わう身体の軽さ。今回、この辛さから救い出してくれたのは先生と焼肉これは先生に会って、パワーのつく食事をしながら相談にのってもらうのが一番の薬だ、と先週から先生にヘルプを出していたのだ。先生というのは東洋医学の医院を開業しているお医者さんで、元々趣味の楽しい仲間だったのだが、歳もだいぶ離れているのに何故か気が合い、親しくさせて頂いていた。そして一年前、治ることのない病気であるとわかった時、真っ先に泣きついてしまった。自分がすでに慢性肝炎に10年前から恐らくなっていて、しかもウィルスがバカみたいに多い難治性。体調は座っていられない程のシンドさ。完全なパニック状態、絶望のどん底で先生に相談に行ったときのことを今でも鮮明に覚えてる。脈診を取るため先生が私の手をとった時、ずっと独りだった私は人肌に触れて、号泣した。そんなことに面してしまった一番の犠牲者である先生は、それから、いつもいつも私に会う度に、診察室だろうが楽しいはずの食事の席だろうが、精神誠意、私に生きる気力を与える言葉を投げ続けた。先生は死なせないためにこの一年必死だったと思う。私はなんにもこの人にしてないのに、なんでこんなにしていただいているんだろう、といつも感謝している。 ということで、今回も甘え、救ってもらった。というか、あんなにしんどかったのに「今日先生に会って美味いもん食べながら今の葛藤をぶつけられる」と思っただけで、大分体調が上向いていた。これこそ名医！（勝手！）と前置きが長すぎになってしまう命の恩人だが、お互い口が悪く「まあ君は余命幾ばくもないからたくさん食べとけ」「あれ、シルバーパスまだでしたっけ」と容赦なし。
今回は、このところずっと思ってきたこと、「やっと長い時間かけて体調が回復してきたと思ったらまたダウン、インターフェロンが効かないことも重なってガックリきてしまった。こうして身体的な辛さや痛みが続いて、気力が続かなくて息絶える日がくるんじゃないかと感じてしまう、現にそういう患者さんももたくさん先生はみてきてるのではないか？」とぶつけた。
美味しいと評判の焼肉屋で先生、毎度毎度すみません。しかし予想どおり特効薬でした。久しぶりに今日は目覚めがよかった。感謝です

劇症肝炎という恐怖

連日会社から帰ったらごはん⇒明日のお弁当の用意⇒風呂入って即効寝る、の日々。なんとかダルさから脱け出すには睡眠と栄養ある食事しかない！と観念している。でも、昨日オシャレしてこれからレストラン、という同僚を横目にゲロゲロしながら帰るとき、ちょっと落ち込む。でも以前は私、彼女のように友達と飲み行ったり趣味を楽しんだり、いっつも楽しんでいた気がしたけど、それはいつも一過性の楽しさであって、決して幸せじゃなかったな、と今になって思う。楽しんでいれば幸せなわけじゃない。 今日は夕方からの仕事が延びて、会議中なのに途中で疲れた。やっと終わり帰り道、地下鉄の階段を降りると急にふらついた。平行感覚がなくなり倒れそうになる。一年前もこんなことがあり、そういえば怖くなって駅員さんに救急車よんでもらった。母もそうだったように、私も劇症肝炎であっというまに死ぬ可能性が多いにあるのだ。怖くなる。でも対処法は休むしかないのだ。私は今、少しの無理も利かない。反面、無理しない生活なんてあり得ない。そして無理な旅をアホな私がしたために、また振り出しに戻った、と嘆いていてもしょうがない。なるべく自分でいつもよく考え、自分でバランス取り、自分で自分を守るしかない。

私の敗因

昨日の日曜も寝ても寝てもだるさがぬけない。
このだるさは約1年前に具合が悪くなって、慢性肝炎だとわかったときのだるさだ。あのときは座っていられないくらいずっとだるかった。会社も2週間休んだ。
あれから一年。少しずつ、ほんと～に少しずつだるさが軽くなり、
インターフェロンをやってからだいぶだるさがぬけた、と思っていたら、
またぶり返した。
肝機能の数値も異常値ではないので、いくら病院で医師に訴えたところで
手段がない。
今までのことを分析して、敗因を考える。

今回の敗因は9月はじめに行った旅行で、初日に夜遅くまで外にいたことだ。
わたしはずっと郡上八幡に行きたかった。ちょうど行った日が有名な「盆踊り」の踊り納めの日で、最後には山車を送る「ちょうちん流し」をするという。
11時ごろだけれど、ちょっとみてみたいと思った。
一緒に行ったともだちがその「流し」を、そのちょうちんを川に流す「灯籠流し」
だと解釈し、わたしもなぜかそれを疑わず「とうろうながしだったら絶対みたい！」と具合が悪いのに、ずっとその行列についていったのだ。
歩けど歩けど川には行かず。でもせっかくだから見て帰ろうとだらだら歩く。結局灯篭流しはなかった。ちょうちんをもって歩くこと自体が「流し」だったのだ。

その翌日からしばらくなくなっていた「だるさ」が復活した。

そして先週はあんなにつらく、今日は一年前の「死にたくなるようなだるさ」を
久しぶりに体感した。
自ら振り出しに戻したわけだ。
先日、インターフェロンの治療をしているというのに、ウィルス量が増えたのも、
この無理で、カラダがパンクしたのではないか、と思ってしまう。

悔やんでも悔やみきれない。
旅行なんか無理して行かなきゃよかった。
ちょっとの無理でも体調を壊す状況なのに、
この欲張りな性格は、ちょっとの無理をしてしまうのだから。

旅行が大好きで、普段の生活も趣味もままならないので、せめて夏休みとか
ゴールデンウィークは行きたいところを潰していこう、と思ってたけど、
当分旅行も厳禁だ。というかもう怖くてできない。

近場の温泉とか、宿に泊まるだけゆっくり旅だけに今後はしよう。

好きなことがどんどんできなくなる。
でも今はお休みの時期なのだ。
きっと少しずつできるようになる日がくることを信じよう。