進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

転院しました。

2007-09-27 21:20:13 | Weblog
今日無事、療養型病院に転院しました。
特定疾患病棟です。
各職種が一通り診てくださった後、
医師・看護師・理学療法士・言語聴覚士・歯科衛生士・管理栄養士・介護士・相談員と家族でカンファレンスをしてくださいました。
今後3カ月に1回この会があるそうです。

各職種が同じ考えで父にかかわって下さいます。

今後様々なリハビリをしてくださるようです。

父のことはこれで安心しました。が、最近母の様子が心配です。
父が入院してから、今までの疲れが出たような感じです。
父のことは病院にお願いして、少し休んでほしいです。
前のような元気で明るい母に戻ってほしいです。
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転院決定!

2007-09-25 21:14:51 | Weblog
本当に急な話です!
ベッドが空くのはいつの事やら?という感じだったので、びっくりでした。

今日昼休みに、介護保険の更新申請に市役所に行きました。
そこで調査の日程を10月1日に決めて帰った30分後に、転院希望をしていたところから、ベッドが空いたから明後日どうぞと連絡がありました。

いや~、それから何本の電話をしたことか。

まずは、母。
母は、今のところが近くていいので、「いよいよ来たか!」という感じ。
母の了解を得て、転院先の病院へ。
次は今の病院へ。
その次は、介護保険の調査の係へ。

その前に、身体障害者の自動車税のことで、県民センターとやり取りしていました。
明日は、特定疾患の届け出変更に保健所に行かなければ…

とてもとても母では無理ですね。

明後日の仕事先、無理言って日程を変更してもらいました。
申し訳ありません。
でも、本当に助かります。

さあ、また新しいところでの生活が始まります。
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順調に回復です

2007-09-24 00:24:55 | Weblog
胃ろうに順調になれてきて、明治のメイバランス400を一日3回注入していただいています。
胃ろうはすぐれものだよと言われたとおり、栄養状態が回復してきているようで、
父の動きが良くなってきました。
いいのか悪いのか?いや、悪くはないです!
ベッド上でよく動くようになってきました。
なので、ベッドの高さが落ちてもいいように一番低くされ、
ベッドの下にもマットが敷かれていました。
退院に備えて、いろんなリハビリが始まりました。
口から食べたくて、要求します。
リハビリが順調に行き、少しでも口から食べさせてあげたいものです。

自宅では…
在宅介護している時、介護用ベッドと車いすをお借りしていました。
それを引き取りに来られ、ベッドがあった場所が、ぽっかり空きました。
なんだか家から父の存在がなくなったようで、ちょっとさみしくなりました。
ポータブルトイレだけが残っています。
でも、ベッドを置くために、動かしていた箪笥を元の場所に戻せば、
父が元気でいたころに戻ります。
そうしようねと母と話しました。
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また熱が・・・

2007-09-18 08:13:34 | Weblog
病室に入ると、父の体の向きが真横になっていました。
ベッドの柵に足をかけ、頭も反対の柵に。
苦しくて動いたのか、息づかいもいつもと違っていました。
いつも口が開いているけど、いつもよりさらに大きく口を開けていました。
手を握ると熱い気がして、熱を測るとやはりありました。
微熱を通り越していました。

今度は何?

いつもそばにいればもっと早くに気がついてあげれるんだろうけど、
なかなかそうもいかない…
母が午前中行ったときは、いつもどおりだったらしいのに。

すぐに看護師さんに知らせ、氷枕をしていただきました。
こういうときって、私たちも元気がなくなります。
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疲れ

2007-09-16 19:58:17 | Weblog
8月5日の入院以来毎日欠かさず病院に行っていた母が、疲れを出しました。
夏バテも一緒になっているかもしれません。
体力的にも精神的にも。

正直私もです。
先週、隠岐・大阪といかなければいけなかった私も、今日はどうにも動けませんでした。
父が「待っちょったぁ」と言うと思うと、行かなくて悪い気がしたけど、長期戦の気構えで行かないと、私たちが先にバテそうです。

明日は行こうと思いますが・・・

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療養型病院の見学

2007-09-16 11:17:17 | Weblog
前回の続きです!

先週、療養型病院の見学に母と行きました。
現在入院中の病院は救急病院なので、いつまでもいることが制度上できません。
入院当初は、退院後老健施設にという考えでいましたが、
今の父の状況では、医療と介護どちらも必要なのですが、
医療の方を重視しなければいけない状態だということです。

チューブを抜いたらもう少し痰が減るかと思ったら、なかなか・・・
微熱も出たり引っ込んだり。

そういう状況なので、介護重視というより、看護医療重視でないとということになりました。

現在入院中の主治医、入院前の主治医、ケアマネ、両方の相談員、家族、みんなで話し合って、決めました。

最初は見学ということだったのですが、入院受け付け面談にしていただきました。
これまでの経緯、現状、家族の思い、期待としっかり時間をとって聞いてくださり、見学も終わって時計を見たら、2時間半が過ぎていました。

これで家族は納得して入院の順番が待てます。

問題は父。
「帰りたい」と繰り返し、退院したら家に帰ることを期待している父です。
どう言って納得してもらおうか???

入院する前の状態まで戻ろうね。少しでも口から何か食べれるように。
手を引いて少しでも歩けるように。
そういうリハビリをしようということで、話をしようかと思います。

父が言った、「希望は捨てたくない」という言葉にかけてみようと思います。

父からはこちらが理解できるような会話は聞けませんが、こちらが言うことは聞こえていて、理解しています。
納得すると、顔つきが変わります。

誰もが納得して、新しい病院に移りたいと思っています。
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激やせ

2007-09-13 21:47:57 | Weblog
隠岐から帰って病院に行きました。
「待っちょった~!」だって。
顔をくちゃくちゃにして。

次に出た言葉は「帰りたい」でした。

ちょうど今日は体重測定の日ということで、ベッドタイプの体重計が部屋に来ました。

びっくりでした。
なんと、体重が半年前より10㎏も減って46.6㎏でした。
元気なころの父は身長165cmの約60kgでした。
体調が悪くなってからは56~57㎏でした。
確定診断で春に入院した時が54~55㎏でしたので、
ほんの短期間での体重減少です。

見た目でも激やせしていたので、想像はしていましたが・・・
でもまさか10kgも減っているとは。

胃ろうにより、栄養状態がよくなってくれるのを祈るのみ。

その後、次に移る予定の病院の見学・面接に行きました。
が、今日は、ここまで。
続きは次回。

明日の準備をしなくっちゃ。
明日は、大阪で会議研修会です。
司会という大役をいただいてしまいました。
では…
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頭が痛い

2007-09-09 18:08:22 | Weblog
今日の父は「頭が痛い」と言っていました。
やっとでなんとか聞き取れましたが、じっくりいる家族は聞き取れても、お忙しい看護師さんには、父の言うことを聞くのは無理かも。
「いつから?」と聞くと、
「夕べから」と。
「看護師さんに言った?」
「言ってない」と。

ちょっと心配でした。

すぐに看護師さんに伝えました。看護師さんもいつもの父と表情が違うことは気が付いておられました。

大したことないといいですが。
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胃瘻造設、無事成功!

2007-09-07 23:07:24 | Weblog
胃瘻造設の手術、無事成功したそうです。
というのは、私…。
昨日と今日、昼間も夜間も仕事で、結局病院に行けなかったのです。
母から無事成功と聞きました。
父も痛みはなさそうだと。

説明の時、1%の死亡率と聞いていました。
1%というと、少ないような気がしたけど、
100人に1人というと、多いような気がしていました。

父が入院している病院では、年間100人くらいの人が、新たに「胃瘻造設」を受けているそうです。週に2例ですよね。

この比率でいうと、この病院で年間一人が亡くなっているという確率?なんて考えると、不安になっちゃって…

でも手術自体は成功。
あとは術後。

抜糸まで傷口が無事ならあとは大丈夫だとの説明でした。

鼻からのチューブがなくなって、父はきっとすっきりしていると思います。

母は、手術室へ行く父を見送り、病室で1時間一人で待っていたようです。
病室に帰って来てからも、いつもより遅くまで父に付き添っていたらしい。

明日は私も様子を見に行きます。
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同意書

2007-09-06 00:33:32 | Weblog
胃瘻造設に向けて、担当医師から説明がありました。
手術の方法と、考えられる危険性について。

胃瘻により、さらに栄養状態が改善されると、多少の経口摂取が可能になることもあるとのこと。

説明を受けた後、同意書を書きました。

家族は、少しでも口から何かを食べさせてあげたい。
そして、鼻のチューブを抜いてあげたい。

金曜日が手術です。
そのあと、1週間~10日が大事。

順調にいってほしいです。
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立てました!

2007-09-03 23:51:20 | Weblog
自力で立てました!
リハビリスタッフが、口腔ケアをした後ベッドに腰掛けさせてくれた時、先日の「ピース」のことを伝えると、「して見せて」と言われました。
すると、父は再び「ピース!」
とても喜んでくださいました。

その時、足に力を入れて、立ち上がりそうな素振りだったので、「立ってみる?」と言って、両手を持って手前にグイと引っ張ったら、いとも簡単に立ち上がりました。最初は左足がぴったり付きませんでしたが、しばらくすると、両足にしっかり体重をかけていました。

「おじいさん!1か月ぶりに立てたね!」と言うと、
とってもいい顔をしていました。

またひとつ、できました。

今日、父の今後について、話し合いました。
やはり、療養型の病院に手続きを進めることになりました。
近々見学に行きます。

父のことだけでなく、私たち家族の気持ちをとっても良く理解して、いろんなところの情報を集めてくださり、その上で相談して決めました。
ありがたいです。
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ピース!

2007-09-01 19:38:05 | Weblog
今日の父。
起き上がろうとする素振りだったので、「起きる?」と聞くと、「あ~」と言ったので、ベッドに腰掛けるように座らせました。
すると、片足を曲げたままだったので、いっそのことと思い、あぐらをかいて座らせてみました。
とっても安定して座れたので、写真を写しました。
「目を開けて!」
ダメもとで
「おじいさん、ピース!」と言ったら、なんと!ピース。

しかもちょっと見てもピースと分かるものでした。

毎日ひとつひとつ、感激があります。
本当に父は頑張っています!
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