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少し前へ!

歩いてきた道をもう少し前へ

訓練1

2022年09月30日 | うさちゃん

訓練を始める前に  あれから48年約半世紀過ぎました、

今はAIの時代、出産時~出産前から確認され

支援~治療体制確立~乳児保育、障碍児保育子供にあぅた通所場所を選択

支援学校または希望して普通学校 の支援学級、中学校、と義務化され

学校の送迎、放課後デイサービス、自宅まで、すべて送迎付きです

超重度の方においては自宅まで訪問医療、お薬も届く、今はリハビリ、入浴

休日はヘルパーさんと過ごす。

この前のオンライン勉強会で若いお医者さん

「どんなに障害が重くともみんな笑って暮らしてほしい

 そのために私は頑張りたい」とお話ししていました

本当に時代がかわったとおもい感動してしまいました。

さて

うーさんの記録私たちが望んできたこと以上に現代は進んでいます。

これは私たち多くの障害を持つ親たちの苦労、日々頑張って育ててきた

から今がある私はそう思い、しっかりと記録していきたい

 

うーさんも今48年分現代ITの恩恵を受けています楽しみに

 

 

 

 


記録、訓練2

2022年09月30日 | うさちゃん

離乳食の時期になり

すべて嘔吐を覚悟で

牛乳に長崎カステラを浸し

何口どのくらい摂取できるか?

生きていくための栄養にほど遠い量ですが

何時間もかけて食べさせた思いがあります

いっ方この子の病気の専門医探し

夢中でした。この子は普通の子と違う

3ケ月目検診で保健所では質問しても答えてはくれませんでした。

ようやく脳性麻痺治療の名医を見つけ5ケ月目治療の

方向が決まりました。

まず治療薬はなく機能訓練で機能回復させる事以外なかったのです。

診察に歩くたびに目の前に鉄のカーテンを思いっきり落とされた

気分でした。

しかし現実にこの子と、2人の姉がいる

どう育てていくか?

とことん悩み苦しみ考えたのは

*うーさんは大切な家族の一員である

*全力でお医者の指示に従い機能訓練

*2人の姉たちにはうーさんがいるからと卑屈にならない対応

*家族が協力し合って取り組まねば

ここからうーちゃんの訓練の始まりです