難病指定

難病指定


現在、国で難病指定されている病気は、123疾患であるが、
そのうち、45疾患が特定疾患治療対象として、
難病患者の医療費の助成が行われている。
しかし、まだ多くの難病が、
医療費の助成制度の対象となっていないのが、実情である。

以前XPについてコメントしたが、
進行性骨化性線維異形成症(FOP)も、
今春ようやく難病として指定された。

拙ブログ「XPって　何　？」参照http://blog.goo.ne.jp/aogame_2006/e/7d5a539c4e7cc0eee474b4195c8e665e


この難病というものは、発病する人の数が非常に少なく、
一般には、あまり知られていないのが実情ではないだろうか。

医者があまり知らないものもあるという。
この、進行性骨化性線維異形成症(以下FOP)という病気もその一つである。

先日、3歳の時にこの病気にかかり、22歳の今日まで
その難病闘っている女性の密着取材が報道された。
輪島市名舟町の北岡幸美さんである。

まず、このFOPという病気は、恐ろしい。
筋肉が骨になる病気である。

200万人に一人か発症するらしい。

筋肉が損傷すると、さらに症状が悪化するため、
手術で取り除くことができない。

原因は、人間は骨折などをすると骨を作るシステムが起動するという。
そのシステムの制御ができないことがこの病気原因らしい。


北岡幸美さんは、中学生のころに左股激痛に耐えながら、
2004年秋からは、難病認定を求める署名活動を続け、
これまで3度、厚生労働省に要望してきた。
昨年5月には、輪島市内を訪れた当時の小泉純一郎首相に直接、認定を求めたこともあったという。

この難病というものは、いつどこで誰が発病するか分からない。
そして、その難病患者を抱えた家族は、すべての生活が一転し、
生活のほとんどを難病患者の生活を支えることになる。

そして、経済的にも体力的にも、
たいへん厳しい世界に入り込むことになる。


行政や政治の仕事の原点が、これらの人を支えることである。
ところが日本では、少数派の弱者に対する支援が少ないように感じる。

ノーマライゼーションの理念が導入され、
いろいろな障害者や病気を患った人がいるのが当たり前であり、
それらの不都合の解消を図っている。

人は、知らなければ、何も行動しないし、
人の痛みは分からない。
北岡幸美さんは、まず多くの人に、このFOPと言う病気を知ってほしいという。

自分に関心のあることのみならず、
広く目を開き、耳を傾け、知るということを怠ってはならない。

そして、微力でよい、
できることをする。

その積み重ねが、社会をより住みやすくする道筋であろう。



ＦＯＰ、国が難病指定　輪島の北岡さんらの運動実る　筋肉など骨化、関節動かせず
http://www.hokkoku.co.jp/_today/H20070313102.htm


難病情報センターhttp://www.nanbyou.or.jp/top.html